Pomóż Nam wygrać z glejakiem

Hej! Jestem Tobiasz i obecnie mam 4lata. Do lata 2018r.- byłem szczęśliwym, prawidłowo rozwijającym się dzieckiem... Od września zacząłem się bardzo często przewracać, nie mogłem wchodzić na schody jak dotychczas... Nie wiedziałem co się dzieje, wybilem sobie w końcu zęba, a z czasem nie chciałem w ogóle chodzić... Mama nie wiedziała co mi jest, a ja z powodu problemów z mówienie nie mogłem jej powiedzieć jak bardzo boli mnie główka... Stan mojego zdrowia pogorszył się w listopadzie, moja lewa cześć ciała odmówiła posłuszeństwa, najpierw nóżka a później dołączyła rączka... Diagnostyka była długa i w końcu 24.11 2018r trafiliśmy do wspaniałej Pani doktor neurologa, która od razu stwierdziła niedowlad lewej strony ciała i podejrzenie guza mózgu... Wyszliśmy z gabinetu, nie wiedziałem co się dzieje... Przestałem protestować i krzyczeć i spojrzałem na mamę... Mama płakała, sciskala mnie wtedy tak mocno jak chyba nigdy wcześniej! ...

Witam wszystkich! Mam na imię Oliwia i jestem mamą Tobiego. 24.11.2018r nasz świat legł w gruzach... Kiedy wyszliśmy od neurologa, czułam bezsilność... Ściskałam synka i płakałam, on wtedy wziął moja twarz w swoje małe rączki, uśmiechnął się i dał mi buziaka... Bezcenny widok, który chce widzieć jeszcze przez wiele dni i lat! Tego dnia w pilnym trybie został  przyjęty do szpitala, po kilku godzinach tomograf... Około godziny 18, lekarz zawołał mnie do gabinetu... Już wtedy wiedziałam, że jest źle. Młody lekarz, z miną nietęgą zaprasza na kanapę - ja siadam. '' Niestety potwierdziły się podejrzenia Pani neurolog. Pani radiolog nie ma wątpliwości, to guz mózgu '' rzekł lekarz... Ja jedynie co wtedy mogłam wydusić to pytanie "czy jest duży", tak samo jak ja lekarz z drżeniem głosu odpowiedział, że niestety tak... Guz miał 6x7x7cm, zajmował dużą część  półkuli prawej, komorę 3 i 4 mózgu zgnieciona do ok 3-1mm! 29.11.2018r przeprowadzono u synka operacje ratując życie wycięto prawie całego guza! Mieliśmy nadzieję, że guz okaże się niezłośliwy, były małe szanse, bo ok 5%... Niestety byliśmy w większości... Badania histopatologiczne wykazały, że to jeden z gorszych guzów... Diagnoza : wyściółczak III stopnia (glej wysciołkowy), bardzo agresywny i często odrastajacy guz.... 

Niestety 14.02.2019 w kontrolnym rezonansie okazalo sie,że guz odrósł w prawie 50%... Szukaliśmy pomocy na wlasną rękę, udało się jeszcze w Polsce. Pojechaliśmy do Katowic, tam 8 marca guz został po raz drugi wycięty...

Guz szybko odrasta,chemia nie działa... 

Aktualnosci: 8maja rezonans kontrolny wykazał ponownie zmiany w głowce, teraz po zmianie chemi zamiast jednej mamy trzy zmiany... wszystkie ok 5-7mm

29maja przyjety w trybie pilnym na oddział onkologi w Centrum Zdrowia Dziecka, zaczęta została radioterapia. 16lipca otrzymał ostatnią dawkę.

12 wrzesnia 2019 rezonans wykazał pozytywna reakcje na radio!! Zmiany zmieniły charakter i kształt! Mieliśmy upragniona stabilizacje!

AKTUALNOŚCI: 12.12 został wykonany rezonans kontrolny...

GUZ ZNOWU ATAKUJE!!!! 08.01.20r Tobiasz przeszedł operacje wycięcia guza.

W lutym 2020r próbki guza zostały wysłane na badania molekularne do szpitala w Wiedniu, gdzie pracuje Pani dr Slavc. Pani doktor chce podjąć się leczenia naszego synka! 

AKTUALNOŚCI: Po wysłaniu rezonansu kontrolnego w marcu, który wykazał KOLEJNĄ WZNOWĘ - rozsiew do opon twardych, dr Slavc z ciężkim sercem musiała nas zdyskwalifikować do leczenia protokołem MEMMAT....

Neurochirurdzy byli również bezradni, gdyż kolejne guzy są nieoperacyjne...

Aktualności: Tobiasz od maja jest pod opieka hospicjum domowego.

Aktualności: Tobiasz od końca lipca nie porusza się sam... Dolne kończyny przez ucisk guza są bezwładne... Zaczeły się ogromne bóle kostne spowodowane duzymi dawkami sterydów podawanych na obrzęk mózgu.... Nasz Wojownik cały czas leży, a każda zmiana pozycji powoduje ogromny ból... Zostały zwiększone również dawki leków przeciw bólowych -morfina.... Tobiasz jest zacewnikowany.

Aktualności: Tobiasz od 10 września ponownie ma zwiększone dawki morfiny...  Wystepuja ogromne problemy z cewnikiem, musi być wymieniany bardzo często... Nerki i watroba maja coraz większy problem z filtracja toksyn-leków... W przewodzie moczowym pojawił się piasek i kamień.... Obrzęk pęcherza....

Wczoraj odmówiły posłuszeństwa również rączki... Tobik lezy bezwładnie... Obrzek z główki schodzi coraz niżej... Na obecną chwile (15.09) jest już w okolicach obojczyków - początku płuc i oskrzeli przez co pojawił się charczący kaszel (duza produkcja sliny/flegmy/sluzu)... Musimy pomagać Tobiaszkowi odsyssać ją ssakiem... Od wczoraj wypowiada pojedyńcze słowa szepcząc... Bardzo dużo spi...

Wszystkie leki (na zaparcia, zapalenia, obrzęki, rozkurczowe, przeciwbólowe itp) sa bardzo kosztowne... 

Dodatkowo pielegnacja i higiena zwiekszyła podwójnie koszta... Pianki do mycia ciała, pianki-szampony, podkłady, pieluchy, olejki na odlezyny....

Jest Nam potwornie cięzko.... Cięzko Nam również prosić kolejny raz o pomoc... ale nie mamy wyjścia....

Wszystkich znajomych oraz nieznajomych błagamy o pomoc w ulżeniu Naszemu Synkowi!

Z góry serdecznie dziękujemy!