Gdy Liczy się każdy dzień SMA !

owner

Paulina Kruk

Organizator zbiórki

Zbiórka

                                                      Witamy !

Jestem Mamą Dwuletniego Dominika u którego zdiagnozowano SMA.

Rdzeniowy zanik mięśni - choroba genetyczna, postępująca lecz od pewnego czasu ULECZALNA ! 

Diagnozę o chorobie Synka otrzymaliśmy tuż po pierwszych urodzinach, zaraz po urodzeniu nic nie wskazywało na to że Dominiś będzie tak ciężko chory . Wręcz przeciwnie był silny dostał 10  punktów w skali Apgar. Cieszyliśmy się, że z niego taki okaz zdrowia, myśleliśmy o tym, kiedy bedzie jego pierwszy uśmiech, słowo, krok...

Niestety życie chciało inaczej ...

W pierwszych kilku miesiącach życia Dominik rozwijał się prawidłowo - bynajmniej tak nam się wydawało. Po 4 miesiącu zaczęły synkowi drżeć paluszki u rąk oraz można było zaobserwować obniżone napięcie mięśniowe, które po mimo intensywnej rehabilitacji pogłębiało się. Rozpoczęła się diagnostyka i szukanie przyczyny . Stopniowo zaczęto wykluczać łagodne choroby , a czas uciekał i Dominik robił się coraz bardziej wiotki . Na samy końcu trafiliśmy do poradni genetycznej gdzie pobrano krew w celu potwierdzenia SMA , czas oczekiwania na diagnoze był straszny, mieliśmy jeszcze nadzieje, że może to jednak nie to . Niestety przyszły wyniki i trzy litery które towarzyszą nam do dziś .

Usłyszeliśmy jeszcze nic nie możecie zrobić ...

Mieliśmy ogromne plany, marzenia . Całe nasze życie odwróciło się o 360 stopni , zostaliśmy sami ze wszystkim. Na początku było ciężko nawet bardzo ... 

Najważniejszy jest dla nas Dominik, chcemy  patrzeć jak cieszy się z każdego dnia jak rośnie, śmieje się. Na dzień dzisiejszy stan synka jest satbilny .  Najważniejszy dla nas jest jego oddech jak na razie samodzielny wspomagany w nocy respiratorem. Synek sam nie siedzi, nie unosi główki leżąc na brzuchu nie obraca sie na boki. Zachował niewieklą sprawność w rączkach, dzięki czemu może poruszać się na wózku aktywnym, oraz samodzielnie  trzymać główkę w pozycj siedzącej

Bardzo niebezpieczne dla Dominika są infekcje, każda choroba to walka o życie, gdyż synek ma mięśnie oddechowe na tyle słabe, że zanika odruch kaszlowy oraz pojawia się coraz większe zniekształcenie klatki piersiowej.

Dominik Jest bardzo dzielnym chłopcem i pomimo choroby jaka go spotkała wałczy każdego dnia. Większość naszych środków pochłania rehabilitacja, sprzęt ortopedyczny, turnusy rehabilitacyjne oraz sprzęt medyczny który jest bardzo drogi. NFZ nie wszystko refunduje a jeżeli już to dużo trzeba dopłacać. 

Pojawiła się Dla Naszego synka nadzieja gdyż ,wyszedł lek na tego strasznego Potwora(SMA) , który może zachamować objawy choroby, a przy regularnej rehabilitacj nawet poprawić obecny stan Dominiczka.

Niestety w Polsce narazie nie ma tego leku i nie wiadomo kiedy się pojawi. Jesteśmy po konsultacj w Klinice z Niemiec i jest szansa dla Dominika, że właśnie tam mógłby dostawać lek: Nusinersen (lek podawany będzie do końca życia) . 

Kochani są to ogromne koszta i przed nami długa droga, ale dla dziecka zrobimy wszystko jak każdy rodzic , chcemy, aby miał jak najlepiej w życiu . Dlatego z caego serca w imieniu własnym i synka prosimy o pomoc w uzbieraniu pieniązków na leczenie i rehabilitację. 

Sami nie damy rady ! A z Wami możemy wszytsko .

Prosimy o Pomoc

 


Aktualności

  • Paulina Kruk

    Paulina Kruk

    28.01.17
    28.01.17

    Kochani , dzisiaj w nocy wróciliśmy z Paryża , gdzie otrzymałem już 2 dawke LEKU ! 😍 Czuję się świetnie , choć bardzo się zmęczyłem drogą (podróż autokarem zdecydowanie nie jest dla mnie ) 🚌😒... Mama mówi, że byłem bardzo dzielny i przez te 15 minut , które się nie widzieliśmy (na czas podania Leku) , prawie w ogóle nie płakałem , znacznie bardziej przestraszyłem się Klaunów , którzy przyszli mnie rozśmieszać , uwieżcie to była dopiero Trauma !! Mieli takie dziwne czerwone nosy , pełno kropek na twarzy , i mówili coś do mnie , a ja nic nie rozumiałem . (Mama musiała ich grzecznie wyprosić ) . 😰😰 Gdy wyszli , czułem się już spokojnie - zjadłem , i przespałem się , aby zregenerować siły, bo aż 8 godzin byłem na czczo 🍼🍼. Ogólnie cały wyjazd oceniamy bardzo pozytywnie . Miałem jeszcze konsultacje , gdzie dopasowali mi ustawienia do mojego super sprzętu jakim jest KOFLATOR (asystor kaszlu) , dzięki którem, moja klatka piersiowa lepiej pracuje ... cd na stronie Dominika na FB. :)

    Photo

Komentarze

  • licytacja 41, 50

    19.02.17
    19.02.17

    Duuużo zdrówka :)

  • Justyna , Piotrek

    14.02.17
    14.02.17

    Mocy Przybywaj !!!!

  • licytacja nr 12

    08.02.17
    08.02.17

    Duzoooo zdrowka :*

  • Paweł Grabski

    02.02.17
    02.02.17

    Licytacja nr 7, dużo zdròwka...

  • Anonimowy Darczyńca

    29.01.17
    29.01.17

    powierzcie wszystko Matce Boskiej, w tym roku jest setna rocznica Fatimy, modlimy się z mężem za wszystkie chore dzieci na różańcu.

    • Paulina Kruk

      Paulina Kruk - Organizator zbiórki

      31.01.17
      31.01.17

      My również . Dziekujemy za pomoc . :)

owner

Paulina Kruk

Organizator zbiórki

Wpłaty - 623

  • Avatar karola
    10
    karola
  • Avatar Daria PANAŚ
    360
    Daria PANAŚ
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    50
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Dominika
    30
    Dominika
  • Avatar licytacja 41, 50
    35
    licytacja 41, 50
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    30
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    50
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Justyna , Piotrek
    100
    Justyna , Piotrek
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    100
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Aśka
    10
    Aśka

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe !

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Obróć, aby zobaczyć stronę