Diagnostyka i Leczenie Oliwki

Oliwka urodziła się w październiku 2022r. jako śliczna i zdrowa dziewczynka. Nasze szczęście nie trwało jednak długo. Miała 9 miesięcy gdy pojawiła się gorączka, której przez kilka dni nie mogliśmy opanować. Trafiliśmy do szpitala i wtedy zaczął się Nasz dramat. Podejrzenie białaczki. Szybki transport do szpitala wojewódzkiego, który jak się później okazało stał się Naszym drugim domem. Lekarz robili mnóstwo badań w kierunku HLH (zespół hemofagocytowy). Biopsje szpiku i trepanobiopsje. Badania genetyczne w kierunku wrodzonego HLH nie potwierdziły tej choroby. Przypadek Oliwii jest określany przez lekarzy jako "wyjątkowy", ponieważ mimo tylu badań nie są w stanie postawić jednoznacznej diagnozy. Białaczka została wykluczona  i po 2-miesięcznym pobycie w szpitalu z lekami i zalecniami zostaliśmy wypisani do domu. Co tydzień jednak zgłaszaliśmy się  do szpitala na pobyty jednodniowe aby Oliwia była pod stalą kontrolą. Nasza córeczka przyjmowała sterydy i leki immunosupresyjne, co skutkowało tym że nie miała odporności i musieliśmy się izolować. W lutym tego roku zachorowała niestety na RSV, które spowodowało zapalenie płuc. Wszystko zaczęło się dziać lawinowo ogromny spadek hemoglobiny, powiększenie się śledziony i wątroby, wróciły codzienne gorączki, problemy z jelitami. Ze względu na niską odporność podczas pobytu w szpitalu przeszła również rotawirusa, Covida, sepse, zakażenia bakteryjne również Nas nie ominęły. Pomimo wdrożęnia mocniejszych sterydów i zwiększenia dawek leków immunosupresyjnych wyniki były nadal złe. Hemoglobina spada cały czas i wymaga bardzo częstych przetoczeń krwi oraz częstych przetoczeń płytek krwi. Przez niedobory białka ma również przetaczane codziennie albuminy. Nasza Oliwka była żywym i uśmiechniętym dzieckiem, teraz z powodu choroby, przyjmowanych leków i długiej hospitalizacji jest osłabiona i ma spuchnięte ciało, przestała chodzić, raczkować, wstawać. W szpitalu ma zapewnioną rehabilitację, która mamy nadzieję pomożę jej wrócić do sprawności. We wrześniu 2023 roku został założony port naczyniowy, lez w marcu tego roku uległ zakażęniu przez co musiał zostać usunięty, musieliśmy uporać się z zakażeniami aby założyć kolejny, a przez przyjmowane leki rany bardzo ciężko i długo się goją. Oliwka miała konsultacje z wieloma specjalistami m.in. reumatolog, immunolog, kardiolog, gastrolog. Były konsultacje również z lekarzami z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. W związku z brakiem poprawy została podjęta decyzja o włączenia do leczenia chemioterapeutyku. Lekarze rozważają również przeszczep szpiku, Oliwia została wpisana już na listę oczekujących. Naszym domek od ponad roku jest oddział hematologiczny. Z rodziną widujemy się w większości tylko przez okno, gdy przyjadą w odwiedziny. Oliwka ma starszego brata, który również boryka się z różnymi schorzeniami, który strasznie tęskni i przeżywa rozłąkę z Nami. Odważylismy się założyć zbiórkę, ponieważ kończą Nam się oszczędności. Tata Oliwki musiał zrrezygnować z pracy za granicą, aby być tutaj z synem. Oliwka odkąd trafiła do szpitala nie ma postawionej konkretnej diagnozy. Aktualnie w szpitalu przebywamy od połowy lutego. Od ponad pół roku Oliwka nie miała szansy wrócić do domu. Lekarze robią co w ich mocy, ale chcemy zacząć szukać pomocy w całej Polsce a jeśli trzeba to i za granicą Chcemy spróbować zorganizować konsultacje ze specjalistami z innych miast, żeby i oni mogli się przyjrzeć przypadkowi Naszej córki.  A to wiąże się z kosztownymi  wyjazdami ( konsultacje, paliwo, noclegi). Bardzo prosimy o pomoc Naszej córeczce Oliwce.    

                                                                                        Rodzice oraz Kubuś