Ratunek dla Alusia

ALEKSY MALIŃSKI, 5 lat, 

▪️ padaczka, zespół Landau Kleffnera, ▪️zespół PANS, ▪️niedobóry odporności, ▪️autoimunologiczne zapalnie mózgu i rdzenia kręgowego. 

CEL ZBIÓRKI: 

▪️rehabilitacja, ▪️nierefundowane konsultacje, ▪️diagnostyka, ▪️leki, ▪️sprzęt rehabilitacyjny

"Kiedy choruje dziecko, choruje cała rodzina"

Kiedy trzy lata temu Aleksy zachorował na autoimmunologiczne zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego nasze życie przewróciło się  dosłownie do góry nogami.

Szczęśliwa rodzina, której tak naprawdę niczego dotąd nie brakowało nagle musiała zmierzyć  się z tak wielkim ciosem jakiego nawet nie jestem w stanie opisać.

Zmieniło się wszystko. Spotkania rodzinne zamieniliśmy na ciągłe porady specjalistyczne i konsultacje lekarskie. Wyjazdy zastąpiły pobyty w szpitalach. Nawet tak trywialne rzeczy jak spotkania z rówieśnikami musiały pójść w odstawkę,  z uwagi na niedobory odporności, które Aluś dostał w pakiecie z zespołem PANS. Każde spotkanie z innym nawet potencjalnie zdrowym dzieckiem mogło się dla niego skończyć tragicznie. Każda zwykła infekcja mogła przynieść nieodwracalne skutki. Jego mózg płonął, wytwarzał przeciwciała które atakowały jego samego.  Nie sposób się domyślić, co musieliśmy wtedy czuć i jakie obawy nam wtedy towarzyszyły i nadal towarzyszą. Jak bardzo baliśmy się o jego życie i jak bardzo boimy się wciąż, gdyż proces autoimmunologiczny, przez który Aleksy przestał mówić i rozwijać się nadal trwa.

Trzy lata temu rozpoczęliśmy walkę o odzyskanie naszego synka! Walkę, na którą nikt nie był w stanie nas przygotować. Walkę, na którą niejako zostaliśmy skazani. Walkę, którą toczymy po dzień dzisiejszy i nie wiemy jak długo będzie ona trwała. Ale nie podamy się na pewno! Bo dzięki temu, że stanęliśmy do tej walki, Aluś dostał właściwą diagnozę, a stan Alusia się poprawia. 

Nie możemy jednak zaprzestać leczenia. Leczenia które jest bardzo kosztowne, jednak też konieczne, gdyż bez niego dramat powróci. To będzie tylko kwestia czasu.

 

Nie możemy oddać go tej starszej chorobie. Musimy zrobić wszystko żeby nasz synek mógł wrócić do zdrowia. Do zabawy z braćmi. Bez obaw, że zabawa z bratem czy kuzynem może ona być dla niego niebezpieczna.

Ten rok będzie dla niego kluczowy, gdyż we wrześniu Aleksy powinien pójść do zerówki. Żeby tak się jednak mogło stać najpierw musimy wygasić proces zapalny w jego mózgu i zmniejszyć niedobory odporności. W innym wypadku będziemy skazani na dalszą izolację. To długi proces, który musi odbyć się pod okiem najlepszych specjalistów z dziedziny neuroimmunologii.

Będziemy wdzięczni za wsparcie zbiórki, która jest niczym innym jak ratunkiem dla  naszego synka! Nadzieją, że nasza rodzina przestanie w końcu chorować, będzie mogła znów normalnie żyć i cieszyć się ze zwykłych codziennych chwil.

Kasia i Szymon, rodzice