Walczymy o Hubercika

Edit 03/11/2023 : Jest już prawie mamy to !!!!  Podnośnik sufitowy jeszcze kilka dni i będzie montowany podnośnik sufitowy dla Huberta otrzymaliśmy dofinansowanie z PFRON reszta dopłacona DZIĘKI WAM !!!! 

Kolejny zakup to system do pionizacji i rehabilitacji Pragma System koszt 

31 900zł 

Dziękujemy Wam że jesteście i wpieracie zbiórkę dla Huberta .

  Hubert w maju skończył sześć lat .  

Hubert aktualnie potrzebuje podnośnik sufitowy  aby bezpiecznie dla niego samego (ponieważ jest wiotki) przenieść go z miejsca na miejsce i nie zrobić  mu krzywdy,  jest wysoki ok 140 cm wzrostu i ponad 30 kg wagi to również  duże obciążenie dla naszych kręgosłupów.  Kolejny zakup to urządzenie do rehabilitacji i pionizacji PRAGMA . Koszt każdego to +/- 30 000 zł .  Częściowo można uzyskać dofinansowanie z środków PFRON lecz to w kolejnym roku kalendarzowym . Jako rodzice nie chcemy czekać tylko musimy działać . 

  Grudzień był dla nas bardzo ciężki Hubert miał pękniętą kość ramieniową sześć tygodni ręka nieruchoma w łusce. Teraz bardzo długi okres rehabilitacji aby wróciła sprawność. Bez  Was  nie poradzimy sobie finansowo. Ponad pięć lat żyjemy  z nieuleczalną niszczącą chorobą Mioaptią miotubularną , chorobą która odbiera mu siłę z  mięśni odbiera dzieciństwo, odbiera samodzielność, odbiera możliwości nauki jazdy na rowerze, gry w piłkę nożną, kosza, pływanie, odbiera mu wszystko co mógłby zrobić samodzielnie, bez nas nie ma Huberta. 

Nie chodzi po mieszkaniu nie broi jak zdrowe dzieci , nie zje po kryjomu zakazanych chrupek czy czekolady ponieważ jest dzieckiem leżącym, wiotkim, nie utrzymuje głowy,  zupełnie zależnym od nas rodziców, rodzeństwa. Hubert nie je nic buzią jedzenie trafia do żołądka podawane przez sondę dożołądkową , ślina którą w naturalny sposób połykamy wypływa z jego ust . Od pierwszych tygodni swoje życia ma założoną tracheostomię , jest podłączony do respiratora 24/7  dzięki temu jest prawidłowo wentylowany . Rurka tracheo pozwala go odpowiednio odessać ssakiem medycznym z zalegającej wydzieliny z górnych dróg oddechowych .  W codziennym życiu brakuje naszej rodzinie opieki psychologicznej dla całej rodziny, brakuje odpowiedniej ilości rehabilitacji gwarantowanej przez NFZ , gwarantują dwie godziny tygodniowo. Jedyny ratunek i powstrzymanie choroby to intensywna rehabilitacja aby zapobiegać przykurczom, skoliozie, deformacjom palców rąk i stóp, zwichnięciom stawów biodrowych. 

Wszystko zależne od pieniędzy których niestety nie mamy na tyle aby wystarczało na wszystko co potrzeba, pracuje tylko mąż na naszą pięcioosobową rodzinę, rachunki, czynsz, kredyt hipoteczny pochłania prawie całą jego wypłatę.

Marzenia rodziców.... mamy je-  mieszkać na parterze bez schodów, szerokie drzwi, odpowiednio duża łazienka ale to pozostaje w sferze marzeń .

 Firma farmaceutyczna która prowadziła badania nad terapią genową wstrzymała badania, odebrano nam nadzieję na ZDROWIE naszego synka. Bezradność boli najbardziej . 

Prosimy Was drodzy przyjaciele, darczyńcy o pomoc aby naszej rodzinie nie zabrakło finansów na pomoc naszemu synkowi na potrzebne sprzęty i niezbędną do  życia rehabilitację.  Hubcio rośnie i bardzo szybko wyrasta ze swojego:  wózka koszt( 33500,00) ortez (4700,00), kamizelek (2300,00). Pieluchy , chusteczki i ręczniki do pielęgnacji to koszt roczny  (4500,00) W poprzednim roku wpływy z 1% zmniejszyły się o połowę od poprzedniego roku . 

Hubert to radosny chłopiec znający alfabet i język angielski , chłopiec uwięziony we własnym ciele .

 więcej o Hubciu :   facebook.com.pl/profile.php?id=100064249797126

Prosimy Was o wsparcie w walce o naszego Hubercika .