Pomóżmy Tomkowi, by mniej bolało

Drodzy Państwo, nie jest łatwo prosić kolejny raz o pomoc.

Dzięki Fundacji Pomóc Więcej, której Tomek jest także podopiecznym otwieramy tą zbiórkę z wielką nadzieją , że wreszcie przestanie boleć i będzie miał szansę, by zobaczyć świat z nieco innej perspektywy niż leżenie w łóżku lub siedzenie w wózku.

Proszę o pomoc, by kiedyś nastało lepsze jutro dla Tomka, ale bez Was, Ludzi dobrej woli, nie będzie to możliwe.

Niestety pilnie musimy zakupić dla Tomka kilka mega drogich sprzętów, by miał szansę na godne życie i bez bólu co najważniejsze.

Tomek to już 16 letni chłopiec, choć uwięziony w ciele malucha.

Więcej o Tomku, można poczytać tutaj na stronie na Facebook:

https://www.facebook.com/PomagamyTomkowi

Od urodzenia zmaga się z zespołem wad mnogich, które po długich latach poszukiwań okazały się być ultra rzadką wadą genetyczną NALCN Clifahdd syndrom.

To pierwszy w Polsce zdiagnozowany przypadek, a na świecie jest niewiele więcej.

Na to schorzenie nie ma żadnego lekarstwa, żadnej terapii genowej, tu jedynie intensywna rehabilitacja i terapie wspomagające oraz zakup specjalistycznego sprzętu pozwolą nieco złagodzić skutki tej podstępnej choroby, która wyniszcza układ po układzie, zabija narząd po narządzie po cichu i powoli powodując przy tym okropny ból całego ciała.

Bo bolą mięśnie, bolą duże stawy, a duszność nie pozwala złapać oddechu.

Tu życie wisi codziennie na ”włosku”, a my musimy z tym żyć i starać się nie zamartwiać na zapas.

Mimo wszystko on ma ogromną siłę walki i nie poddaje się. Zwalcza kolejne i kolejne kryzysy, by nadal stawiać czoła chorobie.

Od tylu lat walczę, by Tomek żył godnie, ale to ciągle za mało, bym mogła zaopatrzyć go we wszystkie potrzebne mu sprzęty. Gdyż ich ceny są kosmiczne, liczone w tysiącach złotych.

Niestety od kilku lat Tomek jest więźniem własnego domu, bo choroba i stan w jakim jest oraz najgorsza rzecz, z którą mierzymy się tyle lat czyli bariery architektoniczne, nie pozwalają normalnie funkcjonować w społeczeństwie.

Mieszkamy w bloku na drugim wysokim piętrze, bez windy…

Aby wyjść z domu, potrzebujemy drugiej osoby do pomocy, bo zjechanie w pojedynkę schodołazem z Tomkiem na wózku, po wąskiej klatce schodowej jest niemożliwe.

Przez to Tomek cały proces rehabilitacji i edukacji, ma w warunkach domowych.

Spacery to dla nas  święto, a jedynym oknem na świat jest nasz malutki balkon, przez który Tomek obserwuje życie na zewnątrz, jak tylko mu na to forma pozwala. Takie balkonowe spacery, to nasza codzienność i super, że chociaż tak może widzieć zmiany zachodzące w przyrodzie.

To na moich barkach spoczywa konieczność, by zaopatrzyć go w te sprzęty, które są niezbędne do rehabilitacji.

Pilnie potrzebujemy zakupić dla niego dwa urządzenia, które pozwolą nieco złagodzić ból i dadzą mu szansę, by mógł z uśmiechem i radością na twarzy witać kolejny dzień.

Pierwszy to elektrostymulator mięśni w wieloma programami przeciw bólowymi, by łagodzić ból, pobudzać te partie mięśni do pracy, które jeszcze są w stanie to zrobić i by zmniejszyć ilość przyjmowanych leków przeciw bólowych.

Koszt tego urządzenia z potrzebnym osprzętem to niemal 5000 złotych

https://elektrostymulatory.net/produkty/sport/compex-sp-8-0/

Drugie urządzenie, które także ma złagodzić proces zapalny i co za tym idzie zmniejszać ból, z którym codziennie walczymy to lampa Bioptron.

Z tej terapii Tomek korzystał w czasach, kiedy mieliśmy szansę na wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne. I był u niego zauważalny efekt terapeutyczny, bo mniej bolały stawy i obrzęk nieco łagodniał.

Urządzenie to regeneruje uszkodzenia tkanek miękkich, a u Tomka dochodzi do zwichnięć z powodu wiotkości więzadłowej. I nie można tego zatrzymać, ani temu zapobiec.

Tylko terapie wspomagające mogą łagodzić te skutki choroby.

Ta lampa kosztuje prawie 5400 złotych

https://www.zepter.pl/Medical/Light-Therapy/BIOPTRON-MEDALL-with-stand-(1)

Największym na dzisiaj wyzwaniem jest zakup urządzenia do pionizacji w warunkach domowych.

Bo niestety do żadnego pionizatora statycznego lub dynamicznego, który wymusza pozycję stania, stan Tomka się nie nadaje.

Mało tego jego wiotkie ciało, nie jest w stanie nawet ubrane w gorset utrzymać się w tak wymuszonej wysoko pozycji. Wisi w niej mówiąc najprościej i zrywa kolejne więzadła stawowe.

Musiałby być pionizowany w podwiesiu, tak by nie obciążać stawów i by stopy nie ulegały kolejnym uszkodzeniom. Bo tu jest ogromny problem, gdyż jedna stopa jest końsko- szpotawa, z uszkodzeniem nieoperacyjnym czyli głową kości skokowej na wierzchu. A druga stopa jest płasko koślawa i też ulega kolejnym deformacjom, związanym z podwichaniem więzadeł.

I nawet zabezpieczenie stabilizatorami nie pomoże, by stał w pionizatorze sam.

Od kilku lat nie ma możliwości, by na świat spojrzeć trochę z góry czyli z pozycji innej niż leżąca czy siedząca. A wiadomo jak ważna jest pozycja pionowa dla wielu układów, by poprawnie funkcjonowały. Od układu pokarmowego, wydalniczego, czy wreszcie oddechowego, który jest uszkodzony u niego najmocniej.

Mało tego coraz ciężej na rehabilitacji jest fizjoterapeucie zmienić z nim pozycję na nieco wyższą, by choćby swobodnie klęczał. I nawet moja para rąk jako wspomaganie, nie daje zamierzonego efektu. Bo ciało jest zbyt duże i za wiotkie, by te pozycje osiągać.

Podwiesia czyli linki o różnym stopniu naprężenia dają taką możliwość i było by to mega efektywne podczas rehabilitacji w kombinezonie jaką Tomek ma na co dzień.

Jest już takie urządzenie, by z takim pacjentem jak Tomek pracować w domu i by pionizacja nie była czymś trudnym.

To urządzenie, które ma kosmiczną cenę: 31 900 złotych.

https://pragma.systems/pragma-system-home/

Niestety sama nie dam rady, by te sprzęty zakupić Tomkowi.

I choć wiem, że to nie lada wyzwanie, to zrobię wszystko, by każde z nich kiedyś Tomek posiadał.

Bo nie ma nic cenniejszego niż życie, a życie bez bólu to szczyt naszych marzeń i będziemy dążyć, by to się u Tomka spełniło.

Dlatego zwracam się z prośbą o nagłośnienie tej zbiórki i powoli będziemy dążyć, by osiągnąć cel.

Wszystkie środki z tej zbiórki trafią na konto Fundacji Pomóc Więcej, a potem fundacja zapłaci za faktury na te sprzęty jak uda się zebrać potrzebne kwoty.

Odbywa się to, bez pobierania opłat dodatkowych i prowizji.

Za każdy gest z całego serca Dziękuję

Dorota mama Tomka