Mam przed sobą całe życie. Proszę, pomóż mi sprawić, że będę mógł je przeżyć…
- Janek
Mukowiscydoza - ta choroba atakuje kiedy chce i jak chce.
Przerażone oczy synka, który pyta o śmierć i mówi: "przecież ja jestem za młody, żeby umrzeć..."
Jak wytłumaczyć dziecku, że ta choroba zabija i walczmy o każdy dzień, aby mogło żyć. Dziecku, które coraz więcej rozumie, na którego twarzy powinien widnieć uśmiech każdego dnia, a coraz częściej bywa smutne.
Janek w sierpniu skończył 11 lat... Na zewnątrz nie widać, że jest chory, ale mukowiscydoza systematycznie wyniszcza jego organizm od środka. Płuca nie funkcjonują prawidłowo i są coraz słabsze, trzustka jest zablokowana przez gęsty śluz, a to powoduje bardzo silne bóle brzucha, ale to niewydolność płuc jest najczęstszą przyczyną zgonu chorych na mukowiscydozę.
Chory po prostu się dusi… Mukowiscydoza to wyścig z czasem, a statystyki są okrutne - w Polsce średnia życia z mukowiscydozą to zaledwie 30 lat.
Synek przyjmuje mnóstwo leków i są one koniecznością. Na co dzień musi przyjmować enzymy do każdego posiłku, leki na wątrobę, ma duży niedobór witamin. Robi po kilka inhalacji, a w okresie zaostrzeń ta liczba zwiększa się nawet kilkukrotnie. Do tego dochodzą jeszcze antybiotyki i probiotyki.
Oprócz leków potrzebny jest sprzęt do rehabilitacji oddechowej, odpowiednia higiena i wysokokaloryczne żywienie. To one są naszym największym zmartwieniem bo kosztują niewyobrażalnie dużo pieniędzy. Godziny rehabilitacji generują wielkie koszty, a czasami musimy zwiększyć tę ilość, kiedy stan Jasia się pogarsza.
Drugiego zaburzenia też nie widać gołym okiem, ale dotknęło ono Jasia głowy. Zespół Aspergera – zaburzenie ze spektrum autyzmu.
Mimo, że Jaś jest bardzo inteligentnym chłopcem, często mówi że „głowa mnie nie słucha”. Nie potrafi odnaleźć się w środowisku rówieśników i funkcjonować w grupie, czuje się bardzo osamotniony, bo nie ma przyjaciół z powodu swojej inności. Janek wymaga odpowiedniej terapii psychologicznej i psychiatrycznej, co pomaga mu w miarę normalnie funkcjonować na co dzień, ale niestety w większości przypadków są to terapie prywatne. Zdarzają się dni, że Janek krzyczy, że chce się zabić, że nie chce żyć, a mi wtedy serce pęka, bo nie wiem co robić...
Kwota, którą zbieramy - 5 tysięcy, to koszt zaledwie trzech miesięcy leczenia Janka... Każdy dzień to walka o oddech i tylko dzięki Państwa pomocy możemy podołać kosztom leczenia i rehabilitacji.
Organizator zbiórki
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Wpłata nie jest możliwa po końcu zbiórki.
Zrób jeszcze jeden mały krok.
Nawet 1 zł może pomóc!
Anonimowy Darczyńca
Trzymaj się, kolego!
Agnieszka Skąpska
Zdrówka Janek ❤
Eliza Maria - Organizator zbiórki
Dziękujemy Aguś! <3
Kasia Panek
Kocham Cię Jasiu:)