Uśmiech dla ŚMieszka

Aktualizacja 05.09.2024:

Mieszko miał wylew…💔

Ten pierwszy, tak duży, którego się tak baliśmy…
Dopiero wtedy, gdy teoria życia z chorobą ściera się z praktyką, człowiek rozumie, że nigdy nie będzie na to wszystko gotowy.
Podkreślę jeszcze raz: Hemofilia jest w Polsce leczona na NFZ. Nie płacimy za czynnik. Nie będziemy płacić za lek, na który czekamy (Hemlibra). Operacja kardiochirurgiczna odbyła się na NFZ. Jednak… Mieszko wciąż ma poważną wadę tchawicy i lewego oskrzela. Termin do pulmonologa to dwa lata. Leczenie pulmonologiczne jesteśmy zmuszeni poprowadzić prywatnie, jeśli chcemy działać już teraz na poziomie, który chcemy zapewnić Mieszkowi.
Mieszko wymaga rehabilitacji po operacji.
Mieszko wymaga konsultacji neurologopedycznych.
Mieszko może w każdej chwili trafić do szpitala, co burzy życie całej rodziny. Tak, jak teraz… Duży wylew po najprostszym pobraniu krwi i to za pierwszym razem. Jedno ukłucie. Wylew obejmuje całą lewą rączkę. Stała się zupełnie nieruchoma. Przed nami tygodnie gojenia. Dojazdy do Łodzi. Walka o sprawność rączki. A to przecież dopiero pierwszy wylew. Wylewów nie da się całkowicie uniknąć. Mimo DARMOWEGO podstawowego leczenia hemofilii. Wylew do rączki wstrzymuje w tej chwili już zaburzony rozwój ruchowy Mieszka. Nie pozwala się bawić, podeprzeć, podjąć próby siadania czy chodzenia na czterech. Nasze przerażenie codziennością z chorobą aktualnie tylko rośnie😔  Wiem, że mamy ogromne zaplecze finansowe dzięki Waszej NIEOCENIONEJ pomocy. Ale widzę, że wciąż wiele osób próbuje nas wesprzeć. Mieszko porusza kolejne serca. Dlatego otwieramy zbiórkę. Tak, zbiórkę, której głównym celem jest wsparcie całego życia Mieszka i naszej rodziny. Wsparcie w rzeczywistości, która jest koszmarem. Wsparcie nas w zapewnianiu możliwie najlepszej opieki dodatkowej, której wymaga dziecko chore nieuleczalnie. To również pieniądze na terapie psychologiczne dla wszystkich członków naszej rodziny, bo wiemy, że sami sobie nie poradzimy. Również wsparcie psychologa dla Mieszka w przyszłości.
Dziękujemy, że z nami jesteście❤️‍🩹

_______________________________________

Historia Mieszka:

Nazywam się Maja Wiktorowicz. Jestem mamą 4-miesięcznego chłopczyka, Mieszka i 3 letniej dziewczynki, Emilki. 

Mieszko urodził się w lutym 2024r. Jest naszym drugim dzieckiem. Naszym drugim Cudem. Wyszliśmy cało z dwóch zagrożonych ciąży, chociaż mój organizm odmawiał posłuszeństwa wiele razy. Walczyłam. O nią i o niego. 

Mieszko pojawił się na świecie w terminie i dał nam szczęście sięgające gwiazd. Szczęście bardzo kruche. Zburzone po zaledwie kilku godzinach od narodzin.

Pełna diagnozę otrzymaliśmy, gdy miał 6 dni. Hemofilia typu A, ciężka postać (czynnik VIII na poziomie 0,27%).

„Hemofilia jest wrodzoną skazą krwotoczną polegającą na niedoborze lub całkowitym braku jednego z białek krwi, niezbędnego w procesie krzepnięcia. Hemofilia A to niedobór czynnika VIII krzepnięcia. W zależności od stopnia niedoboru wyróżniamy postać ciężką (<1% normy), umiarkowaną (1-5%) oraz łagodną (5-50%) choroby. Hemofilia należy do chorób rzadkich. Objawia się głównie bolesnymi krwawieniami do stawów i mięśni, które nieleczone prowadzą do poważnych zmian zwyrodnieniowych w dużych stawach kończyn górnych i dolnych. W ciężkiej postaci choroby krwawienia do stawów pojawiają się od najmłodszych lat i zazwyczaj mają charakter samoistny (nie są poprzedzone żadnym urazem). Wielu pacjentów wymaga z powodu niepełnosprawności kończyn rehabilitacji, różnych zabiegów ortopedycznych, nawet operacji wymiany stawów. Chorzy na hemofilię doświadczają też krwotoków po operacjach i ekstrakcjach zębów. Mają one czasem charakter opóźniony. Do groźnych dla życia i zdrowia krwawień u chorych na hemofilię zalicza się krwotoki z przewodu pokarmowego, krwawienia w obrębie gardła, jamy brzusznej oraz centralnego układu nerwowego. Ciężką hemofilię rozpoznaje się w ciągu pierwszych lat życia dziecka, gdy pojawiają się pierwsze krwawienia do stawów lub inne objawy (np. rozległe siniaki po urazach, silne krwawienie z rany albo po zabiegu)”.

Niewiele pamiętam z tamtych dni. Niewiele ponad rozpacz. Ponad opłakiwanie straty - zdrowego dziecka i dotychczas znanego nam życia.

Wiedzieliśmy, że leczenie zaczniemy, gdy Mieszko skończy pół roku. Mówiłam sobie - to teraz. Mamy pół roku na życie, o jakim marzyliśmy. Pół roku na normalność. Na szczęście. Pół roku bez bólu. Pół roku w domu. Próbowaliśmy pogodzić się z diagnozą i tym, że zmieniło się wszystko. Że nieodwracalnie. Że do końca życia…

Dostaliśmy tego czasu zaledwie 2 tygodnie.

Mieszko zaczął mieć problemy z oddychaniem. Prawie połowę ze swojego, na tamten moment, 3-miesięcznego życia spędziłam z nim w szpitalu. Lekarze diagnozowali zapalenia płuc. Leczyli sterydami, antybiotykiem. Po chwilowych poprawach wychodziliśmy do domu, żeby za moment wrócić na oddział, bo objawy wracały. Główny objaw - świszczący, utrudniony oddech. Wzmożony wysiłek oddechowy. Mieszko chwilami z ledwością łapał powietrze. Oddech nigdy nie wracał do normy. Im więcej czasu mijało, tym bardziej byłam zaniepokojona i nie potrafiłam uwierzyć, że to ciągłe zapalenie płuc.

Hospitalizacje dla Mieszka wiążą się z dużym ryzykiem. Każde pobranie krwi, każde badanie. Podczas pierwszego pobytu w szpitalu w Bełchatowie znalazłam go zakrwawionego w szpitalnym łóżeczku. Nogi się pode mną ugięły. Mieszko krwawił kilka godzin po pobraniu krwi, zostaliśmy przewiezieni karetką do szpitala w Łodzi. W Łodzi sytuacja się powtórzyła. Kolejne pobranie i krwawienie, którego nie mógł zatamować nawet spongostan. Tuż przed wyjściem do domu. Minęła doba od jego ustania. Wyszliśmy do domu. Drugi raz w życiu spojrzałam na zakrwawioną buzię i krew kapiąca ze szczebelków łóżeczka…To były momenty, w których hemofilia uświadomiła nam swoją obecność w drastyczny i bezlitosny sposób.

Podczas trzeciego pobytu w szpitalu poszerzono diagnostykę. Wykonano USG śródpiersia, rtg klatki, echo serca, EKG, zlecono konsultacje laryngologiczną.

Wszystkie wyniki wychodziły w normie. Ale on wciąż nie mógł oddychać…

Aby wykonać badanie laryngotracheoskopii potrzebna była pełna narkoza. I pierwsze w życiu podanie czynnika ze względu na ryzyko krwawienia. Badanie nie wykazało zmian i wykluczyło podejrzenie wiotkości krtani.

Na drugi dzień Mieszko został kolejny raz uspany, do badania Angio-CT z kontrastem.

Epikryza:

„W toku diagnostyki nawracającego stridoru, po uzyskaniu wyników badań obrazowych (angio-CT) i konsultacji specjalistycznych u chłopca rozpoznano wrodzoną wadę serca pod postacią ringu naczyniowego. Chłopiec w trakcie kwalifikacji do operacji kardiochirurgicznej”.

Nasz świat runął drugi raz.

Nie ma bardziej niebezpiecznej rzeczy dla chorego na hemofilię niż poważna operacja, która obarczona jest ryzykiem krwotoku.

Postanowiliśmy ochrzcić naszego synka w warunkach szpitalnych, bo nie mieliśmy pojęcia, co może zdarzyć się za moment. Czy jeszcze wyjdziemy ze szpitala przed operacją…

Mieszko jest za malutki. Zaczął przyjmować czynnik zbyt wcześnie, bo nie mamy czasu…

Wczesne podanie czynnika w częstszej częstotliwości niż planowo stwarza ryzyko rozwoju inhibitora. Inhibitor zwalcza czynnik - operacja stałaby się niemal niemożliwa, a jego życie już do końca jeszcze trudniejsze niż dotychczas.

Jesteśmy pod ścianą. Hematolodzy muszą przygotowywać go do operacji ryzykując rozwój inhibitora. Jednocześnie czekamy na jakąkolwiek odpowiedź od kardiologów/kardiochirurgów, którzy wraz z hematologami zaplanują leczenie najlepsze dla Mieszka. Tej odpowiedzi niestety nie otrzymujemy. Czujemy się pozostawieni samym sobie. Czujemy, że nikt nie wie, co zrobić i jak działać. Taki pacjent… się nie zdarza.

Naczynia uciskają na tchawicę. Przebiegają w zupełnie nietypowy sposób. Niespotykany, według naszej aktualnej wiedzy. Więc nie jest to typowy ring, a coś „nieznanego”. Ucisk sprawia, że Mieszko się dusi. Przestrzeń wewnątrz tchawicy jest zmniejszona do 1,5 mm.

Zostaliśmy wypisani z laryngologii. Mieliśmy czekać na konsultacje z kardiologami, kardiochirurgami. Do tej pory nikt się nie odezwał💔 Nikt nie omówił z nami badań, nie powiedział, co dalej. Wiemy tyle, ile znaleźliśmy w epikryzie i o ile sami walczymy kontaktując się ze specjalistami z całej Polski.

Niestety informacje, które do nas napływają, są sprzeczne. Nie trzeba robić operacji, trzeba dłużej obserwować (ale ja już nie potrafię patrzeć na to, że moje dziecko się dusi…) - trzeba, bo udusi się przy pierwszej infekcji. A operacja dla Mieszka jest tak niebezpieczna…

Każdego dnia liczymy na to, że dowiemy się, co dalej. Że w końcu ktoś się nami zajmie. Mimo tego, jakim wyzwaniem dla lekarzy jest Mieszko…

Dlatego szukamy na własną rękę. To wiąże się z kosztami. Koszty to również dojazdy do Łodzi (80km, w tej chwili kilka razy w tygodniu) w celu podawania czynnika na oddziale dziennym. Istnieje możliwość podawania czynnika w domu, co byłoby dla nas ogromnym ułatwieniem i nie skazywałoby naszej córeczki na życie pozbawione mamy, która znika z braciszkiem co chwilę w szpitalnych murach… Jednak ze względu na to, że Mieszko jest tak mały, a jego żyłki pękają nawet przy próbach wkłucia przez pielęgniarki - nie jesteśmy w stanie podawać mu czynnika sami. A czynnik musi przyjmować już do końca życia. Dożylnie. Co drugi dzień. Dlatego chcielibyśmy zagwarantować mu opiekę prywatnej pielęgniarki, która mogłaby przyjeżdżać do nas do domu.

Jeśli dojdzie do operacji, chcielibyśmy zapewnić mu stałą, możliwie jak najlepszą rehabilitację, trening oddechowy, wsparcie specjalistów, którzy pomogą wrócić mu do sprawności i zaopiekują się nim kompleksowo, żeby nie doszło do wylewów krwi zagrażających jego życiu, grożących niepełnosprawnością.

Wreszcie koszty to „normalne” życie z tak poważnymi chorobami, które zagrażają mu na każdym kroku. Wiemy, że jesteśmy dopiero na samym początku drogi pełnej wyzwań. Tych najdotkliwszych - emocjonalnych. Ale i finansowych.

Dzieci chorych na tę postać hemofilii w Polsce jest ok. 100. Ring naczyniowy to wada rzadka, stanowiąca ok. 1% wszystkich wad układu sercowo-naczyniowego.

Chłopczyk chory na ciężką postać hemofilii, walczący o oddech i mimo wszystko ciągle uśmiechnięty, z wadą naczyń o niespotykanym przez lekarzy przebiegu… tylko jeden.

Nasz Mieszko.

Zrobimy wszystko, żeby pomóc mu normalnie oddychać i żyć.

Żeby bolało jak najmniej, żeby pierwszymi wspomnieniami nie było cierpienie.

Wszystko, żeby wciąż się tak do nas uśmiechał.

Obiecuję Ci to, synku. Mama.

Tak trudno prosić. Jednak dzisiaj - proszę…