Linezolid- lek na wagę złota

Cześć! 

Nazywam się Monika. Mam 21 lat. Od urodzenia choruję na Mukowiscydozę, którą udało zdiagnozować się dopiero w trzecim roku mojego życia.  Dlaczego udało?  W latach, w których się urodziłam nie robiono badań w kierunku tej choroby zaraz po urodzeniu pomimo, że jest to choroba genetyczna.  Przez 3 lata nikt nie był w stanie mi pomóc, ponieważ ciągle traciłam na wadze i miałam ciągle zapalenia płuc. Ważyłam wtedy zaledwie 9 kg. Byłam mała i drobna a żadne diety nie przynosiły efektu. Jadłam więcej niż było to możliwe dla tam małego dziecka. Niestety. Nie trawiłam jedzenia. W końcu udało się znaleźć przyczynę.  Mukowiscydoza. Żadka choroba, niszcząca trzustke, płuca i całą resztę narządów.  Został postawiony wyrok, 13 lat to masimum mojego życia. Dzieki odpowiednim lekom w wieku 5 lat wyglądałam jak zdrowe dziecko. Choroba z roku na rok stawała się coraz cięższa i trudniejsza do opanowania. Mając już zaledwie 10 lat zaczęłam odczuwać coraz gorszą kondycję płuc. Byłam wówczas chuda i nieożywiona. Kiedy miałam 16 lat stanęłam na granicy życia i śmierci. Ze szpitala dziecięcego w Białymstoku  zostałam przetransportowana samolotem do Rabki Zdrój gdzie walczyłam sama ze sobą. Tak źle nie czułam się nigdy. Nie miałam siły na to aby iść sama do łazienki. Nie byłam w stanie się sama ubrać. Czułam tylko duszność i gorączkę, która rosła ponownie zaraz po podaniu leków przeciwgoraczkowych.  Spalałam się od środka. Miałam podawane 5 antybiotyków. W tym jeden z tych, które decydowały o wszystkim. Linezolid. Lek o wysokim spektrum działania na bakterie. Pierwszy raz dostałam go w wieku 7 lat. Dzięki niemu nie leżałam w szpitalu przez cały rok. Wystarczyło jedno leczenie nim by uśpić bakterie w moich plucach. Po 5 dniach leczenia nim doszłam do siebie i wiedziałam, że udało mi się oszukać śmierć. Wyszłam z Rabki. Niestety po dwóch tygodniach musiałam tam wrócić aby znowu być leczona tym antybiotykiem.  

Kiedy skończyłam 17 lat rozpoczęto kwalifikacje do przeszczepu płuc.  Przez 3 lata regularnie jeździłam na kontrolę do Szczecina aby w końcu podjąć decyzję o wpisaniu mnie na listę. 

Zaraz po skończeniu 18 urodzin dostałam odmy. Była to dla mnie porażka. Wiedziałam, że robię wszystko jak należy aby trzymać formę niestety takich efektów nie dało się przewidzieć. 

Po 3 miesiącach nastąpiła kolejna odma. Za nią kolejna. Podczas trzeciej lekarze zdecydowali o wycięciu kawałka płuca aby usunąć odme ponieważ pluco nie przyklejało się do opłucnej. Ból podczas odmy jest nie do zniesienia. Rozrywanie od środka, uczucie topienia się i brak tchu. Nie ma gorszego uczucia, jakie kiedykolwiek czułam.  W ostatniej chwili płuco rozprezylo się do końca i uniknelam zabiegu. Czułam się jakbym wygrała na loterii. Operacja jaką miałam przejść mogła się nie udać z powodu obciążenia jakie za sobą niesie. Wówczas mogłam umrzeć na stole. Wyszłam do domu. Po dwóch tygodniach dostałam kolejnej odmy.  Później następnej. Konieczna była operacja. Podpisując zgodę wiedziałam jaka spada na mnie odpowiedzialność, ale nie miałam wyboru. Zaryzykowałam.  

Po ponad rocznej przerwie zapadlo mi się operowane wcześniej płuco.  Między czasie przeszłam świńska grypę oraz 2 kolejne odmy. Straciłam na wadze. Nie mogę się po tym pozbierać do dziś. 

W upalne wakacje 2018 roku dostałam odmy tym razem na prawym płucu.  Wstrzymano mi kwalifikacje do przeszczepu płuc z powodu zakażenia bakterią w jelitach. Spędziłam w szpitalu 2 miesiące. Przeszłam operację usunięcia odmy. Kolejny ciężki zabieg, który mógł mnie zabić zamiast pomóc. 

Wszystkie moje przejścia opisane powyżej są między innymi spowodowane częstymi pobytami w szpitalu. Muszę do niego wracać niekiedy po dwóch tygodniach spędzonych w domu. Ostatnio moim rekordem jest 8 tygodni. Wracam tam aby przyjmować jeden lek, który pomaga mi przetrwać najgorsze. Niestety jest kosmicznie drogi i trudny do kupienia. Jego cena to 3.5 tysiąca zl za opakowanie, które wystarcza na 5 dni leczenia. Standardowe leczenie waha się od 10 do 14 dni. 

Za takie pieniądze można mieć jechać na wycieczkę, kupić samochód, iść na szałowe zakupy. 

Ja chcę leki. Aby dłużej cieszyć się domem. 

Pomożesz?  

Każda złotówka się dla mnie liczy. 

Dziękuję!