Na Lepsze jutro dla Zuzi

Na pierwszy rzut oka Zuzia wygląda jak zdrowa  dziewczynka , ale tak nie jest.

Zuzia w swoim krótkim życiu przeszła 2 operację na otwartym sercu, druga odbyła się 1 lipca 2024 była to korekta wady serca tetralogii Fallota. Aktualnie, musi być pod stałą kontrolą specjalistów i regularnie przechodzić badania, co wiąże się z dużymi kosztami. Musimy zapewnić jej odpowiednią opiekę i rehabilitację.

Zuzia przyszła na świat, poprzez cesarskie cięcie w październiku 2023. Łzy radości mieszały się ze łzami smutku. Marzyliśmy, by móc, chociaż przytulić naszą córeczkę, ale lekarze musieli umieścić ją w inkubatorze i zadbać o zdrowie, które od początku było niezwykle kruche. 

O wadzie serduszka dowiedzieliśmy się 3h od przyjścia na świat naszej kruszynki .💔

Pierwsza operacja odbyła się w drugim tygodniu życia Zuzi. 

Dopiero po 1,5 miesiąca mogliśmy wszyscy razem być w domu ❤️

Od tego czasu co miesiąc przebywaliśmy na oddziale na kontroli.

Zuzia pomimo drugiej operacji ma niewydolność serca i nadciśnienie płucne. Umiarkowaną niedomykalność zastawki mitralnej i trójdzielnej .

W przyszłości czeka nas kolejny zabieg na serduszko, ale możliwe że nie będzie konieczne otwieranie klatki piersiowej 🫶 

Na co dzień przyjmuje wiele leków.  Zmagamy się też z obniżonym napięciem mięśniowym . Dlatego potrzebuje stałej rehabilitacji ✊

Po ostatnim pobycie w szpitalu w celu diagnostyki genetycznej potwierdziła się diagnoza że nasza Zuzia ma także zespół Di George. 💔 Dzieci z tym zespołem potrzebują wielospecjalistycznej opieki . 

Zespół Di George’a to zespół wad wrodzonych spowodowanych mutacją genetyczną, mogący manifestować się szerokim wachlarzem objawów. Mimo, że jest to choroba rzadka (występuje z częstością 1 na 4000 urodzeń, dotyczy to tylko zdiagnozowanych przypadków, część chorych nie jest poprawnie diagnozowana, dotyczy to zwłaszcza lekkich postaci zespołu).

 Dzieci z tym schorzeniem są ściśle monitorowane przez całą długość życia. Regularnie wykonywane są u nich badania krwi, słuchu, wzroku oraz pomiary ich wzrostu i masy ciała.

Niezbędna jest też kontrola czynności układu odpornościowego u immunologa, oraz stanu gospodarki hormonalnej organizmu u endokrynologa. Zaleca się regularne wizyty między innymi w pracowni kardiologicznej, immunologicznej, endokrynologicznej, hematologicznej, otolaryngologicznej.

Nasza córeczka jest też pod stałą opieką neurologa. Po drugiej operacji  w 8 dobie wystąpił incydent napadowy , po którym zostało zlecone TK głowy  gdzie wykryto krwiaka przy prawym płacie mózgu. Ma także wrodzony niedobór odporności jest to objaw zespołu di George.Wiąże się to stałą opieką immunologa.

Pomimo wszystkich trudności jakie nas spotkały , Zuzia jest naszym promyczkiem który rozjaśnia nam każdy dzień. ☀️🩷

Każdy jej uśmiech daje nam siłę do walki o nią z przeciwnościami każdego dnia ♥️ 

Jeśli chcesz nam pomóc w walce o sprawność Zuzi dołóż swoją cegiełkę ♥️

Dziękujemy ❤️ 

Zuzia z rodzicami ❤️