Chłopiec w specjalnym sprzęcie rehabilitacyjnym.

Walczymy o Hubercika

28 324 zł  z 59 000 zł (Cel)
Wpłaciło 299 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Maria Jarosińska - awatar

Maria Jarosińska

Organizator zbiórki


Dziękujemy Wam że jesteście i wpieracie zbiórkę dla Huberta .


  Hubert w maju skończył siedem  lat .  

 Bez  Was  nie poradzimy sobie finansowo. Ponad siedem lat żyjemy  z nieuleczalną niszczącą chorobą Mioaptią miotubularną , chorobą która odbiera mu siłę z  mięśni odbiera dzieciństwo, odbiera samodzielność, odbiera możliwości nauki jazdy na rowerze, gry w piłkę nożną, kosza, pływanie, odbiera mu wszystko co mógłby zrobić samodzielnie, bez nas nie ma Huberta. 

Nie chodzi po mieszkaniu nie broi jak zdrowe dzieci , nie zje po kryjomu zakazanych chrupek czy czekolady ponieważ jest dzieckiem leżącym, wiotkim, nie utrzymuje głowy,  zupełnie zależnym od nas rodziców, rodzeństwa. Hubert nie je nic buzią jedzenie trafia do żołądka podawane przez sondę do żołądkową , ślina którą w naturalny sposób połykamy wypływa z jego ust . Od pierwszych tygodni swoje życia ma założoną tracheostomię , jest podłączony do respiratora 24/7  dzięki temu jest prawidłowo wentylowany . Rurka tracheo pozwala go odpowiednio odessać ssakiem medycznym z zalegającej wydzieliny z górnych dróg oddechowych .  W codziennym życiu brakuje naszej rodzinie opieki psychologicznej dla całej rodziny, brakuje odpowiedniej ilości rehabilitacji gwarantowanej przez NFZ , gwarantują dwie godziny tygodniowo. Jedyny ratunek i powstrzymanie choroby to intensywna rehabilitacja aby zapobiegać przykurczom, skoliozie, deformacjom palców rąk i stóp, zwichnięciom stawów biodrowych. 

Wszystko zależne od pieniędzy których niestety nie mamy na tyle aby wystarczało na wszystko co potrzeba, pracuje tylko mąż na naszą pięcioosobową rodzinę, rachunki, czynsz, kredyt hipoteczny pochłania prawie całą jego wypłatę. Potrzebujemy wsparcia przy remoncie mieszkania , nie mamy możliwości  finansowych aby go przeprowadzić tym bardziej nie mamy gdzie się wyprowadzić aby odświeżyć mieszkanie, meble w mieszkaniu które mamy już w nim były jak się wprowadziliśmy . Potrzeb jest dużo . 

Marzenia rodziców.... mamy je-  mieszkać na parterze bez schodów, szerokie drzwi, odpowiednio duża łazienka ale to pozostaje w sferze marzeń .


 Firma farmaceutyczna która prowadziła badania nad terapią genową wstrzymała badania, odebrano nam nadzieję na ZDROWIE naszego synka. Bezradność boli najbardziej . 

Prosimy Was drodzy przyjaciele, darczyńcy o pomoc aby naszej rodzinie nie zabrakło finansów na pomoc naszemu synkowi na potrzebne sprzęty i niezbędną do  życia rehabilitację.  Hubcio rośnie i bardzo szybko wyrasta ze swojego:  wózka koszt( 33500,00) ortez (4700,00), kamizelek (2300,00). Pieluchy , chusteczki i ręczniki do pielęgnacji to koszt roczny  (4500,00) W poprzednim roku wpływy z 1% zmniejszyły się o połowę od poprzedniego roku . 


Hubert to radosny chłopiec znający alfabet i język angielski , chłopiec uwięziony we własnym ciele .

 więcej o Hubciu :   facebook.com.pl/profile.php?id=100064249797126


Prosimy Was o wsparcie w walce o naszego Hubercika . 

Słowa wsparcia

Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲


  • W.JK-CICHA - awatar

    W.JK-CICHA

    29.02.2024
    29.02.2024

    Ksiazki

  • Martyna Sobkowiak - awatar

    Martyna Sobkowiak

    24.11.2023
    24.11.2023

    Martyna torebka

  • Krystian Kołodziej - awatar

    Krystian Kołodziej

    25.03.2023
    25.03.2023

    Kubek - punk grają dla Huberta

    • Maria Jarosińska - awatar

      Maria Jarosińska - Organizator zbiórki

      01.04.2023
      01.04.2023

      Dziękujemy za udział w licytacji.

  • Hubert Bezeg - awatar

    Hubert Bezeg

    20.03.2023
    20.03.2023

    Hubert dla Huberta

    • Maria Jarosińska - awatar

      Maria Jarosińska - Organizator zbiórki

      21.03.2023
      21.03.2023

      Dziękujemy bardzo Życzymy wszystkiego dobrego !

28 324 zł  z 59 000 zł (Cel)
Wpłaciło 299 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Maria Jarosińska - awatar

Maria Jarosińska

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 299

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
450
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
250
Krzysztof Stróżycki - awatar
Krzysztof Stróżycki
20
Anonimowa :) - awatar
Anonimowa :)
30
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Piotr - awatar
Piotr
50
Magda N - awatar
Magda N
100
Izabela naklejki Biedronka - awatar
Izabela naklejki Biedronka
35
Licytacja naklejek Izabela - awatar
Licytacja naklejek Izabela
51
Jagoda :) - awatar
Jagoda :)
20

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

fundraiser thumbnail
Załóż swoją zbiórkę

Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!

fundraiser thumbnail

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij