Walczę o każdy oddech...

Mam przed sobą całe życie. Proszę, pomóż mi sprawić, że będę mógł je przeżyć…

- Janek

Mukowiscydoza - ta choroba atakuje kiedy chce i jak chce.

Przerażone oczy synka, który pyta o śmierć i mówi: "przecież ja jestem za młody, żeby umrzeć..." 

Jak wytłumaczyć dziecku, że ta choroba zabija i walczmy o każdy dzień, aby mogło żyć. Dziecku, które coraz więcej rozumie, na którego twarzy powinien widnieć uśmiech każdego dnia, a coraz częściej bywa smutne.

Janek w sierpniu skończył 11 lat... Na zewnątrz nie widać, że jest chory, ale mukowiscydoza systematycznie wyniszcza jego organizm od środka. Płuca nie funkcjonują prawidłowo i są coraz słabsze, trzustka jest zablokowana przez gęsty śluz, a to powoduje bardzo silne bóle brzucha, ale to niewydolność płuc jest najczęstszą przyczyną zgonu chorych na mukowiscydozę.

Chory po prostu się dusi… Mukowiscydoza to wyścig z czasem, a statystyki są okrutne - w Polsce średnia życia z mukowiscydozą to zaledwie 30 lat.

Synek przyjmuje mnóstwo leków i są one koniecznością. Na co dzień musi przyjmować enzymy do każdego posiłku, leki na wątrobę, ma duży niedobór witamin. Robi po kilka inhalacji, a w okresie zaostrzeń ta liczba zwiększa się nawet kilkukrotnie. Do tego dochodzą jeszcze antybiotyki i probiotyki.

Oprócz leków potrzebny jest sprzęt do rehabilitacji oddechowej, odpowiednia higiena i wysokokaloryczne żywienie. To one są naszym największym zmartwieniem bo kosztują niewyobrażalnie dużo pieniędzy. Godziny rehabilitacji generują wielkie koszty, a czasami musimy zwiększyć tę ilość, kiedy stan Jasia się pogarsza.

Drugiego zaburzenia też nie widać gołym okiem, ale dotknęło ono Jasia głowy. Zespół Aspergera – zaburzenie ze spektrum autyzmu.

Mimo, że Jaś jest bardzo inteligentnym chłopcem, często mówi że „głowa mnie nie słucha”. Nie potrafi odnaleźć się w środowisku rówieśników i funkcjonować w grupie, czuje się bardzo osamotniony, bo nie ma przyjaciół z powodu swojej inności. Janek wymaga odpowiedniej terapii psychologicznej i psychiatrycznej, co pomaga mu w miarę normalnie funkcjonować na co dzień, ale niestety w większości przypadków są to terapie prywatne. Zdarzają się dni, że Janek krzyczy, że chce się zabić, że nie chce żyć, a mi wtedy serce pęka, bo nie wiem co robić...

Kwota, którą zbieramy - 5 tysięcy, to koszt zaledwie trzech miesięcy leczenia Janka... Każdy dzień to walka o oddech i tylko dzięki Państwa pomocy możemy podołać kosztom leczenia i rehabilitacji.