Gdy Liczy się każdy dzień SMA !

42 397 zł  z 50 000 zł (Cel)
Wpłaciły 663 osoby
Zbiórka zakończonaUdostępnij
 
Paulina Zygmuntowicz - awatar

Paulina Zygmuntowicz

Organizator zbiórki

                                                      Witamy !

Jestem Mamą Dwuletniego Dominika u którego zdiagnozowano SMA.

Rdzeniowy zanik mięśni - choroba genetyczna, postępująca lecz od pewnego czasu ULECZALNA ! 

Diagnozę o chorobie Synka otrzymaliśmy tuż po pierwszych urodzinach, zaraz po urodzeniu nic nie wskazywało na to że Dominiś będzie tak ciężko chory . Wręcz przeciwnie był silny dostał 10  punktów w skali Apgar. Cieszyliśmy się, że z niego taki okaz zdrowia, myśleliśmy o tym, kiedy bedzie jego pierwszy uśmiech, słowo, krok...

Niestety życie chciało inaczej ...

W pierwszych kilku miesiącach życia Dominik rozwijał się prawidłowo - bynajmniej tak nam się wydawało. Po 4 miesiącu zaczęły synkowi drżeć paluszki u rąk oraz można było zaobserwować obniżone napięcie mięśniowe, które po mimo intensywnej rehabilitacji pogłębiało się. Rozpoczęła się diagnostyka i szukanie przyczyny . Stopniowo zaczęto wykluczać łagodne choroby , a czas uciekał i Dominik robił się coraz bardziej wiotki . Na samy końcu trafiliśmy do poradni genetycznej gdzie pobrano krew w celu potwierdzenia SMA , czas oczekiwania na diagnoze był straszny, mieliśmy jeszcze nadzieje, że może to jednak nie to . Niestety przyszły wyniki i trzy litery które towarzyszą nam do dziś .

Usłyszeliśmy jeszcze nic nie możecie zrobić ...

Mieliśmy ogromne plany, marzenia . Całe nasze życie odwróciło się o 360 stopni , zostaliśmy sami ze wszystkim. Na początku było ciężko nawet bardzo ... 

Najważniejszy jest dla nas Dominik, chcemy  patrzeć jak cieszy się z każdego dnia jak rośnie, śmieje się. Na dzień dzisiejszy stan synka jest satbilny .  Najważniejszy dla nas jest jego oddech jak na razie samodzielny wspomagany w nocy respiratorem. Synek sam nie siedzi, nie unosi główki leżąc na brzuchu nie obraca sie na boki. Zachował niewieklą sprawność w rączkach, dzięki czemu może poruszać się na wózku aktywnym, oraz samodzielnie  trzymać główkę w pozycj siedzącej

Bardzo niebezpieczne dla Dominika są infekcje, każda choroba to walka o życie, gdyż synek ma mięśnie oddechowe na tyle słabe, że zanika odruch kaszlowy oraz pojawia się coraz większe zniekształcenie klatki piersiowej.

Dominik Jest bardzo dzielnym chłopcem i pomimo choroby jaka go spotkała wałczy każdego dnia. Większość naszych środków pochłania rehabilitacja, sprzęt ortopedyczny, turnusy rehabilitacyjne oraz sprzęt medyczny który jest bardzo drogi. NFZ nie wszystko refunduje a jeżeli już to dużo trzeba dopłacać. 

Pojawiła się Dla Naszego synka nadzieja gdyż ,wyszedł lek na tego strasznego Potwora(SMA) , który może zachamować objawy choroby, a przy regularnej rehabilitacj nawet poprawić obecny stan Dominiczka.

Niestety w Polsce narazie nie ma tego leku i nie wiadomo kiedy się pojawi. Jesteśmy po konsultacj w Klinice z Niemiec i jest szansa dla Dominika, że właśnie tam mógłby dostawać lek: Nusinersen (lek podawany będzie do końca życia) . 

Kochani są to ogromne koszta i przed nami długa droga, ale dla dziecka zrobimy wszystko jak każdy rodzic , chcemy, aby miał jak najlepiej w życiu . Dlatego z caego serca w imieniu własnym i synka prosimy o pomoc w uzbieraniu pieniązków na leczenie i rehabilitację. 

Sami nie damy rady ! A z Wami możemy wszytsko .

Prosimy o Pomoc

 


Aktualizacje


  • Paulina Zygmuntowicz - awatar

    Paulina Zygmuntowicz

    28.01.2017
    28.01.2017

    Kochani , dzisiaj w nocy wróciliśmy z Paryża , gdzie otrzymałem już 2 dawke LEKU ! 😍 Czuję się świetnie , choć bardzo się zmęczyłem drogą (podróż autokarem zdecydowanie nie jest dla mnie ) 🚌😒... Mama mówi, że byłem bardzo dzielny i przez te 15 minut , które się nie widzieliśmy (na czas podania Leku) , prawie w ogóle nie płakałem , znacznie bardziej przestraszyłem się Klaunów , którzy przyszli mnie rozśmieszać , uwieżcie to była dopiero Trauma !! Mieli takie dziwne czerwone nosy , pełno kropek na twarzy , i mówili coś do mnie , a ja nic nie rozumiałem . (Mama musiała ich grzecznie wyprosić ) . 😰😰 Gdy wyszli , czułem się już spokojnie - zjadłem , i przespałem się , aby zregenerować siły, bo aż 8 godzin byłem na czczo 🍼🍼. Ogólnie cały wyjazd oceniamy bardzo pozytywnie . Miałem jeszcze konsultacje , gdzie dopasowali mi ustawienia do mojego super sprzętu jakim jest KOFLATOR (asystor kaszlu) , dzięki którem, moja klatka piersiowa lepiej pracuje ... cd na stronie Dominika na FB. :)

    Zdjęcie aktualizacji 2 617

Komentarze


  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    30.06.2017
    30.06.2017

    Wszystko dla ciebie Domuś ,żebyś tylko zdrowy był.

  • Natalia K - awatar

    Natalia K

    24.05.2017
    24.05.2017

    aukcja 179

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    20.05.2017
    20.05.2017

    Wszystkiego dobrego oraz powrotu do zdrowia!

    • Paulina Zygmuntowicz - awatar

      Paulina Zygmuntowicz - Organizator zbiórki

      22.05.2017
      22.05.2017

      Bardzo bardzo DZIĘKUJEMY . !!:-) Zapraszam Na Strone synka na FB SMA to Przeciwnik Dominika . Wszystko jest opisane na bieżąco . <3

  • Mariusz Grabowski - awatar

    Mariusz Grabowski

    19.05.2017
    19.05.2017

    Dominik wracaj szybciutko do zdrowia ! Trzymamy kciuki za Ciebie i za Twoich rodziców ! Powodzenia i wytrwałości !!!

  • Małgorzata Aleks - awatar

    Małgorzata Aleks

    06.05.2017
    06.05.2017

    Nr 135

42 397 zł  z 50 000 zł (Cel)
Wpłaciły 663 osoby
Zbiórka zakończonaUdostępnij
 
Paulina Zygmuntowicz - awatar

Paulina Zygmuntowicz

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 663

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
9
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
400
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
Natalia K - awatar
Natalia K
11
Małgorzata Aleks - awatar
Małgorzata Aleks
13
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Agnieszka Dziedzic - awatar
Agnieszka Dziedzic
10
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20 000
Hauber Agata - awatar
Hauber Agata
100

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

People
Logo Fundacji Pomagam.pl

Wspieraj inicjatywy bliskie Twojemu sercu. Wystarczy, że wpiszesz nasz numer KRS przy rozliczaniu podatku dochodowego PIT, by nieść pomoc tam, gdzie jest ona najbardziej potrzebna razem z nami.

Dzięki Tobie możemy zmieniać świat na lepsze. Dziękujemy ❤️

KRS 0000353888

Sprawdź, jak przekazać 1,5% podatku

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.

Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.

Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.

W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).

W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.

Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.

Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij