Szczęśliwe życie z tracheotomią

Od ponad 9 lat, choroba zabiera mi wszystko. Od sierpnia 2015 żyję z nieuleczalną chorobą. Stwardnienie zanikowe boczne, każdego dnia próbuje mnie zabić. Odebrało już mi praktycznie wszystko, oprócz normalnego myślenia i ruchu oczu za pomocą którego komunikuje się z rodziną i ze znajomymi. Nie jestem w stanie się ruszać, jestem karmiona do pega, a ostatnio prawie umarłam i gdyby nie mąż i dzieci już by mnie nie było. Saturacja spadła mi do 40, pogotowie zabrało mnie do szpitala, a po kilku dniach założono mi tracheotomie. 

Nigdy nie chciałam tracheotomii, ponieważ nie chciałam przedłużać życia  za wszelką cenę oraz nie chciałam być jeszcze większym obciążeniem dla rodziny. Jak życie miga przed oczami w wieku 35 i widzi oczy męża pewnego że mam żyć, zmieniłam zdanie. Z czego teraz bardzo się cieszę! Mam bardzo kochanego męża i dzieci, które pokazują mi każdego dnia jak bardzo się cieszą że żyję. 

Choroba odebrała mi naprawdę dużo, ale my, potrafimy się do tego dostosować i dalej czerpać z życia tyle i możemy. Bardzo często chodzę z dziećmi na spacer, mąż zabiera mnie na jednodniowe wycieczki, bardzo przez tracheo nie chciałabym tego stracić. Właśnie dlatego założyłam tą zbiórkę, z wielką nadzieją że Państwo mi pomogą i dalej będę mogła cieszyć się życiem. 

Mam specjalne urządzenie do śledzenia gałek ocznych, niestety to urządzenie Tobii jest już stare, w domu się sprawdza, ale na dworze niestety nie. Nie wykrywa oczu, gdy słońce świeci, w domu też musimy spuszczać rolety w słoneczne dni. Do tego potrzebuje porządny tablet z Windows, dlaczego porządny? Bo nie stać mnie aby co chwilę wymieniać tablet. Aby to wszystko zamontować do wózka potrzebuje jakieś mocowanie, niestety wszystkie sprzęty dla niepełnosprawnych są drogie, ale wierzę że Państwo mi pomogą. Nie muszą być to duże kwoty, samo udostępnieni również przybliża mnie do celu. Bardzo proszę o pomoc, bez tego sprzętu nie mogę mówić, to jest mój kontakt ze światem! Bardzo kocham moją rodzinę i chciałabym aby tracheotomia nie była przeszkodą do dalszego szczęśliwego życia. 

Całą moją walkę z chorobą można śledzić na mojej stronie https://www.facebook.com/wygram.z.SLA