Nieoperacyjny guz mózgu - wznowa

10 października 2019 roku u mojego męża Łukasza zdiagnozowano nieoperacyjnego guza mózgu - rozlanego glejaka o wysokiej złośliwości, o fenotypie anaplastycznego gwiaździaka III stopnia. Mieliśmy wtedy 26 lat, byliśmy świeżo po ślubie bo zaledwie 4 miesiące. 

Łukasz przeszedł standardowe leczenie od 8 stycznia 2020 roku - przyjął 30 frakcji radioterapii oraz chemioterapię Temozolamid (6 tygodni w szpitalu). Po opuszczeniu Instytutu Onkologii w Gliwicach, przez kolejne 12 miesięcy przyjmował chemię w domu 5 dni w miesiącu. Leczenie zostało zakończone w kwietniu 2021 roku. 

Po zakończonym leczeniu rozpoczęliśmy w miarę normalne życie, cieszyliśmy się że się nam udało. Łukasz wrócił do pracy, z której niestety musiał zrezygnować ze względu na nasilone aury (stany zapowiadające ryzyko padaczki). Guz był stabilny, sukcesywnie się zmniejszał, był uśpiony. Kontrolne rezonanse zostały zmienione z co 3 miesięcy na co 6 miesięcy - tak dobrze Nam szło. Aż do czasu…

Początki wznowy

30 lat na karku. Pierwsze (minimalne) objawy wznowy mogliśmy zauważyć na przełomie wrzesień/październik 2023. Łukasz miał prawie codziennie czkawkę, jako że na bieżąco śledziłam informacje o guzach i czkawka była również wymieniana, wszyscy uważali że przesadzam. Postanowiłam odpuścić i poczekać na kontrolny rezonans który przypadał na 17 listopada, opis rezonansu miał być 8 grudnia.

5 grudnia 2023 Łukasz obudził się z nudnościami, myśleliśmy że jest chory lub się zatruł. Doszły pół godzinne czkawki, w ten sam dzień udało nam się umówić wizytę do neurologa z płytą (ponieważ opisu nadal nie było). Przed wizyta u neurologa byliśmy jeszcze na usg jamy brzusznej, schodząc po schodach zauważyłam że Łukaszowi plątają się nogi, jednak po chwili to ustąpiło. Po kilku h pojechaliśmy na kontrol do neurologa, tam ponownie zaczęły plątać się nogi nie miał siły wejść po schodach, ciągle wymiotował i strasznie bolała go głowa. Na podstawie obrazu neurolog stwierdził bardzo duży obrzęk. Dostał większą dawkę sterydu i wszystkie objawy minęły. Powoli mieliśmy schodzić ze sterydu do standardowej dawki którą przyjmował.

Gdy dostaliśmy opis rezonansu ze szpitala przekazano nam, że “jest dobrze” ale pojawiło się ognisko wzmocnienia kontrastowego 6x4mm, lecz nie wygląda ono niepokojąco bardziej sugerowano nam takie ukrwienie w tym miejscu, bliznę po naświetlaniach. Jednak dla pewności odbędzie się konsylium. 

Konsylium z 18 grudnia zadecydowało, że Łukasz ponownie przejdzie leczenie ze względu na nowe ognisko - jak okazało się wznowę. 3 stycznia został wykonany rezonans, tomograf oraz maska niezbędna do naświetlania, na 22 stycznia zostało zaplanowane przyjęcie Łukasza na oddział.

5 stycznia 2024 byliśmy umówieni u neurologa, kiedy zajechaliśmy Łukasz nie mógł wysiąść z samochodu. Tym razem niedowład był ogromny, nogi odmówiły posłuszeństwa w znacznie większym stopniu niż poprzednio.  W międzyczasie Łukasz tracił widzenie w prawym oku. Po 10 minutach wszystko ustało. Z obrazu wynikało, że obrzęk jest jeszcze większy niż był poprzednio - ponownie steryd został zwiększony.

Leczenie

22 stycznia 2024 roku Łukasz rozpoczął ponownie leczenie, tym razem 20 frakcji radioterapii oraz 4 tygodnie chemii. Wiemy już, że czeka nas roczne leczenie chemią w domu - ponownie ta sama droga. Rezonans kontrolny zaplanowany jest na 17 maja. Wtedy dowiemy się, na czym stoimy, oraz co przyniosło leczenie. 

W trakcie leczenia szpitalnego Łukasza żyły odmawiały posłuszeństwa, zdecydowano o założeniu wkłucia centralnego.

Co teraz?

Nie poddajemy się, chcemy kontynuować to co robiliśmy od początku, tzn. dieta, oczyszczanie organizmu, psychoterapia, oleje konopne CBD + CBG. Jesteśmy w trakcie szukania dodatkowych rzeczy które moglibyśmy wprowadzić, w związku z czym nie wiemy jakie koszta będziemy musieli ponosić. Sugerujemy się kwotą jaką zebraliśmy poprzednio i którą wykorzystaliśmy praktycznie w całości - zostało nam 3 tysiące z poprzedniej zbiórki.

W momentach kiedy było stabilnie, zmniejszyliśmy dawki olejków ze względu na ogromne koszta, teraz musimy ponownie wracać do dużych dawek, aby uderzyć ze zdwojoną siłą.

Jesteśmy dobrej myśli, nie jest nam łatwo ale wierzymy, że wszystko dobrze się skończy. Mamy w sobie ogromną moc i idziemy przez to razem.. Dzięki Waszej pomocy osiągnęliśmy wiele, chcemy to powtórzyć i pięknie żyć do późnej starości. Chcemy mieć dzieci i wychować je na wspaniałych ludzi.

Za każdą przekazaną kwotę, dziękujemy z całego serca. Jesteśmy wdzięczni każdej osobie z osobna, która chce Nam pomóc w jakikolwiek sposób!

Jeżeli chcecie być z Nami na bieżąco jakie kroki podejmujemy, sprawdźcie profil Łukasza- https://instagram.com/szczodry_lukasz/

Jeżeli chcesz oddać 1,5% podatku, dziękuje! Potrzebne informacje poniżej.

Dziękujemy,
Ewelina & Łukasz