SM - być aktywnym jak najdłużej

Lipiec 2019 zmienił w moim życiu wiele. Niespodziewanie przestałam widzieć na prawe oko.

Szpital (kilkakrotnie) i długotrwała diagnostyka. Leki,które dosłownie zwalały z nóg. 

Wzrok wrócił ( aczkolwiek nie jest idealnie ), jednocześnie zaczęły się inne problemy.

Są dni, w których chodzenie sprawia mi trudność. Czasami odczuwam ból dosłownie całego ciała..Głowa działa prawidłowo, tymczasem ciało odmawia posłuszeństwa i nie chce współpracować.

Cały proces diagnostyczny był w moim przypadku utrudniony ze względu na gwóźdź śródszpikowy (w prawej piszczeli) - uniemożliwił on między innymi wykonanie precyzyjnego wysokopolowego rezonansu magnetycznego . Stalowy gwóźdź miał zostać wyjęty - niestety operacja nie odbędzie się w najbliższym czasie. 

W październiku 2019 podczas badania RTG znaleziono w moim płucu zmiany, które zostały zweryfikowane poprzez wykonanie dwóch tomografii. Na dzień dzisiejszy zmiany pozostają do obserwacji. 

Ku mojemu zdziwieniu okazało się również, iż wynik tomografii  wskazuje na niewydolność serca ( powiększone serce oraz torbiel osierdzia) . Czekam cierpliwie na rozwój sytuacji.. Być może nadejdzie w końcu odpowiedni moment, umożliwiający wyjęcie intruza z mojej piszczeli.

Dodatkowo walczę z tężyczką - jest ona następstwem resekcji tarczycy. Brzmi niezbyt groźnie, ale doprowadziła ona do sytuacji zagrażającej życiu. Dramatyczny spadek wapnia sprawił, iż dwa dni po opuszczeniu oddziału neurologicznego znalazłam się na SOR-ze w nowodworskim szpitalu. 

Obydwie choroby: SM oraz problemy z tarczycą, a raczej jej brakiem, przeplatają się i mają na siebie duży wpływ. Przy aktywnym rzucie SM i podaniu preparatu Solu-Medrol wszystkie badania rozjechały się dramatycznie. Cały czas walczę o powrót do normy.

Rezonans magnetyczny niskopolowy (wszystkie, które miałam w roku 2019 wykonane) potwierdza zmiany demielinizacyjne w mózgu. Jedynym ze złych znaków są zmiany, które znaleziono w rdzeniu kręgowym - to one wpływają na problemy z poruszaniem się. Jak to określiła moja lekarz prowadząca "nie jest to dobra wróżba".

SM jest chorobą, której często nie widać po chorym. Nie mam wypisanej na czole informacji o tym co mnie boli, w jakim stopniu, bądź która część mojego ciała przestała prawidłowo funkcjonować.  Dopiero wózek  pokazuje otoczeniu, że coś jest ewidentnie na rzeczy. Moim marzeniem jest zastopowanie procesu chorobowego - czy się uda? nie wiem.

Wiele czynników wpływa na utrzymanie jak najlepszego stanu chorującego na stwardnienie rozsiane. Styl życia, sposób odżywiania się, odpowiednia suplementacja, rehabilitacja oraz właściwe leczenie. Paradoksalnie coś co ma pomóc, nie jest tanim rozwiązaniem. I nie na wszystko Państwo daje pieniądze. Brakuje ich nawet na te wydawałoby się istotne rzeczy.

Chciałabym osobiście skupić się na rehabilitacji - systematycznej i dostosowanej do moich potrzeb oraz na leczeniu/suplementacji. Kręgosłup (rezonans pokazał, iż nie jest on w dobrym stanie) oraz kontuzjowana noga to dwa elementy, nad którymi muszę pracować, aby żyć aktywnie, utrzymać pracę, posiadać możliwość wykonywania codziennych czynności. 

Jednym z zaleceń endokrynologicznych jest 4-5 razy w roku kontrolowanie stanu zdrowia u lekarza specjalisty. W programie państowym (NFZ) mam przewidzianą jedną wizytę rocznie, o resztę muszę martwić się sama. Dodatkowo mam obowiązek raz w miesiącu wykonywać badania kontrolne. Skierownia na podstawowe (de facto najtańsze) otrzymuję od lekarza pierwszego kontaktu, za inne muszę płacić z własnej kieszeni. Badania, o których piszę zawierają między innymi pakiet witamin -jest to duży wydatek, którym jestem obciążona, nie są to badania "standardowe". Był czas gdy pominęłam ten temat - efekt był porażający, brak kontroli w moim przypadku równa się totalnemu "rozjechaniu" całego organizmu.

Miesięczny koszt stałych leków, badań i ewentualnych wizyt u specjalisty to kwota ok. 500-700zł.

Dochodzi jeszcze dieta - specjalne zalecenia endokrynologa oraz neurologa. Ten temat musiałam trochę odpuścić. Koszt mojego miesięcznego wyżywienia byłby niemalże równy wyżwywieniu reszty rodzinny. 

Daję sobie rok. Czas na to, aby powalczyć o siebie i sprawdzić czy systematyczna rehabilitacja, dobra suplemetacja oraz zmodyfikowanie diety (zgodnie z zaleceniami) dadzą pozytywny efekt - brak aktywnych rzutów SM, brak ataków tężyczki oraz brak dolegliwości endokrynologicznych.

Co do rehabilitacji - mam za sobą opcję prywatną oraz państwową (NFZ). Proszę mi wierzyć, iż drugi wariant nie wnosi widocznych zmian, bo jest on prowadzony "hurtowo", nie poświęca się czasu pojedyńczym jednostkom.

Nie mam pewności, w jakim kierunku pójdzie moja choroba. Jedyne co mi pozostało to zapobieganie jej rozwojowi, w każdy możliwy sposób.

Moi Drodzy - nie bagatelizujcie sygnałów, które daje Wam organizm. Jeśli nie jesteście zadowoleni z lekarza internisty - zmieńcie go. Walczcie o siebie - inaczej się nie da. 

Takich osób ja jest tysiące. Jeśli nie mi, pomożcie proszę innym. 

Życzę wszystkim zdrowia :-)

Kinga