Gdy Liczy się każdy dzień SMA !

owner

Paulina Kruk

Organizator zbiórki

Zbiórka

                                                      Witamy !

Jestem Mamą Dwuletniego Dominika u którego zdiagnozowano SMA.

Rdzeniowy zanik mięśni - choroba genetyczna, postępująca lecz od pewnego czasu ULECZALNA ! 

Diagnozę o chorobie Synka otrzymaliśmy tuż po pierwszych urodzinach, zaraz po urodzeniu nic nie wskazywało na to że Dominiś będzie tak ciężko chory . Wręcz przeciwnie był silny dostał 10  punktów w skali Apgar. Cieszyliśmy się, że z niego taki okaz zdrowia, myśleliśmy o tym, kiedy bedzie jego pierwszy uśmiech, słowo, krok...

Niestety życie chciało inaczej ...

W pierwszych kilku miesiącach życia Dominik rozwijał się prawidłowo - bynajmniej tak nam się wydawało. Po 4 miesiącu zaczęły synkowi drżeć paluszki u rąk oraz można było zaobserwować obniżone napięcie mięśniowe, które po mimo intensywnej rehabilitacji pogłębiało się. Rozpoczęła się diagnostyka i szukanie przyczyny . Stopniowo zaczęto wykluczać łagodne choroby , a czas uciekał i Dominik robił się coraz bardziej wiotki . Na samy końcu trafiliśmy do poradni genetycznej gdzie pobrano krew w celu potwierdzenia SMA , czas oczekiwania na diagnoze był straszny, mieliśmy jeszcze nadzieje, że może to jednak nie to . Niestety przyszły wyniki i trzy litery które towarzyszą nam do dziś .

Usłyszeliśmy jeszcze nic nie możecie zrobić ...

Mieliśmy ogromne plany, marzenia . Całe nasze życie odwróciło się o 360 stopni , zostaliśmy sami ze wszystkim. Na początku było ciężko nawet bardzo ... 

Najważniejszy jest dla nas Dominik, chcemy  patrzeć jak cieszy się z każdego dnia jak rośnie, śmieje się. Na dzień dzisiejszy stan synka jest satbilny .  Najważniejszy dla nas jest jego oddech jak na razie samodzielny wspomagany w nocy respiratorem. Synek sam nie siedzi, nie unosi główki leżąc na brzuchu nie obraca sie na boki. Zachował niewieklą sprawność w rączkach, dzięki czemu może poruszać się na wózku aktywnym, oraz samodzielnie  trzymać główkę w pozycj siedzącej

Bardzo niebezpieczne dla Dominika są infekcje, każda choroba to walka o życie, gdyż synek ma mięśnie oddechowe na tyle słabe, że zanika odruch kaszlowy oraz pojawia się coraz większe zniekształcenie klatki piersiowej.

Dominik Jest bardzo dzielnym chłopcem i pomimo choroby jaka go spotkała wałczy każdego dnia. Większość naszych środków pochłania rehabilitacja, sprzęt ortopedyczny, turnusy rehabilitacyjne oraz sprzęt medyczny który jest bardzo drogi. NFZ nie wszystko refunduje a jeżeli już to dużo trzeba dopłacać. 

Pojawiła się Dla Naszego synka nadzieja gdyż ,wyszedł lek na tego strasznego Potwora(SMA) , który może zachamować objawy choroby, a przy regularnej rehabilitacj nawet poprawić obecny stan Dominiczka.

Niestety w Polsce narazie nie ma tego leku i nie wiadomo kiedy się pojawi. Jesteśmy po konsultacj w Klinice z Niemiec i jest szansa dla Dominika, że właśnie tam mógłby dostawać lek: Nusinersen (lek podawany będzie do końca życia) . 

Kochani są to ogromne koszta i przed nami długa droga, ale dla dziecka zrobimy wszystko jak każdy rodzic , chcemy, aby miał jak najlepiej w życiu . Dlatego z caego serca w imieniu własnym i synka prosimy o pomoc w uzbieraniu pieniązków na leczenie i rehabilitację. 

Sami nie damy rady ! A z Wami możemy wszytsko .

Prosimy o Pomoc

 


Aktualności

  • Paulina Kruk

    Paulina Kruk

    13.01.17
    13.01.17

    Witajcie ! Mamy wspaniałe wiadomości :) Nasz Dzielny Malutki Bohater Dostał już pierwszą dawkę leku : SPINRAZA (NUSINERSEN). Wszystko odbyło się 12.01.2017 roku w Paryżu . Kolejną dawkę mocy Dominik dostanie już za dwa tygodnie . Jesteśmy Bardzo szczęśliwi i wdzięczni WAM za udzieloną pomoc ! za każdą : -wpłate -udostępnienie -polubienie Dzięki wam mamy siłę, by walczyć o naszego Synka z tym strasznym Potworem jakim jest SMA ! Mamy nadzieję, że lek zatrzyma chorobę i pomoże Dominiczkowi nabrać SIŁY ! Dziękujemy za 34% AŻ 17 200zł jakie pomogliście nam uzbierać ! Starczy to na 3 ZASTRZYKI Leku , które na początku odbywają się co dwa tygodnie , a później co 4 miesiące . Nadal Was Prosimy z Całego Serca o wsparcie, gdyż lek będzie podawany do końca ŻYCIA !!! Kążdy, kto chciałby nam pomóc może również przekazać nam swój 1% PODATKU NR. KRS 0000186434 Z DOPISKIEM CEL SZCZEGÓŁOWY NA LECZENIE I REHABILITACJIĘ DOMINIKA ZYGMUNTOWICZA 202/Z Bardzo bardzo Dziękujemy !

    Photo

Komentarze

  • Anonimowy Darczyńca

    12.01.17
    12.01.17

    wspieram Was całym sercem, aktualizujcie wpis, mam nadzieje zobaczyć tu kiedyś przełomową dobrą informację. Trzymaj się Promyczku, masz CUDOWNYCH Rodziców

    • Paulina Kruk

      Paulina Kruk - Organizator zbiórki

      13.01.17
      13.01.17

      Dziękujemy , właśnie wróciliśmy z PODANIA LEKU ! Aktualizacja już jest ! Pozdrawiamy :)

  • Iwona

    07.01.17
    07.01.17

    Zdrówka Słoneczko, trzymam kciuki za dostęp do leku! :)

    • Paulina Kruk

      Paulina Kruk - Organizator zbiórki

      13.01.17
      13.01.17

      Dziękujemy <3

  • Kordian

    24.12.16
    24.12.16

    Dziękuję że Jesteś.

    • Paulina Kruk

      Paulina Kruk - Organizator zbiórki

      27.12.16
      27.12.16

      Dziękujemy za pomoc <3

  • Dorota

    16.12.16
    16.12.16

    Powodzenia maluszku!!!!!

  • Anonimowy Darczyńca

    16.12.16
    16.12.16

    MOC siły! MOC szczęścia ! A nade wszystko zdrówka kochany !

owner

Paulina Kruk

Organizator zbiórki

Wpłaty - 571

  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    60
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Sylwia
    10
    Sylwia
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    10
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    10
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    10
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    200
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    25
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Iwona
    50
    Iwona
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    40
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    15
    Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe !

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Obróć, aby zobaczyć stronę