Hubert w maju skończy sześć lat . Grudzień był dla nas bardzo ciężki Hubert miał pękniętą kość ramieniową sześć tygodni ręka nieruchoma w łusce. Teraz bardzo długi okres rehabilitacji aby wróciła sprawność. Bez Was nie poradzimy sobie finansowo. Ponad pięć lat żyjemy z nieuleczalną niszczącą chorobą Mioaptią miotubularną , chorobą która odbiera mu siłę z mięśni odbiera dzieciństwo, odbiera samodzielność, odbiera możliwości nauki jazdy na rowerze, gry w piłkę nożną, kosza, pływanie, odbiera mu wszystko co mógłby zrobić samodzielnie, bez nas nie ma Huberta.
Nie chodzi po mieszkaniu nie broi jak zdrowe dzieci , nie zje po kryjomu zakazanych chrupek czy czekolady ponieważ jest dzieckiem leżącym, wiotkim, nie utrzymuje głowy, zupełnie zależnym od nas rodziców, rodzeństwa. Hubert nie je nic buzią jedzenie trafia do żołądka podawane przez sondę dożołądkową , ślina którą w naturalny sposób połykamy wypływa z jego ust . Od pierwszych tygodni swoje życia ma założoną tracheostomię , jest podłączony do respiratora 24/7 dzięki temu jest prawidłowo wentylowany . Rurka tracheo pozwala go odpowiednio odessać ssakiem medycznym z zalegającej wydzieliny z górnych dróg oddechowych . W codziennym życiu brakuje naszej rodzinie opieki psychologicznej dla całej rodziny, brakuje odpowiedniej ilości rehabilitacji gwarantowanej przez NFZ , gwarantują dwie godziny tygodniowo. Jedyny ratunek i powstrzymanie choroby to intensywna rehabilitacja aby zapobiegać przykurczom, skoliozie, deformacjom palców rąk i stóp, zwichnięciom stawów biodrowych.
Wszystko zależne od pieniędzy których niestety nie mamy na tyle aby wystarczało na wszystko co potrzeba, pracuje tylko mąż na naszą pięcioosobową rodzinę, rachunki, czynsz, kredyt hipoteczny pochłania prawie całą jego wypłatę.
Marzenia rodziców.... mamy je- mieszkać na parterze bez schodów, szerokie drzwi, odpowiednio duża łazienka ale to pozostaje w sferze marzeń .
Firma farmaceutyczna która prowadziła badania nad terapią genową wstrzymała badania, odebrano nam nadzieję na ZDROWIE naszego synka. Bezradność boli najbardziej .
Prosimy Was drodzy przyjaciele, darczyńcy o pomoc aby naszej rodzinie nie zabrakło finansów na pomoc naszemu synkowi na potrzebne sprzęty i niezbędną do życia rehabilitację. Hubcio rośnie i bardzo szybko wyrasta ze swojego: wózka koszt( 33500,00) ortez (4700,00), kamizelek (2300,00). Pieluchy , chusteczki i ręczniki do pielęgnacji to koszt roczny (4500,00) W poprzednim roku wpływy z 1% zmniejszyły się o połowę od poprzedniego roku .
Hubert to radosny chłopiec znający alfabet i język angielski , chłopiec uwięziony we własnym ciele .
więcej o Hubciu : facebook.com.pl/profile.php?id=100064249797126
Prosimy Was o wsparcie w walce o naszego Hubercika .
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Przekaż 1,5% Fundacji Pomagam.pl i pomóż nam pomagać!
Wystarczy, że przy wypełnianiu rocznego zeznania podatkowego PIT podasz w odpowiednim polu nasz numer KRS: 0000353888
Chcemy dalej zmieniać świat na lepsze i przywracać wiarę w ludzi. Angażujemy się w pomoc potrzebującym i pomagamy organizacjom działać skuteczniej. Organizujemy i wspieramy zbiórki charytatywne na ważne cele.
Pomożesz nam? To nic nie kosztuje!
Dziękujemy, że jesteś z nami!
Zapraszamy również na stronę Fundacji Pomagam.pl
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.
Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).
Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Hubert Bezeg
Hubert dla Huberta