Anna Popek - awatar

Anna Popek

Organizator zbiórki


Kochani!

Jesteśmy rodzicami dwójki wspaniałych dzieci 7 letniej Tosi i 5 letniego Franka. Franek to aktywny pięciolatek, uwielbia jeździć na rowerze, hulajnodze, łyżwach, grać w piłkę nożną. Kocha klocki lego i resoraki. Marzy o psie. Razem z siostrą Tosia interesują się geografią polityczną świata. Pasjami odszukują różne kraje na globusie, uczą się stolic, hymnów i flag. Swoją wiedzą potrafią czasem przyćmić rodziców. Pierwsze kroki Franek próbuje tez stawiać w szachach.

Lekki grymas na twarzy Frania dostrzega jako pierwsza Mama przy bożonarodzeniowym stole. Grymas ujawnia się jedynie w czasie płaczu albo szerokim uśmiechu. Po dwóch tygodniach lądujemy na SOR, choć nie jesteśmy do końca pewni czy ten grymas faktycznie jest. Podobne wątpliwości mają lekarze, ostatecznie decydują się nas przyjąć do szpitala. Początkowo porażenie nerwu twarzowego biorą za powikłanie po przeziębieniu, po tygodniu badań diagnostycznych wynik rezonansu magnetycznego zwala nas z nóg. Franek ma glejopochodną zmianę w pniu mózgu. Dalej obrazy przesuwają się jak w kalejdoskopie. Karetka do centrum zdrowia dziecka, informacja o rokowaniu, chemia, 6 tygodni radioterapii, gorączkowe poszukiwanie możliwości leczenia za granicą. Z przerażeniem odkrywamy, że obecny stan wiedzy medycznej nie pozwala na skuteczne leczenie tej choroby. Jednocześnie mając świadomość, że Franek został zdiagnozowany w oparciu o wynik jednego badania MRI, decydujemy się na wykonanie biopsji guza aby potwierdzić diagnozę. 24.04 odbyła się biopsja w Zurichu, oczekujemy z niecierpliwością na jej wynik który pozwoli na ukierunkowanie leczenia. Z wstępnych informacji o możliwych ścieżkach leczenia wynika, iż są to programy eksperymentalne, głównie w USA. Leki oferowane w ramach programów są bezpłatne, ale koszty hospitalizacji, zabiegów operacyjnych już nie. Te ostatnie są szokująco wysokie, rzędu kilkuset tysięcy dolarów, np. CED w UCSF San Franciso to koszt ok. 350.000$. Udział w trialu winien nastąpić niedługo po ukończeniu radioterapii, tym samym pilnie gromadzimy fundusze, aby dać Frankowi szansę na życie

Anna i Mateusz Popek z Rodziną

Dear All,

We are the parents of two wonderful kids 7-year-old Tosia and 5-year-old Franek. Franek is an active five-year-old boy, who likes to ride his bike, scooter, to ice skate and to play football. He loves Lego and toy cars. His dream is to have a dog. He and his sister – Tosia love geography. Together, they locate various countries on their toy globe and memorize their capital cities, anthems and flags. Their knowledge often surpasses that of their parents’. Franek is also learning how to play chess.

A slight contortion on Franek’s face is first noticed by his Mother, at the Christmas table. It is only visible while the child is crying or smiling widely. Two weeks later Franek is sent to A&E even though the parents are not certain whether the contortion is actually there. The medical staff is also not convinced, however the child is put under observation in the hospital. Initially, the contortion is believed to be caused by a cold. A week later, the diagnosis after an MRI scan devastates the family. Franek has a glioma-like tumor at his braim stem. A caleidoscope of events follows – child is transported to Chilren’s Health Institute, chemotherapy, 6 weeks of radiotherapy, a nervous search for treatment opportunities abroad. With panic we discover that state-of-the-art does not allow effective treatment of gliomas. Simultaneously, as the diagnosis is based solely on an MRI scan, we decide that a biopsy of the tumor is necessary. On the 24th of April, a biopsy is done in a medical center in Zurich. We are currently waiting for the results, which could constitute a foundation for individualised treatment. There is an option to apply experimental treatment, which is available mainly in the USA. The medication offered under these programs are free of charge. However, hospitalisation cost is schockingly high. For example, CED in USCF in San Francisco costs USD 350 000. The paricipation in the trials must be initiated after radiotherapy. This is why we are hastily collecting funds to give Franek a fighting chance.


Wybierz kwotę

20
50
100
200
1 000
Inna

Aktualności

  • Anna Popek - awatar

    Anna Popek

    13.06.19
    13.06.19

    Są już wyniki biopsji. Franek ma DIPG.Zidentyfikowana mutacja to h3.1., nieco lepiej rokująca niż h3.3.W przypadku tej mutacji wskazane jest podawanie leku ONC201, który Franio już przyjmuje od kilku miesięcy. Oczekujemy na oficjalny raport dotyczący wyników biopsji, który ma być punktem wyjścia do planowania leczenia celowanego pod konkretną mutację guza. Trwają konsultacje z kliniką w Filadelfii, ośrodka specjalizującego się w leczeniu innej mutacji Frania, tj. ACVR1. Napisała do nas klinika Harley Street, informując, że informując, że Franek wstępnie kwalifikuje się na CED w Londynie. Niemniej zwrócono się do nas o nowy wynik badania rezonansu, ponieważ poprzedni, wykonany 3 tygodnie po radioterapii może nie odzwierciedlać stanu Frania. W trybie pilnym wykonaliśmy nowy MRI. Z opisu wynika, ze guz jest bez cech progresji. Jesteśmy dobrej myśli kontekście ostatecznej kwalifikacji przez Harley. Koszt terapii to ok. 600.000 zł.Gromadzimy więc dalej fundusze, bo jeszcze trochę brakuje

Komentarze

  • Ela Wolańska - awatar

    Ela Wolańska

    22.06.19
    22.06.19

    O przodu Franiu, trzymam kciuki za Ciebie!

  • Marek Głąbski - awatar

    Marek Głąbski

    16.06.19
    16.06.19

    No to ekspresem do Londynu. Powodzenia :-)

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    14.06.19
    14.06.19

    POWODZENIA

  • Dynówek - awatar

    Dynówek

    14.06.19
    14.06.19

    Pozdrawiam i życzę dużo zdrowia Frankowi, rodzinie pocieszenia w tych trudnych miesiącach. Pamiętam w modlitwie o was. Niech łaskawy Bóg pocieszy was dzisiaj i sprawi abyście zaufali całkowicie jego łasce w swoim życiu.

  • www.idzpodprad.pl - awatar

    www.idzpodprad.pl

    14.06.19
    14.06.19

    „Chociażbym chodził ciemną doliną, zła się nie ulęknę, bo Ty jesteś ze mną.” Psalm 23,4-5

Anna Popek - awatar

Anna Popek

Organizator zbiórki

Wpłaty - 3 822

Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Wojciu OPP - awatar
20
Wojciu OPP
Orkiestra Pana Prezydenta - awatar
20
Orkiestra Pana Prezydenta
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Anna OPP - awatar
5
Anna OPP
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Ela Wolańska - awatar
200
Ela Wolańska
Licytacja na Kawa z Pati - awatar
80
Licytacja na Kawa z Pati
Licytacja na Kawa z Pati - awatar
100
Licytacja na Kawa z Pati

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij