Zrzutka na Leczenie Alicji z Krainy Uśmiech - Agnieszka Pęszyńska

Leczenie Alicji z Krainy Uśmiech

1 136 zł z 90 000 zł (Cel)

Wpłaciło 30 osób

Agnieszka Pęszyńska

Organizator zbiórki

Witam, mam na imię Agnieszka jestem mamą 13 letniej Alicji Pęszyńskiej. Nasza Ala jest dzieckiem z bardzo rzadką chorobą genetyczną Zespołem Smith-Magenis, dzieckiem ze spektrum autyzmu, posiada niepełnosprawność intelektualną w stopniu umiarkowanym. Obecnie otrzymała promocję do klasy VI Szkoły Podstawowe Nr 5 we Włocławku im Szarych Szeregów, gdzie podlega kształceniu specjalnemu w szkole integracyjnej od 2013 roku.

Od 13 lat sami wspomagaliśmy rozwój naszej córki, korzystaliśmy z opieki różnych specjalistów zarówno prywatnie jak i w ramach NFZ. Alicja zaczęła chodzić w wieku 3 lat po intesywnej rehabilitacji ( prywatnie). Nadal ma chód ataktyczny, nie ma czucia głębokiego, dlatego ma problemy z chodzeniem po różnym podłożu ( problemem jest nierówny chodnik, kamyk,czy inna faktura wykładzin na korytarzach, progi, itp.) oraz z wschodzeniem i schodzeniem po schodach. Od roku nie boi się korzystać z windy. Chodzi na krótkie spacery, ponieważ pokonanie dłuższego dystansu jest nie możliwe z moim dzieckiem. W wieku 5 lat zaczęła kształcić się mowa. Wcześniej nie mówiła. Rehabilitacja logopedyczna ( prywatnie ) wpłynęła na poprawę pracy języka i warg, podniebienia, dlatego mówi ( mowa niewyraźna). Nie potrafiła lizać lizaka ( bo nie umiała wysunąć języka poza wargi, z uwagi na jego spastyczność), pić z kubka, do tego silny ślinotok ( nadal się ślini)). Alicja miewa stany dysforyczne ( niszczy wszystko, występuje autoagresja ( bije się)) i jest labilna emocjonalnie ( jak małe dziecko nagle bez powodu przechodzi od płaczu, krzyku po radość). Jest kochanym dzieckiem, bardzo wrażliwym i bojącym się wszystkiego co ją otacza, dlatego ma te stany dysforii. Staram się zminimalizować zmiany w otoczeniu córki, żeby dobrze funkcjonowała w środowisku społecznym. Pomimo swojej urody zachowania jest bardzo lubiana przez rówieśników w szkole , ich rodziców, nauczycieli. Sama bardzo lubi okazywać swą sympatię przez przytulanie się.

Wraz z wejściem w wiek dojrzewania mojego dziecka , zaczęły się ujawniać i nasilać wady organiczne współistniejące w tym rzadkim zespole. Jestem przerażona bo wada genetyczna występująca u Alusi jest tak rzadka, że poszukiwałam lekarzy, którzy leczyli i diagnozowali dzieci z Zespołem Smith-Magenis. Znalazłam w SP Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Warszawie planowany termin 30 listopada 2018, dlatego przyjęliśmy szybszy termin w Toruniu.

Od ubiegłego pojawiły się u Alicji problemy z pracą nerek. Przez przypadek okazało się( bo wstępna diagnoza przyjęcia do szpitala to ostry brzuch podejrzenie rozlanego wyrostka) , że lewa nerka jest prawidłowa zaś prawa jest malutka i pracuje w 10% ( renoscyntygrafia wykonana prywatnie). Dalsza obserwacja wykazała nadciśnienie tętnicze pochodzenia nerkowego. W wyniku szeregu badań wykonanych prywatnie ustaliliśmy u Alicji inne nieprawidłowości, w tym bezdech senny i potrzebę oddychania za pomocą aparatu CPAP do terapii bezdechu ( ze względu na budowę dysmorficzną , tj: mały nos, krótka szyja , duży język ). W sprawie problemów z nerkami , oczekujemy na przyjęcie do szpitala w celu wykonania dalszej diagnostyki. Dzięki prywatnym wizytom ma skierowanie do szpitala, bo w ramach NFZ aż 9 miesięcy oczekujemy na wizytę u nefrologa dziecięcego w Toruniu, tj. 24 września 2018, natomiast w Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu w Warszawie ( jesteśmy pod opieką od 2007r) to dopiero II połowa 2020r.

Pragnę nadmienić, że,choroba genetyczna mojej córki nosi nazwę dzieci z sms oraz dzieci dwóch twarzy, ponieważ w momencie z radosnych i spokojnych stają się dysforyczne co bardzo utrudnia diagnostykę. Moja córka korzysta z opieki psychiatrycznej, neurologicznej, nefrologicznej, kardiologicznej, ortodontyczne, itp oraz rehabilitacji usprawniającej, dogoterapii, rewalidacji, logopedii itd.

Niestety nie mamy już pieniędzy na dalsze leczenie Alicji. Jej diagnostyka i leczenie w ramach NFZ są niewystarczające z uwagi na długi czas oczekiwania na pomoc. Ostatnie badania z lipca b.r. z pobytu w oddziale klinicznym nefrologii dziecięcej w Toruniu wykazały kolejne problemy z pracą pęcherza moczowego, dalsze badania nerek w kierunku nadciśnienia tętniczego, problemy z mikcją .Zaburzenia metaboliczne wapnia w organizmie córki. Najgorsze jest to że Alicja ma zaburzenia pracy serca. W badaniu holterem EKG i holterem ciśnienia wyszło podejrzenie tachykardii.W czasie snu wartości pulsu ok 95, w dzień 110 do 139 max.Córka była spokojna wolę nie myśleć jakie wartości tych parametrów są gdy jest pobudzona i agresywna. W chwili obecnej grozi jej udar lub zawał w każdej chwili. Wpisano nas na kolejny pobyt w szpitalu za conajmniej 4 miesiące ( kolejka),badanie tętnic nerkowych i diagnostyka nadciśnienia. Kocham swoje dziecko i wszystkie badania i wizyty wykonuje prywatnie.Martwią nas nocne bezdechy senne córki sprzęt do terapii bezdechu to koszt od 2000 do 10 000zł. Wcześniej badania aby wykluczyć wadę ukł. oddechowego.Jesteśmy zapisani w kolejce do Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce Zdroju. Jestem zrozpaczona nie mam środków na leczenie córki. Proszę o pomoc bo trzeba jak najszybciej ustalić co jest przyczyną złej pracy serca i nerek mojego dziecka. Alicja ma obniżony próg bólu, jest niepełnosprawna intelektualnie w stopniu umiarkowanym, dlatego martwię się że będzie za późno jak dostanie zawału lub wylewu.Bardzo się o nią boję. Nasze zobowiązania wynikające z braku zdolności kredytowych uniemożliwiają nam zaciągnięcia kolejnej pożyczki na leczenie i rehabilitację dziecka. Zadłużyliśmy się bo musieliśmy dla naszej córki zmienić otoczenie ( zrezygnowaliśmy z wygodnego mieszkania w bloku i wyremontowaliśmy dom po rodzicach mojego męża, w którym mieszkamy od 10 lat), niestety w 2012 r. firma mojego męża przeżyła kryzys a ja miałam poważny wypadek samochodowy wskutek którego złamałam kręgosłup przez co wzrosły nasze zobowiązania.

DLATEGO

Prosimy Wszystkich ludzi , którym nie jest obojętne dobro naszej Alicji, aby wspomogły nas w zebraniu pieniędzy na jej leczenie, przeprowadzenie niezbędnych zabiegów,aby jej serce funkcjonowało prawidłowo.

Przez 13 lat radziliśmy sobie sami. Staraliśmy się pomagać innym.

TERAZ MY PROSIMY O POMOC.

W obecnym czasie nie mamy środków finansowych , aby nasza córka mogła być jak najszybciej zdiagnozowana, leczona i rehabilitowana, aby dalej wspaniale się rozwijała w szkole uczęszczając do klasy VIA. Tu jest szczęśliwa staje się nastolatką. W obecnej chwili Alicji grozi pogorszenie zdrowia albowiem po udarze lub wylewie może być osobą leżącą. Lekarze różnych specjalizacji odsyłają nas do kolejnych specjalistów. Córka jest już po renoscyntygrafii, badaniu angio CT z użyciem kontrastu( prywatnie ). Zdrową ma tylko lewą nerkę więc kolejne badania z kontrastem też źle wpływają na organizm mojej córki, która jest rzadkim przypadkiem genetycznym i w dodatku lekoopornym .Razem z naszym lekarzem POZ uważamy, że w przypadku Alicji należałoby przeprowadzić wszechstronne badanie aby znaleźć przyczynę złej pracy serca, dotyczącego rytmu serca i nadciśnienia tętniczego, zwłaszcza wysokiego pulsu, który występuje również gdy moja córka śpi. Znalazłam Szpital, który wykonuje diagnostykę u dzieci to Szpital Medicover w Warszawie, ale musiałabym mieć kwotę 4000zł, którą muszę wpłacić na konto przed badaniami lub w dniu badań. Prawdopodobnie przyczyna złego funkcjonowania organizmu tkwi w prawej nerce, którą będzie trzeba usunąć, ale najpierw trzeba wykluczyć wszystkie inne możliwości.

Zebrane środki będą przeznaczone na diagnostykę ( wszystkie specjalistyczne badania), zakup sprzętu, np. aparatu CPAP do terapii bezdechu, leków,porad specjalistycznych i innych zabiegów zdrowotnych w tym operacji usunięcia prawej nerki. Z zebranych pieniędzy 7,5% to koszty portalu pomagam.pl. Z wydatkowania pieniędzy będę Państwa informować na bieżąco wpisach. Bardzo proszę o wsparcie. Sprawa jest bardzo pilna chodzi o życie mojego dziecka, które przez wadę genetyczną zespół Smith-Magenis jest trudna do zdiagnozowania, bo to bardzo rzadka choroba.

Wiecie Państwo jak trudno u nas w Polsce diagnozować i leczyć dzieci i osoby pełnosprawne,nie wyobrażacie sobie jakie to trudne w przypadku rzadkiej choroby genetycznej i niepełnosprawnej intelektualnie. Lepiej nie leczyć i odsyłać dalej bo nie wiadomo co z moim dzieckiem zrobić.Bardzo proszę jeżeli nie możecie wesprzeć nas finansowo to bądźcie dobrymi aniołami i udostępniajcie moją prośbę swoim znajomym w portalach społecznościowych w różnych mediach ( za udostępnianie tego postu nie wpływają nam pieniążki na konto). Bardzo, bardzo proszę w imieniu Alicji, która nie ma świadomości jak bardzo i poważnie jest chora. Dziękujemy za każdy grosik i formę pomocy.

Aktualizacje

Agnieszka Pęszyńska

07.08.2018

Witam serdecznie w czwartek była wizyta prywatna u laryngologa we Włocławku 100zł,wskazanie do leczenia bezdechu sennego dzisiaj umówiłam wizytę w Rabce Zdroju na 15 października 2018 w Instytucie. To droga do sprzętu aby Ala lepiej oddychała. Wczoraj kolejne echo serca i kardiolog - 220zł. Nadciśnienie i wysoki puls to sprawa nerek. Dziś dopler tętnic nerkowych - 150zł. Badanie wykazało nieprawidłowości w lewej nerce, która miała być zdrowa. Badanie szczegółowe agio Tc-tomograf z kontrastem w poniedziałek 13.08.-700zł.We wtorek wizyta u nefrologa w Toruniu - 120zł. To plany na najbliższe dni. Jest gorzej niż przypuszczałam.Ala ma zwężone naczynia krwionośne w zdrowej nerce. Bardzo się martwię. Walczymy z czasem, boję się że naczynia krwionośne nie wytrzymają skoków ciśnienia i pulsu nawet we śnie i Ala będzie osobą leżącą, gdy dostanie udaru. Chcę zwrócić uwagę, że sam koszt sprzętu na nocny bezdech to ok 10 000zł.Proszę o pomoc. Dziękuję za okazane już wsparcie.

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.

Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.

Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.

W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).

W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.

Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.

Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Stwórz zbiórkę - za darmo

Leczenie Alicji z Krainy Uśmiech

Agnieszka Pęszyńska

Aktualizacje

Agnieszka Pęszyńska

Agnieszka Pęszyńska

Wpłaty: 30

Załóż swoją pierwszą zbiórkę

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Informacje

O nas

Zbieraj na