Leczenie I rehabilitację Zuzi

Zuzia ma zespół Crouzona, rzadką chorobę genetyczną, która deformuje czaszkę i twarz. Jej szwy czaszkowe zrastają się zbyt szybko, jeszcze zanim jej mózg zdąży się rozwinąć. A to oznacza jedno: ból i niepełnosprawność. Wyrok? Nie, walka. Bo jesteśmy rodzicami. A rodzic nigdy się nie poddaje.

Przeszliśmy piekło, zanim dostaliśmy jednoznaczną diagnozę. Badania genetyczne ciągnęły się miesiącami, w międzyczasie jeździliśmy od specjalisty do specjalisty, szukając nadziei. Trzymaliśmy się każdego „może nie jest tak źle”. A potem pojawił się pan doktor, który powiedział nam wprost: „Zuzia będzie potrzebować kilku operacji. To jedyna szansa, by jej mózg miał miejsce do wzrostu. Inaczej może przestać widzieć".

Nasza córeczka, ta sama, która dziś raczkuje po podłodze, która wyciąga rączki po zabawki, która śmieje się jak każde inne dziecko, nosi w sobie tykającą bombę. Każdy dzień to wyścig z czasem. Jej czaszka nie czeka. Jej oczy są coraz bardziej wypukłe. A my, żyjemy między rehabilitacją a strachem, między nadzieją a paniką.

Nie jesteśmy w stanie sami sfinansować tej walki. Zuzia potrzebuje kompleksowego leczenia. Już 11 czerwca jedziemy na kilkudniową, specjalistyczną diagnostykę. To wtedy dowiemy się, ile operacji będzie potrzebnych, jakie będą ich koszty, co jeszcze przed nami.

Ale już dziś wiemy, że to wszystko generuje ogromne koszty. Rehabilitacje, dojazdy, specjalistyczny sprzęt, opieka neurologów, okulistów, genetyków... To wszystko kosztuje. Nie umiemy opisać tego, co czujemy każdego ranka. Strach jest z nami zawsze, kiedy karmimy ją łyżeczką, kiedy śpi, kiedy patrzymy na jej piękne oczy.

Jest taka dzielna, ale to my, jako rodzice, musimy zrobić wszystko, by mogła żyć. Dlatego prosimy o pomoc. O każdy grosz, udostępnienie i modlitwę. Nie jesteśmy rodzicami, którzy proszą bez powodu. Jesteśmy rodzicami, którzy robią wszystko, co mogą, ale nasze wszystko to za mało. Zuzia zasługuje na dzieciństwo bez bólu, na zabawę z rówieśnikami,  szkołę, marzenia, dorosłość. Na to, żeby była po prostu… dzieckiem. Nie chcemy oglądać, jak gasną jej oczy. Pomóż nam ją ocalić.

Rodzice Zuzi