Na leczenie i rehabilitację Szym

Witam mój syn  otrzymał straszną diagnozę jaką jest bardzo rzadka, bolesna i nieuleczalna choroba  zwana zespołem Allana Herndona i Dudley'a

Szymonek jest najprawdopodobniej czwartym  dzieckiem zdiagnozowanym w Polsce oraz 500setnym na świecie.

Urodził się 08.04.2020 r. z niedoczynnością tarczycy i ze wzmożonym napięciem mięśniowym. Po 1,5 roku dodatkowo stwierdzono u syna padaczkę.

Mając 2 latka udało nam się uzyskać tę straszna diagnozę którą wykazały badania genetyczne WES.

Zespół Allana Herdona Dudley'a to choroba powodująca poważne zaburzenia rozwoju mózgu, która nie pozwala mu mówić ani chodzić. Szymonek jest dzieckiem leżącym, nie siedzi, nie chodzi, nie mówi, ma problemy z gryzieniem, bardzo często się krztusi, ma wzmożone napięcie mięśniowe oraz spastyke nóżek i rączek. Choroba ta objawia się również bardzo bolesnymi napięciami mięśni, lecz Szymonek mimo bólu walczy.

Na chwilę obecną niema leku, cały czas trwają badania nad tą chorobą. W tej chwili jedyną ulgą dla Szymonka są codzienne rehabilitacje, wyjazdy na turnusy, bardzo częste pobyty w szpitalach, wszelkiego rodzaju terapie, szereg wizyt lekarskich. Niestety niesie to za sobą duże koszty😔

Wierzę że dzięki waszej pomocy i waszemu wsparciu możemy mu to zapewnić. Pozostaje tylko nadzieja że kiedyś Szymonek będzie samodzielny i stanie na własnych nogach 🙂

Proszę was o przekazanie 1,5% podatku bądź symbolicznej 1 zł. Razem możemy więcej 🤗

Dziękujemy z góry wszystkim darczyńcom oraz ludziom o dobrym i wielkim ❤️❤️❤️

https://pomagam.pl/wr883w

Dalsze informacje o chorobie w linku poniżej:

https://www.facebook.com/214369058627894/posts/3840019776062786/