Walka o lepsze jutro dla Wiktora

Na pierwszy rzut oka Wiktor wygląda jak zdrowy chłopiec, ale tak nie jest. Synek codziennie zmaga się z chorobą, która uniemożliwia mu osiąganie dalszych postępów, a każdy kolejny atak pogłębia opóźnienie psychoruchowe. Pełni nadziei, zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc dla naszego dziecka. Codzienna rehabilitacja, leczenie oraz dalsza diagnostyka zagranicą mogą pomóc w walce z padaczką i jej strasznymi następstwami.

Wiktor jest naszym drugim dzieckiem, gdy dowiedzieliśmy się o ciąży byliśmy bardzo szczęśliwi, tym bardziej, że o pierwszego synka staraliśmy się 2 lata. Niestety nasze szczęście skończyło się w 33 tygodniu ciąży, wtedy lekarz zobaczył na serduszku guzy i padła wstępna diagnoza –stwardnienie guzowate, rzadka nieuleczalna choroba. Zaczęliśmy szukać informacji i pomocy, trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka i jeszcze przed narodzinami wiedzieliśmy, że zrobimy wszystko, żeby spróbować zapobiec pojawieniu się padaczki, która pojawia się u większości osób z TSC. Po narodzinach wykonano rezonans magnetyczny głowy, który pokazał wiele zmian w mózgu, co potwierdziło wstępną diagnozę. Podjęliśmy decyzję o udziale w badaniach klinicznych, które pozwoliły zacząć leczenie przed wystąpieniem pierwszego napadu padaczki.

Stwardnienie guzowate ma różne oblicza, są przypadki bezobjawowego lub bardzo ciężkiego przebiegu choroby. Na początku wierzyliśmy, że Wiktor będzie miał szczęście i padaczka się nie pojawi, a on będzie rozwijał się jak rówieśnicy. Niestety tak się nie stało, w nasze pierwsze wspólne Święta Bożego Narodzenia, gdy Wiktor miał skończone 4 miesiące, wystąpił pierwszy napad padaczkowy i do tej pory ataki pojawiają się prawie codziennie, od kilku do kilkunastu na dobę. 

Gdy oswoiliśmy się z naszą nową codziennością stan Wiktora zaczął się pogarszać. W maju 2023 roku pojawiły się ataki, które kilkanaście razy dziennie zabierały oddech naszemu synkowi, patrzenie na siniejące dziecko, któremu nie można pomóc było straszne. W  lipcu po wielu próbach leczenia i wypróbowaniu większości dostępnych na rynku leków, lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie podjęli decyzję o operacji usunięcia dysplazji mózgu. Operacja odbyła się w październiku, niestety nie obyło się bez komplikacji, dwa pobyty na Oddziale Intensywnej Terapii, stan padaczkowy, niedowład jednostronny. 

To wszystko już za nami, staramy się żyć z dnia na dzień. Choroba Wiktora nauczyła nas, że nie możemy nic planować, bo nasze życie zależy od tykającej bomby w jego głowie. Codziennie zastanawiamy się czy dzisiaj wystąpi atak z którym nie będziemy mogli sobie poradzić doraźnymi lekami, które mamy w domu i będzie konieczne wzywanie pogotowia. 

Codzienną rehabilitacją staramy nadrobić opóźnienia w rozwoju Wiktora. Niestety padaczka jest z nami nadal. Lekarze nie ukrywają, że przypadek Wiktora jest bardzo ciężki, a padaczka lekooporna nie reaguje na dostępne na polskim rynku leki. Na szczęście stan Wiktora pozwala na to, żebyśmy byli obecnie w domu, a nie na oddziale szpitalnym, jak prawie cały zeszły rok, dlatego mamy czas na zastanowienie się i szukanie możliwości leczenia, również poza polską granicą. 

Chcielibyśmy skonsultować przypadek Wiktora w Schön Klinik w Vogtareuth – niemieckiej klinice specjalizującej się w leczeniu najcięższych rodzajów padaczki. Jak wiadomo koszty takiej diagnostyki są ogromne, a z naszego domowego budżetu nie jesteśmy w stanie ich pokryć. Liczymy na to, że z Waszą pomocą uda nam się podjąć kolejną walkę o zdrowie i lepsze życie dla Wiktorka.

Zebrane środki przeznaczymy na diagnostykę, leczenie i rehabilitację synka.

Dziękujemy za każdą pomoc

Patrycja i Michał – rodzice Wiktora