Włosy jak marzenie

Cześć Mam na imię Marta i jestem mamą Zuzi, która jest wulkanem energii. A raczej bywa. Czasem bowiem ten wulkan gasi potężna lawa. Lawa hejtu.

Właśnie dlatego Zuzia postanowiła wziąć udział  projekcie Wole Dzieci Gdańska. To historie dzieci hejtowanych w szkołach z uwagi na to, że .. są inne. Autorka projektu pokazując portrety tych dzieci ujęte w fotografie dowodzi,  że różnice nie są niczym złym. Opowiadając o nich zwraca uwagę na to, że hejt z jakim stykają się w szkołach, często rodzi się w domach dzieci, które się go dopuszczają. Na sesji Zuzia  marzyła o tym, by zatrzymać  to zjawisko przy każdej migawce. Jednak… cudów nie ma.

Za to jest cudowna dziewczyna. Która niestety choruje na łysienie plackowate. Alopecja to choroba autoimmunologiczna, która polega na utracie włosów. W przypadku Zuzi  - całkowitej. To najrzadsza postać  tej choroby. W jej wyniku Zuzia utraciła nie tylko włosy, ale nawet rzęsy i brwi.  Dlatego nie rozumie, kiedy pani na biologii tłumaczy, że lęk objawia się stroszeniem się włosów na ciele. Co nie znaczy, że Zuzia żyje bez lęku. Bynajmniej.  Bo choć  bez włosów można żyć -  żyje się trudniej. Zwłaszcza dorastającej dziewczynce.

Gdybyście zapytali Zuzie o najbardziej traumatyczne wspomnienie dotyczące włosów .. wysypały się z niej historie.  Mielibyście wrażenie, że zaczynają pełzać po podłodze niczym węże. Często już kilkuletnie, wszystkie jadowite. Słyszelibyście je nawet wówczas, kiedy Zuzia by już umilkła. Mi w uszach wciąż szumi jak mówiła:  

Idąc rano do szkoły zobaczyłam na jej murach napis:

Raki zimują w hospicjum, Zuza* też”!

To nie znikało z moich oczu przez kilka kolejnych tygodni! Bałam się tam wracać. Bałam się, że znów ktoś ściągnie mi perukę na szkolnym korytarzu i rzuci nią o podłogę. Wiedziałam, że nie umyje jej sama w domu i będę musiała czekać kilka dni aż wróci z salonu. Wiedziałam, że jeśli mi ją zniszczą kopiąc po podłodze.. na następną mama będzie zbierała pieniążki dwa lata. Myślałam o tym, żeby zniknąć. Ale wszystko trwało. Świat się nie zatrzymywał. Napis nie znikał…

Są  peruki, które można kleić do skóry głowy. Zuzia wie, jak boli ich zrywanie. Jak długo goją się rany na niezabezpieczonej włosami głowie. Są przepiękne tanie sztuczne włosy, które można sobie zamówić w chińskim sklepie. Zuzia  tak czasem robi, żeby nie zniszczyć na ognisku jedynej peruki którą ma. Są wreszcie takie, o których Zuzia marzy. Systemy z prawdziwych włosów sięgających za ramiona. Takie, które nie spadną przy szarpnięciu, czy kiedy jeździ na rolkach w wietrzny dzień. Takie, które mogłyby być jej włosami , a nie tylko peruką. Te niestety kosztują blisko 15.000 zł.

Tak . Zuzia żyje i będzie żyła. Dziś ma 16 lat. Choruje od lat sześciu. Ma przyjaciół,  z którymi lubi aktywnie spędzać czas . Jeździ konno, na rowerze, lubi szybką jazdę na rolkach.  Dziś możesz ją zobaczyć  w peruce z Shein kupionej za 60zł. Ta za 5 tysięcy, która miała wytrzymać rok, popsuła się po dziewięciu  miesiącach. Zwykle długość życia peruki to dwa lata. Na fajną rzecz trzeba czekać kilka miesięcy..

Nie  – Zuzia nie choruje na ciężką chorobę i ta zbiórka nie ma na celu podtrzymania jej przy życiu. Chciałabym tylko zadbać o jego komfort przy Twoim wsparciu. Chciałabym żebyśmy razem dali jej włosy, o których marzy.