Niepełnosprawność dziecka .

Dzień dobry ! 

Jestem samotną matką 2 dzieci w tym syna 8 letniego z Autyzmem , adhd i zachowania opozycyjne . 

W sierpniu 2020 roku złożyłam dokumentację na komisje orzekania o niepełnosprawności i przyznanie zasiłku pielęgnacyjnego z powodu opieki nad synem . 

Komisja odbyła się dopiero w listopadzie,  zdalnie telefonicznie , do komisji dołączyłam szeroką dokumentację między innymi 

- wypis ze szpitala ( 3 tyg pobyt ) 

- opinie psychologa i psychiatry 

- notatki z zachowania ze szkoły 

- orzeczenie ks ( kształcenie specjalne) 

- diagnoza si ( słabe napięcie mięśni,  zła koordynacja ciała,  zła percepcja słuchu, wzroku i węchu ) 

- zaświadczenie lekarskie

- dokumentacja neurologa 

I mimo tych wszystkich dokumentów,  opinii gdzie jasno wszyscy piszą,  że syn potrzebuje mojego wsparcia , komisja uznała,  że mojego wsparcia nie wymaga ! 

Syn jest dzieckiem odroczonym powinien chodzic do 2 klasy podstawowej a chodzi do pierwszej.  

Syn ma trudności w codziennym funkcjonowaniu , rozumowaniu relacji między ludzkich , postrzeganiu i przewidywaniu konsekwencji swoich zachowań.  Każdy żart traktuje poważnie,  nieświadomie sprawia przykrość innym , każdy pomysł nawet niebezpieczny wydaje mu się dobrym pomysłem, często nie rozumie komunikatów rozmówcy , nie potrafi prowadzić dialogu tylko monolog,  nie umie przestrzegać zasad , jest idendywidualista wszystko robi pod siebie.  

Nieustannie trzeba mu towarzyszyć tlumaczyc nie właściwe zachowania , relacje , konsekwencje czy uczucia innych . 

Syn jest zdolnym chłopcem posiada duży takent w pracach manualnych . Natomiast nauka zajmuje mu bardzo dużo czasu , aby go zmotywować do nauki trzeba poświęcić bardzo dużo czasu na logistyczne wytłumaczenie mu dlaczego on ma się tego uczyć.  

Syn nie posiada wyczucia własnej siły przez co robi krzywdę i sobie i innym.  

Do autyzmu dochodzą zachowania opozycyjno - buntownicze,  które objawiają się agresja , natomiast adhd nie pozwala mu tych zachowań kontrolować,  wielokrotnie bywają sytuację że zagraza innym i sobie , po przez co np dostaje telefon proszę przyjechac po syna bo stwarza zagrożenie takie komunikaty słyszę od szkoły.  

Syn ma bardzo dużo zajęć 

Terapia Si

Psychologiczna 

Pedagogiczna 

Logopedyczna

Tus 

Behavioralna 

Rodzinna

Część z tych terapii obecnie odbywa się prywatnie z powodu pandemii i zamknięcia placówek.   

Rehabilitację i terapię musimy wykonywać tez w domu wtedy to ja jestem jego terapeuta i tłumaczem w zyciu codziennym tylko w taki sposób,  można spowodować , że w przyszłości będzie niezalezny . 

Syn dostsl oznaczenie 12 C , co oznacza całościowe zaburzenie rozwoju natomiast punkt 7 , uprawniający mnie do świadczeń z tytułu opieki został oznaczony nie wymaga . 

Kompletnie tego nie rozumiem jesli potrzebuje mnie w edukacji , rehabilitacji i terapii to jak moze nie potrzebować mnie w codziennym życiu ? Skoro jego terapia i nauka jest na każdym kroku w każdej sytuacji i zdarzeniach . 

Oczywiście napisalam odwolanie natomiast to potrwa , a przez ten czas my musimy z czegos żyć a syn musi uczęszczać na terapie , rechabilitacje i zajecia . W okresie pandemii odwolanie potrwa z pewnością kilka miesięcy i tez nie ma pewności,  że zmienia .

Ja nie mam możliwości podjąć pracy,  to wyklucza mnie z udziału w terapii , rechabilitacji i codziennym życiu syna . 

A jeśli mam pomóc synowi byc kiedys w przyszłości i dorosłym życiu nie zależnym to teraz jest na to czas , który wymaga mojego poświęcenia . Tak jak wspomniałam wychowuje ich sama ja bez pracy nie mam czasu nawet na odpoczynek i jestem przemęczona.  

Dodatkowo brak stabilności finansowej powoduje dodatkowe obciążenie , ciągły stres nie przespane noce , co dodatkowo źle wplywa na syna i proces naszych terapii.  Jako osoba odpowiedzialna i dorosla mam świadomość,  że ciąży na mnie obowiązek zaspokojenia podstawowych potrzeb dzieciom . 

To jest rzeczywistość i to jak wygląda to u nas w Polsce , wszyscy głoszą ochronę zycia i jego godność,  ale z dniem narodzin rodzic zostaje sam z problemem nikogo nie interesuje to jak rodzic sobie poradzi 😔 smutne ale prawdziwe . 

Bardzo proszę o wsparcie jestem jedynym opiekunem syna i jestem człowiekiem nie jestem w stanie uczestniczyć w terapiach , rechabilitacji , zajęciach i codziennych jego trudnościach i jeszcze pracować to nie jest możliwe.  A musimy za coś żyć.  

Nie przewidywałam,  że komisja orzeknie w taki sposób tym bardziej , że w dokumentacji mieli , że jestem samotna matka , jedynym opiekunem. 

Za każdą pomoc serdecznie dziękujemy.  Dobro wraca .