Gdy Liczy się każdy dzień SMA !

owner

Paulina Kruk

Organizator zbiórki

Zbiórka

                                                      Witamy !

Jestem Mamą Dwuletniego Dominika u którego zdiagnozowano SMA.

Rdzeniowy zanik mięśni - choroba genetyczna, postępująca lecz od pewnego czasu ULECZALNA ! 

Diagnozę o chorobie Synka otrzymaliśmy tuż po pierwszych urodzinach, zaraz po urodzeniu nic nie wskazywało na to że Dominiś będzie tak ciężko chory . Wręcz przeciwnie był silny dostał 10  punktów w skali Apgar. Cieszyliśmy się, że z niego taki okaz zdrowia, myśleliśmy o tym, kiedy bedzie jego pierwszy uśmiech, słowo, krok...

Niestety życie chciało inaczej ...

W pierwszych kilku miesiącach życia Dominik rozwijał się prawidłowo - bynajmniej tak nam się wydawało. Po 4 miesiącu zaczęły synkowi drżeć paluszki u rąk oraz można było zaobserwować obniżone napięcie mięśniowe, które po mimo intensywnej rehabilitacji pogłębiało się. Rozpoczęła się diagnostyka i szukanie przyczyny . Stopniowo zaczęto wykluczać łagodne choroby , a czas uciekał i Dominik robił się coraz bardziej wiotki . Na samy końcu trafiliśmy do poradni genetycznej gdzie pobrano krew w celu potwierdzenia SMA , czas oczekiwania na diagnoze był straszny, mieliśmy jeszcze nadzieje, że może to jednak nie to . Niestety przyszły wyniki i trzy litery które towarzyszą nam do dziś .

Usłyszeliśmy jeszcze nic nie możecie zrobić ...

Mieliśmy ogromne plany, marzenia . Całe nasze życie odwróciło się o 360 stopni , zostaliśmy sami ze wszystkim. Na początku było ciężko nawet bardzo ... 

Najważniejszy jest dla nas Dominik, chcemy  patrzeć jak cieszy się z każdego dnia jak rośnie, śmieje się. Na dzień dzisiejszy stan synka jest satbilny .  Najważniejszy dla nas jest jego oddech jak na razie samodzielny wspomagany w nocy respiratorem. Synek sam nie siedzi, nie unosi główki leżąc na brzuchu nie obraca sie na boki. Zachował niewieklą sprawność w rączkach, dzięki czemu może poruszać się na wózku aktywnym, oraz samodzielnie  trzymać główkę w pozycj siedzącej

Bardzo niebezpieczne dla Dominika są infekcje, każda choroba to walka o życie, gdyż synek ma mięśnie oddechowe na tyle słabe, że zanika odruch kaszlowy oraz pojawia się coraz większe zniekształcenie klatki piersiowej.

Dominik Jest bardzo dzielnym chłopcem i pomimo choroby jaka go spotkała wałczy każdego dnia. Większość naszych środków pochłania rehabilitacja, sprzęt ortopedyczny, turnusy rehabilitacyjne oraz sprzęt medyczny który jest bardzo drogi. NFZ nie wszystko refunduje a jeżeli już to dużo trzeba dopłacać. 

Pojawiła się Dla Naszego synka nadzieja gdyż ,wyszedł lek na tego strasznego Potwora(SMA) , który może zachamować objawy choroby, a przy regularnej rehabilitacj nawet poprawić obecny stan Dominiczka.

Niestety w Polsce narazie nie ma tego leku i nie wiadomo kiedy się pojawi. Jesteśmy po konsultacj w Klinice z Niemiec i jest szansa dla Dominika, że właśnie tam mógłby dostawać lek: Nusinersen (lek podawany będzie do końca życia) . 

Kochani są to ogromne koszta i przed nami długa droga, ale dla dziecka zrobimy wszystko jak każdy rodzic , chcemy, aby miał jak najlepiej w życiu . Dlatego z caego serca w imieniu własnym i synka prosimy o pomoc w uzbieraniu pieniązków na leczenie i rehabilitację. 

Sami nie damy rady ! A z Wami możemy wszytsko .

Prosimy o Pomoc

 


Aktualności

  • Paulina Kruk

    Paulina Kruk

    28.01.17
    28.01.17

    Kochani , dzisiaj w nocy wróciliśmy z Paryża , gdzie otrzymałem już 2 dawke LEKU ! 😍 Czuję się świetnie , choć bardzo się zmęczyłem drogą (podróż autokarem zdecydowanie nie jest dla mnie ) 🚌😒... Mama mówi, że byłem bardzo dzielny i przez te 15 minut , które się nie widzieliśmy (na czas podania Leku) , prawie w ogóle nie płakałem , znacznie bardziej przestraszyłem się Klaunów , którzy przyszli mnie rozśmieszać , uwieżcie to była dopiero Trauma !! Mieli takie dziwne czerwone nosy , pełno kropek na twarzy , i mówili coś do mnie , a ja nic nie rozumiałem . (Mama musiała ich grzecznie wyprosić ) . 😰😰 Gdy wyszli , czułem się już spokojnie - zjadłem , i przespałem się , aby zregenerować siły, bo aż 8 godzin byłem na czczo 🍼🍼. Ogólnie cały wyjazd oceniamy bardzo pozytywnie . Miałem jeszcze konsultacje , gdzie dopasowali mi ustawienia do mojego super sprzętu jakim jest KOFLATOR (asystor kaszlu) , dzięki którem, moja klatka piersiowa lepiej pracuje ... cd na stronie Dominika na FB. :)

    Photo

Komentarze

  • Natalia K

    24.05.17
    24.05.17

    aukcja 179

  • Anonimowy Darczyńca

    20.05.17
    20.05.17

    Wszystkiego dobrego oraz powrotu do zdrowia!

    • Paulina Kruk

      Paulina Kruk - Organizator zbiórki

      22.05.17
      22.05.17

      Bardzo bardzo DZIĘKUJEMY . !!:-) Zapraszam Na Strone synka na FB SMA to Przeciwnik Dominika . Wszystko jest opisane na bieżąco . <3

  • Mariusz Grabowski

    19.05.17
    19.05.17

    Dominik wracaj szybciutko do zdrowia ! Trzymamy kciuki za Ciebie i za Twoich rodziców ! Powodzenia i wytrwałości !!!

  • Małgorzata Aleks

    06.05.17
    06.05.17

    Nr 135

  • Natalia K, aukcja 151

    23.04.17
    23.04.17

    Jeszcze będziesz silny i duży! :)

owner

Paulina Kruk

Organizator zbiórki

Wpłaty - 659

  • Avatar Natalia K
    11
    Natalia K
  • Avatar Małgorzata Aleks
    13
    Małgorzata Aleks
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    100
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Agnieszka Dziedzic
    10
    Agnieszka Dziedzic
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    20 000
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Hauber Agata
    100
    Hauber Agata
  • Avatar Mariusz Grabowski
    150
    Mariusz Grabowski
  • Avatar Ewelina Otolińska
    30
    Ewelina Otolińska
  • Avatar Anna licytacja
    20
    Anna licytacja
  • Avatar Małgorzata Aleks
    35
    Małgorzata Aleks

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe !

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Obróć, aby zobaczyć stronę