Walczymy dla Ignasia

Nazywam się Ignaś urodziłem się 25.09.2018, cierpie na bardzo rzadką chorobe metaboliczna uwarunkowaną genetycznie o nazwie pmm2 CDG typ 1a inaczej wrodzone zaburzenia glikozylacji białek. 

Choroba ta jest na tyle okrutna ze nie pozwala mi funkcjonować samemu, nie moge sie bawic, jak inni moi rówieśnicy, nie potrafię siedziec, ponieważ ogranicza mnie moj móżdżek(Hypoplazja móżdżku), hipotonia ogólno-miesniowa, Ataksja, obustronny niedosłuch, oczoplas i zez zbierzny, zaburzenia struktur nerek, białkomocz, jest to choroba wielonarzadowa.  

Ale ja się nie poddaje dzielnie walczę razem z moimi rodzicami, potrzebuje bardzo duzo systematycznej rehabilitacji, sprzetow rehabilitacyjnych, wizyt u specjalistów( głównie prywatnie).

Aktualnie bardzo potrzebuje specjalistycznego fotelika samochodowego, którego koszt znacznie przekracza możliwości finansowe moich rodziców.
Fotelik jest niezbędny w czasie wyjazdów na leczenie i rehabilitacje. Gdybym miał taki fotelki to rodzice mniej bali by się o moje bezpieczeństwo. Koszt fotelika ze wszystkimi dodatkowymi zabezpieczeniami to 6000 zł.

Kwote zmniejszamy o 700 zł, ze względu na to, że tyle właśnie udało się zebrać na allegro charytatywnym w czasie trwania licytacji na rzecz Ignasia. Środki te znajdują się na koncie w fundacji.