Życie z bólem codzienna walka

Nazywam się Piotr i od dziecka zmagam się z nieuleczalną chorobą genetyczną – zespołem McCune-Albrighta. To niezwykle rzadka choroba, która dotyka około 1000 osób na całym świecie, a w Polsce jestem jedynym znanym przypadkiem. Choroba powoduje nieprawidłowe skostnienia pozaszkieletowe w całym ciele, co oznacza, że moje mięśnie i tkanki miękkie zamieniają się w kość.

Skutki choroby są druzgocące: brak czucia w dłoniach, nogach i innych częściach ciała, zerwane nerwy, ograniczona ruchomość i ciągły ból. Każdy ruch może prowadzić do nowych uszkodzeń, a codzienne funkcjonowanie jest niemal niemożliwe bez pomocy. Od ponad 20 lat jestem operowany co roku, aby złagodzić skutki choroby, ale mimo to nie jestem zdolny do pracy ani samodzielnej egzystencji.

Codziennie przyjmuję ponad 20 tabletek, które pomagają mi przetrwać, ale nie leczą choroby. Dzięki wsparciu fundacji Siepomaga zbieram środki na leczenie, jednak codzienne życie również wymaga wsparcia. Potrzebuję pomocy na zakup butów, ubrań, jedzenia, paliwa, by dojechać do lekarzy i szpitali, oraz na inne podstawowe potrzeby.

Proszę, pomóż mi w tej codziennej walce. Każda złotówka to dla mnie ogromna pomoc i krok w stronę godnego życia. Dziękuję z całego serca za każde wsparcie! ❤️

Co to jest zespół McCune-Albrighta?

Zespół McCune-Albrighta to bardzo rzadka choroba genetyczna, która powoduje mutację genów w komórkach organizmu. U osób dotkniętych tą chorobą dochodzi do:

Skostnień pozaszkieletowych – mięśnie, ścięgna i inne tkanki miękkie zamieniają się w kość, co prowadzi do ograniczenia ruchomości i bólu.

Zaburzeń hormonalnych – choroba wpływa na układ hormonalny, co może powodować nieprawidłowy rozwój kości, przedwczesne dojrzewanie i inne problemy zdrowotne.

Zerwania nerwów i utraty czucia – w wyniku skostnień dochodzi do uszkodzenia nerwów, co prowadzi do utraty czucia w różnych częściach ciała.

Przewlekłego bólu i deformacji – choroba powoduje deformacje kości i niezwykle bolesne zmiany w ciele, które wymagają ciągłych operacji.