Żeby Szymkowi żyło się lepiej

Szymek, czyli Aniołek ze zdjęcia, to nasz słodki Chłopczyk cierpiący na rzadką chorobę genetyczną - Zespół Angelmana. To wada wrodzona powstała u Niego na skutek ubytku w 15 chromosomie jeszcze na początku życia płodowego i utrudnia Mu funkcjonowanie ruchowe oraz intelektualne na tyle, że przez sześć dni w tygodniu musi ciężko pracować na różnego rodzaju terapiach. A wszystkie są konieczne dla jego lepszego rozwoju, tak jak turnusy rehabilitacyjne, na które jeździmy kilka razy w roku dzięki pieniądzom przekazywanym z 1% podatku na Szymka konto w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". 

Problemy Szymka wywołane chorobą w skrócie polegają na:

- niepełnosprawności ruchowej - nie chodzi całkiem samodzielnie, mimo, że ma już prawie 9 lat; ma zaburzenia równowagi, chwiejny chód, często się przewraca, bywało już, że się połamał :(; Żeby wyjść z nim nawet na niedługi spacer, potrzebujemy wózka

- niepełnosprawności intelektualnej połączonej z silnymi zaburzeniami zachowania i bardzo dużą nadpobudliwością

- braku rozwoju mowy

- zaburzeniach procesów integracji sensorycznej, koordynacji wzrokowo - ruchowej

-poważnych zaburzeniach snu

- lekoopornej padaczce

- występowaniu zeza rozbieżnego obu oczu o bardzo dużym kącie

Myślałam nad jakimś "konkretnym" celem, na który ma być prowadzona ta zbiórka, ale w naszym przypadku jest to bardzo trudne. Bo celów jest wiele,a wszystkie one muszą być realizowane po to, żeby, mimo poważnych ograniczeń, z jakimi musi na co dzień walczyć nasz Synek, żyło mu się i funkcjonowało lepiej.

- po pierwsze -terapie. Ponieważ rozwój Szymka jest zaburzony w każdej sferze, potrzebuje on na co dzień terapii o szerokim, kompleksowym zakresie. Miesięczny koszt tych zajęć przekracza kwotę zasiłku 500 + przeznaczonego w naszym przypadku dla dwójki dzieci (tak, brat Szymka nawet nie wie, że dostaje co miesiąc 500 zł - bo nie dostaje :( ). Zdarza mi się wysyłać faktury za terapie do refundacji z subkonta Szymka w Fundacji "Zdążyć z Pomocą", ale nie robię tego regularnie, z każdą fakturą, ponieważ pieniądze zgromadzone na tym subkoncie muszą wystarczać na opłacanie turnusów rehabilitacyjnych, na które jeździmy 3 - 4 razy w roku.

- po drugie - leczenie padaczki i suplementacja. Szymek bierze na stałe 3 leki przeciwpadaczkowe. Obecnie głównym suplementem, jaki mu dajemy jest, wspomagająco przy stałych lekach,  olej CBD . Specyfik ten ma go wyciszać, poprawiać koncentrację i łagodzić zaburzenia snu, które bardzo potrafią się dawać we znaki nie tylko jemu, ale i całej naszej rodzinie.

- po trzecie - łamanie barier komunikacyjnych. Szymek jest dzieckiem niemówiącym, a w przypadku zespołu genetycznego, jakim został obarczony, w porozumiewaniu z otoczeniem stawia się na komunikację alternatywną - za pomocą symboli. W związku z tym chcielibyśmy zainwestować w tablet do komunikacji, ale rozmowa z PCPR, do którego należymy, podcięła mi w tej kwestii skrzydła. Okazało się bowiem, że obecnie dofinansowanie na taki sprzęt ze środków PFRON wynosi 700 zł. Tablet z oprogramowaniem do komunikacji alternatywnej to koszt ok. 3000 zł. NFZ nie dokłada, gdyż państwo uważa najwidoczniej możliwość porozumiewania się za potrzebę niższego rzędu.

- po czwarte - rozruch. Ponieważ Szymek coraz lepiej radzi sobie z chodzeniem i uwielbia , kiedy prowadzi się go siedzącego na rowerze, planujemy zakup dla niego specjalistycznego roweru rehabilitacyjnego dla dzieci niepełnosprawnych. Koszt - również w okolicach 3000 zł, NFZ również uważa  taki sprzęt za zbędny gadżet. Przy czym tu nie możemy także liczyć na dofinansowanie z PFRON.

Tym sposobem udało mi się wytyczyć względnie najważniejsze na ten moment potrzeby naszego Synka. Kwota zbiórki nie jest ostateczną sumą, jakiej potrzebujemy do realizacji tych głównych celów, bo na 20 000 nie skończą się wydatki wynikające z choroby Szymka. Będą one, tak jak i Zespół Angelmana, towarzyszyć nam zawsze. Chyba, że wydarzy się cud i nasze Dziecko wyzdrowieje...Póki co jednak musimy twardo stąpać po ziemi i prędzej niż na cudzie, polegać na pomocy Dobrych Ludzi.

A więc - pomożecie? Będziemy mega wdzięczni za każdą najdrobniejszą wpłatę i dziękujemy z całego serca tym wszystkim, którzy już dorzucili coś dla naszego Aniołka <3