Pilnie❗walka o syna i tatę ❗

TRWA WALKA O ŻYCIE MI NAJBLIŻSZYCH OSÓB BARDZO PROSIMY O WASZE WSPARCIE

DRODZY DARCZYŃCY DZIEKI WASZEMU WSPARCIU MOŻEMY LECZYĆ TATĘ ORAZ SYNA OBECNIE TRWA WALKA O ŻYCIE NAJBLIŻSZYCH MI OSÓB 

koszty leczenia rok 2023 10 tys zł 

rok 2024 15 tys zł 

rok 2025 28 tys 

rok 2026 2 miesiąc 8 tys zł do końca roku kwota może wzrosnąć do 60 tys zł 

Każda wpłata przybliża nas do celu za co jesteśmy ogromnie wdzięczni.

Dziękujemy za zaufanie i wsparcie. Każda pomoc jest nieoceniona dzięki waszemu wsparciu możemy spełniać nasze marzenia i budować piękniejszą przyszłość

jako matka prosząca, ale jako matka tonąca w rozpaczy. Nasza sytuacja  jest trudna – a nawet ona jest tragiczna. Jesteśmy w punkcie, w którym kończy się nadzieja, a zaczyna walka o każdy kolejny oddech mojego syna.

Mój syn Piotr choruje na Zespół McCune’a-Albrighta. To genetyczny wyrok, który zdarza się raz na milion. Piotr jest prawdopodobnie jedynym tak ciężkim przypadkiem w Polsce. Jego ciało to mozaika bólu – zdrowe kości są zastępowane przez kruchą tkankę włóknistą, która łamie się pod własnym ciężarem. Piotr przeszedł już 60 operacji, kilka razy przeżył śmierć kliniczną. Każdy dzień to lęk, czy jego serce wytrzyma kolejną burzę hormonalną.

Dlaczego to jest sytuacja na CITO?

W ciągu ostatniego roku stan Piotra pogorszył się drastycznie. Do wielonarządowych uszkodzeń dołączyły:

• Ostre zapalenie trzustki i wątroby,

• Cukrzyca i podejrzenie Zespołu Cushinga,

• Guzy na całym ciele (głowa, kręgosłup, brzuch dłonie ręce)

• Padaczka, zaniki pamięci i postępujące deformacje kości.

Choroba zabiera mu wszystko: sprawność, godność i przyszłość. Nie ma leku, który by ją zatrzymał – pozostają tylko niezwykle kosztowne operacje i leczenie prywatne, bo w ramach NFZ terminy są dla Piotra wyrokiem śmierci.

Zostaliśmy sami ze wszystkim.

Opiekuję się Piotrem, dwiema córkami oraz moim ojcem, który jest po drugim udarze, wylewie i zawale. Jestem w tym wszystkim całkowicie sama. 

Zima to dla nas czas przetrwania. Koszty rehabilitacji, psychoterapii i leków są gigantyczne. Jako opiekunka tylu osób nie mam fizycznej możliwośc.

Nasza sytuacja domowa jest trudna .

Zostałam sama z czwórką osób wymagających opieki: Piotrem, dwiema córkami oraz moim tatą, który po powtórnym udarze, wylewie i zawale jest w stanie ciężkim. Mieszkamy w warunkach, które uniemożliwiają Piotrowi jakąkolwiek egzystencję. Od 8 lat budujemy dom na naszej posesji – dom, który ma być dostosowany do wózka inwalidzkiego, by Piotr mógł godnie żyć po kolejnych operacjach. Brakuje nam 23 tysięcy złotych, by go dokończyć. To dla nas bariera nie do przejścia. Błagam Państwa o zrozumienie – to jest sprawa NA CITO. Piotr gaśnie. Bez Państwa pomocy, bez udostępnienia zbiórki, on nie doczeka końca budowy domu ani kolejnych świąt. Dokumentacja medyczna to tysiące stron – wszystko jest do  wglądu.

Proszę, nie pozwólcie mojemu synowi i tacie umrzeć w zapomnieniu.  . Błagam o litość i pomoc 

Notatka choroby 

Skostnieniapozaszkeletowe w przebiegu zespołu McCune-Albrighta, neuropatia znacznego stopnia nerwu pośrodkowego lewego o charakterze aksonalno-demielinizacyjnym oraz neuropatię nerwu łokciowego lewego, padaczka, dychawica oskrzelowa

stając  Piotr stracił równowagę, a kość w ręce pękła.  Piotr miał  założony gips. prawdopodobnie konieczna będzie kolejna operacja. 

Dziś codzienność syna to walka o przetrwanie. Syn chodzi na terapie. Niestety choroba odbiera mu siły. Siedzi w domu, bo sam nie daje rady wyjść. Do sklepu musi iść z kimś, ponieważ lęk paraliżuje go 

To nie koniec, w kwietniu stan syna się pogorszył tak gwałtownie, że trafiliśmy do szpitala karetką z zagrożeniem jego życia. Okazało się, że guz zatkał przewody pokarmowe. Piotr miał ostre zapalenie trzustki, wątroby oraz żółtaczkę. 

To nie koniec naszej tragedii, ostatnio jego dziadek a mój tata oraz mąż przeszedł drugi udar… Znów musieliśmy odwiedzić szpital. W naszym domu nie ma dnia bez łez i niepokoju. Wciąż tylko karetki, lekarze, badania oraz kolejne wizyty w szpitalach…

Mówi Piotr 

Nazywam się Piotr i od dziecka zmagam się z nieuleczalną chorobą genetyczną – zespołem McCune-Albrighta. To niezwykle rzadka choroba, która dotyka około 1000 osób na całym świecie, a w Polsce jestem jedynym znanym przypadkiem. Choroba powoduje nieprawidłowe skostnienia pozaszkieletowe w całym ciele, co oznacza, że moje mięśnie i tkanki miękkie zamieniają się w kość. jestem nie zdolny do pracy I samodzielnej egzystencji mam całkowity zakaz pracy 

Skutki choroby są druzgocące: brak czucia w dłoniach, nogach i innych częściach ciała, zerwane nerwy, ograniczona ruchomość i ciągły ból. Każdy ruch może prowadzić do nowych uszkodzeń, a codzienne funkcjonowanie jest niemal niemożliwe bez pomocy. Od ponad 20 lat jestem operowany co roku, aby złagodzić skutki choroby, ale mimo to nie jestem zdolny do pracy ani samodzielnej egzystencji.iż dla tego tak państwa błagamy o pomoc żeby dostosować dom do choroby Piotra 

Codziennie przyjmuję ponad 20 tabletek, które pomagają mi przetrwać, ale nie leczą choroby.

Proszę, pomóż mi w tej codziennej walce. Każda złotówka to dla mnie ogromna pomoc i krok w stronę godnego życia. Dziękuję z całego serca za każde wsparcie! ❤️

Zima to dla nas czas przetrwania. Koszty rehabilitacji, psychoterapii i leków są gigantyczne. Jako opiekunka tylu osób nie mam fizycznej możliwośc.

Błagam Państwa o zrozumienie – to jest sprawa NA CITO. Piotr gaśnie. Bez Państwa pomocy, bez udostępnienia zbiórki, on nie doczeka końca budowy domu ani kolejnych świąt. Dokumentacja medyczna to tysiące stron – wszystko jest do  wglądu.

Proszę, nie pozwólcie mojemu synowi umrzeć w zapomnieniu.  . Błagam o litość i pomoc 

Zbieramy na leczenie  na polepszenie jakości życia 

Zbieramy towar budowlany oraz na towar budowlany oraz na leczenie syna który cierpi na gardzą chorobę genetyczną mcCuneAbrihta ponieważ nie jesteśmy w stanie dokończyć sami budowy gdzie było by dostosowane do osoby niepełnosprawnej obecny dom jest bardzo stary ma około 80 lat kilka lat temu był pożar sufit jest co raz niżej naszej głowy boimy się że spadnie nam nadal moment na głowę Piotr osoba niepełnosprawna jest także podopiecznym fundacji siepomaga gdzie są zbierane środki na cel leczenia leki operacije opatrunki wizyty rehabilitacja itp zbiórka ta jest po to żeby stworzyć bezpieczne życie i lepsze warunki mieszkalne spobodne poruszanie się po domu warunki stworzone i więcej miejsca na wózek inwalidzki dokończenie budowy i lepsze życie to nam da spokojne życie i móc spokojnie spać bez strachu nie oczekujemy tylko pieniędzy ale Zamiast tego towaru na dokończenie budowy która trwa już wiele lat cel był na lepsze warunki ale sytuacja się zmieniła teraz dodatkowo zbieramy na leczenie Piotra mąż i tata Piotra nie żyje od 10 lat jestem sama z synem i córkami dodatkowo z chorym tatą dziadkiem moich dzieci którym też się opiekuję jest po powtórnym udarze mózgu wylewie do mózgu oraz zawale serca wszystko w jednym czasie moja mama także mieszka z nami pracuję chcemy poprawić jakość życia i warunki ale nas na to nie stać i przerasta nas 

Aktualizacja w dniu 9 września miała się odbyć operacija ale okazało się że stan się pogorszył w bardzo szybkim tempie przez ostre zapalenie wątroby i trzustki oraz żółtaczki w kwietniu płyny i inne nie przepływają i wątroba i trzustka nie pracuję poprawnie przez co wykryto cukrzycę typu 2 de novo oraz podejrzenie drugiej choroby genetycznej śmiertelnej 

ORGANIZATOR ZBIÓRKI KATARZYNA KAMINICZNA OPIEKUN PRAWNY 

stan zdrowia się pogarsza z każdym dniem kości się łamią stan psychiczny Piotra  jest wyczerpany dziadek przeszedł drugi udar powtórny mieszka z nami potczeba pomoc dla Piotra  jak i dla mojego taty a dziadka Piotra  chcę żyć ale nie potrafię boli bardzo fizycznie jak i psychicznie nie dajemy rady guzy wrastają się w nerwy brak czucia utrata pamięci równowagi mccune-albrighta choroba genetyczna 

Padaczka się nasiliła, pojawiły się nowe guzy, które boleśnie wrastają w nerwy. Ciało  odmawia posłuszeństwa.  coraz większe zawroty głowy, trace równowagę, ręce stają się bezwładne. Nie potrafi ich już wyprostować, palce syna drętwieją, zaciskają się same, nie może nawet odkręcić butelki… Wzrok się pogarsza, a ból jest jego codziennym towarzyszem.

Co to jest zespół McCune-Albrighta?

Zespół McCune-Albrighta to bardzo rzadka choroba genetyczna, która powoduje mutację genów w komórkach organizmu. U osób dotkniętych tą chorobą dochodzi do:

Skostnień pozaszkieletowych – mięśnie, ścięgna i inne tkanki miękkie zamieniają się w kość, co prowadzi do ograniczenia ruchomości i bólu.

W kwietniu 2025 roku trafił Piotr do szpitala z powodu poważnego zagrożenia życia: ostrego zapalenia trzustki, wirusowego zapalenia wątroby oraz żółtaczki.