By żyć bez bólu

19.01.2023 wróciłam z Poznania z Kliniki dermatologi. Jestem po wstępnej diagnozie:  Badania NTP polegały na testach alergicznych ,z których wyszło, że z 25 alergenów uczulona jestem aż na 12 substancji. Głównym alergenem jest (HYDROKSYETYLOMETAKRYLAN I 2-HYDROKSYETYLOMETAKRYLAN) i  na chwilę obecną została postawiona diagnoza, że jest to najbardziej agresywny wyprysk kontaktowy; przypadłość ta nie jest możliwa do całkowitego wyleczenia, można tylko łagodzić jej objawy, lecz zmartwy naskórek bedzie nadal odrzucany co będzie powodować krwawe rany.  Czeka mnie kuracja MTX czyli, najprościej rzecz biorąc, metotreksat w zastrzykach, chemia, bardzo silna i inwazyjna dla organizmu forma leczenia. Przede mną kolejne wizyty i wyjazdy do Poznania.

26.01.23 kolejne badania w poznańskim szpitalu, do których musiałam się przygotować: konieczne było wykonanie USG jamy brzusznej oraz RTG klatki piersiowej, konsultacji Ginekologicznej, Laryngologicznej.

Niestety podczas Badania USG brzucha pojawiły się inne problemy zdrowotne. Aktualnie oprócz Diagnostyki i Leczenia w Poznańskim centrum Dermatologii kompletuje i wykonuje konieczne badania pod opiekną Centrum onkologii w Bydgoszczy.

Niestety dodatkowy stres nie wpływa obojętnie na mój organizm...

 Muszę całkowicie zmienić sposób życia,  muszę zakupić nowe detergenty, chemię, pościele dla alergików. Muszę zrezygnować ze wszystkiego czego normalny człowiek używa na codzień typu mydło do rąk, szampon odżywka, płyn do prania czy płukania tkanin.  Muszę zrezygnować ze wszystkiego co normalna kobieta używa na codzień,  na specjalne płyny, kremy kosmetyki na dermokosmetyki, ręczniki i odzież ponieważ nie może zawierać w sobie żadnego barwnika musi być bawełniana albo 100%naturalna. Taka rewolucja życiowa pozwoli mi powoli zacząć oddychać pełną piersią, a leczenie zniweluje ból i łzy.
Przerasta mnie to wszystko. 

             Bardzo dziękuję za otrzymana dotychczas pomoc i wsparcie oraz wiele ciepłych słów.

Witam, zwracam się z prośbą i pomoc w dążeniu do marzenia o byciu zdrową. Jestem samotną matką 2 dzieci i chcę cieszyć się macierzyństwem.Jestem siostrą- chcę cieszyć się siostrzeńcami.Jestem córką- chcę pomagać rodzicom, a przede wszystkim Jestem człowiekiem.Jestem człowiekiem,który nie jest samodzielny, Jestem kobietą, której nawet najmniejszy ruch sprawia ból, przez to w pełni nie mogę dbać o siebie tak jakbym chciała.
Mój problem, zaczął się nagle i zaczął się pogłębiać. Z dnia na dzień stan się pogarszał.Moja dłoń się rozpada, dosłownie i w przenośni.Mam problem ze  znalezieniem jakiekolwiek pracy, ponieważ w każdej chwili skóra z dłoni może mi odpaść i robią się głębokie rany, które następnie bliznowaceją i nie jestem w stanie nią ruszać.Ruchy jakie wykonuję to tylko nadgarstkiem oraz delikatnie palcami, czucie w dłoni mam ograniczone przez rany i blizny.
Przez 2 lata błąkałam się od lekarza do lekarza z coraz to nową diagnozą, oraz lekami, które nie przynosiły skutku lub przynosiły odwrotny od zamierzonego.Obecnie jestem po konsultacji w szpitalu w Poznaniu, który zlecił wykonanie szeregu badań przed ostateczną konsultacją.Termin w szpitalu mam na 16 stycznia 2023r.Badania jakie muszę wykonać to konsultacja stomatologiczna, oraz laryngologiczna, a jak wiadomo na NFZ niestety szanse są marne z wyrobieniem się w tak krótkim czasie.Stąd pomysł znalezienia lekarzy prywatnych,  na których mnie nie stać, właśnie z powodu braku możliwości znalezienia jakiegokolwiek pracy.
Leki, które obecnie zostały mi przepisane po pierwszej konsultacji pochłonęły większość moich oszczędności, które do tej pory udało mi się uzbierać i odłożyć z pieniążków które otrzymuje na córki.  Niestety przez szalejącą infację nawet i te pieniążki się kończą stąd prośba do dobrych ludzi o wielkich sercach.Chciałabym zacząć normalne życie,  chciałabym córką wiązać warkocze, chciałabym robić im sniadania i je razem zjadać, chciałabym być dla nich oparciem jak każda matka, oraz w pełni cieszyć się wspólnym czasem, lecz choroba mnie ogranicza, ból, rany, blizny mi to zabierają ponieważ przez to córki musiały sie usamodzielnić. Chciałabym sama się ubierać, bez pomocy dzieci czy mamy, chciałbym samodzielnie się czesać, chciałabym jak każda kobieta móc o siebie zadbać w pełni i sama.Na obecną chwilę oraz w obecnym stanie to córki mną się zajmują nie ja nimi, to rodzice zajmują się domem, nie Ja, gdzie jako ich córka po latach opieki to ja powinnam im pomóc.Cała radość życia oraz chęci zajmuje mi chodzenie po lekarzach, odbijanie się od ich drzwi oraz nie trafione diagnozy.Chciałbym iść do pracy, zacząć samodzielne życie, mieć możliwość usamodzielnienia się.Na ten czas nie przysługuje mi renta, nie mam orzeczonej grupy inwalidzkiej, ponieważ diagnostyka jak do tej pory kuleje.Jedyne światło nadziei to szpital w Poznaniu, lekarze podjęli się mojego leczenia, według specjalistów, do których w końcu udało mi się dotrzeć dali mi nadzieję, na pełne wyzdrowienie.

Pieniążki ze zbiórki będą przeznaczone na dojazdy do Poznania, leki, potrzebne badania na które jestem kierowana z Centrum Dermatologii a Także z Centrum Onkologii.