leczenie Frania

Kochani!

Jesteśmy rodzicami dwójki wspaniałych dzieci 7 letniej Tosi i 5 letniego Franka. Franek to aktywny pięciolatek, uwielbia jeździć na rowerze, hulajnodze, łyżwach, grać w piłkę nożną. Kocha klocki lego i resoraki. Marzy o psie. Razem z siostrą Tosia interesują się geografią polityczną świata. Pasjami odszukują różne kraje na globusie, uczą się stolic, hymnów i flag. Swoją wiedzą potrafią czasem przyćmić rodziców. Pierwsze kroki Franek próbuje tez stawiać w szachach.

Lekki grymas na twarzy Frania dostrzega jako pierwsza Mama przy bożonarodzeniowym stole. Grymas ujawnia się jedynie w czasie płaczu albo szerokim uśmiechu. Po dwóch tygodniach lądujemy na SOR, choć nie jesteśmy do końca pewni czy ten grymas faktycznie jest. Podobne wątpliwości mają lekarze, ostatecznie decydują się nas przyjąć do szpitala. Początkowo porażenie nerwu twarzowego biorą za powikłanie po przeziębieniu, po tygodniu badań diagnostycznych wynik rezonansu magnetycznego zwala nas z nóg. Franek ma glejopochodną zmianę w pniu mózgu. Dalej obrazy przesuwają się jak w kalejdoskopie. Karetka do centrum zdrowia dziecka, informacja o rokowaniu, chemia, 6 tygodni radioterapii, gorączkowe poszukiwanie możliwości leczenia za granicą. Z przerażeniem odkrywamy, że obecny stan wiedzy medycznej nie pozwala na skuteczne leczenie tej choroby. Jednocześnie mając świadomość, że Franek został zdiagnozowany w oparciu o wynik jednego badania MRI, decydujemy się na wykonanie biopsji guza aby potwierdzić diagnozę. 24.04 odbyła się biopsja w Zurichu, oczekujemy z niecierpliwością na jej wynik który pozwoli na ukierunkowanie leczenia. Z wstępnych informacji o możliwych ścieżkach leczenia wynika, iż są to programy eksperymentalne, głównie w USA. Leki oferowane w ramach programów są bezpłatne, ale koszty hospitalizacji, zabiegów operacyjnych już nie. Te ostatnie są szokująco wysokie, rzędu kilkuset tysięcy dolarów, np. CED w UCSF San Franciso to koszt ok. 350.000$. Udział w trialu winien nastąpić niedługo po ukończeniu radioterapii, tym samym pilnie gromadzimy fundusze, aby dać Frankowi szansę na życie

Anna i Mateusz Popek z Rodziną

Dear All,

We are the parents of two wonderful kids 7-year-old Tosia and 5-year-old Franek. Franek is an active five-year-old boy, who likes to ride his bike, scooter, to ice skate and to play football. He loves Lego and toy cars. His dream is to have a dog. He and his sister – Tosia love geography. Together, they locate various countries on their toy globe and memorize their capital cities, anthems and flags. Their knowledge often surpasses that of their parents’. Franek is also learning how to play chess.

A slight contortion on Franek’s face is first noticed by his Mother, at the Christmas table. It is only visible while the child is crying or smiling widely. Two weeks later Franek is sent to A&E even though the parents are not certain whether the contortion is actually there. The medical staff is also not convinced, however the child is put under observation in the hospital. Initially, the contortion is believed to be caused by a cold. A week later, the diagnosis after an MRI scan devastates the family. Franek has a glioma-like tumor at his braim stem. A caleidoscope of events follows – child is transported to Chilren’s Health Institute, chemotherapy, 6 weeks of radiotherapy, a nervous search for treatment opportunities abroad. With panic we discover that state-of-the-art does not allow effective treatment of gliomas. Simultaneously, as the diagnosis is based solely on an MRI scan, we decide that a biopsy of the tumor is necessary. On the 24th of April, a biopsy is done in a medical center in Zurich. We are currently waiting for the results, which could constitute a foundation for individualised treatment. There is an option to apply experimental treatment, which is available mainly in the USA. The medication offered under these programs are free of charge. However, hospitalisation cost is schockingly high. For example, CED in USCF in San Francisco costs USD 350 000. The paricipation in the trials must be initiated after radiotherapy. This is why we are hastily collecting funds to give Franek a fighting chance.