Pomóżmy Alince stanąć na nogi

Alinka ma 5 lat. Jest bardzo radosnym, energicznym dzieckiem. To ona sama najlepiej z całej naszej rodziny znosi to, że cierpi na rzadką chorobę genetyczną, zespół Wieackera-Wolffa.

Że „coś jest z dzieckiem nie tak” dowiedzieliśmy się od lekarzy zaraz po jej urodzeniu. Od razu podejrzewano wadę genetyczną, ale pierwsze badania niczego nie wykazały. Dopiero pogłębione badania, na których wynik czekaliśmy aż rok, powiedziały nam, że to zespół Wieackera-Wolffa. Choroba ta jest niezwykle rzadka, istnieje tylko 5 opisanych w literaturze medycznej przypadków. Polega na występowaniu przykurczów mięśni, ustawiających nogi w nienaturalnej pozycji i uniemożliwiających chodzenie. Alinka samodzielnie jest w stanie poruszać się tylko w ortezach, z chodzikiem, utrzymując ciężar ciała na rękach. Nasze mieszkanie opuszcza głównie na wózku inwalidzkim.

Alinka była rehabilitowana od trzeciego tygodnia życia, na wielu turnusach i wieloma metodami, niestety z niewielkimi i krótkotrwałymi efektami. Dużą ulgę od bólu przynosiły jej rozluźniające przykurcze ostrzykiwania botuliną, po których zostawaliśmy w szpitalu na kilkutygodniowej rehabilitacji, ale ponieważ efekt był doraźny - bez perspektywy stałej poprawy stanu zdrowia w przypadku choroby genetycznej - zostaliśmy usunięci z programu.

Ale możemy to zmienić. Podczas jednego z pobytów w szpitalu dowiedzieliśmy się o możliwości przeprowadzenia operacji, która pozwoli Alince chodzić o własnych siłach - w Aschau w Niemczech jest specjalistyczna klinika, która przeprowadza takie zabiegi. Operacja polega na wkręceniu w kolano śrub, które podniosą rzepkę, dzięki czemu kości będą rosły inaczej niż do tej pory - w miarę wzrostu dziecka, kości rozciągną przykurcz mięśni i wyprostują nogi. Jedyną szansą powodzenia jest przeprowadzenie operacji zanim dziecko wejdzie w okres intensywnego wzrostu, w który Alinka, jako 5-latka, właśnie wchodzi. Powinna była zostać poddana tej operacji już rok temu, ale wtedy nawet jeszcze nie wiedzieliśmy o tej możliwości. Efekt nie będzie natychmiastowy, Alinkę nadal będzie czekała długa rehabilitacja i dużo bólu, ale reszta jej życia może wyglądać zupełnie inaczej. Dodatkowo po operacji musielibyśmy zaopatrzyć się na miejscu w specjalistyczny zestaw ortez i buty ortopedyczne. W obecnych ortezach, kupionych przez nas w Polsce, Alinka nie wytrzymuje długo – noszenie ich sprawia jej duży ból. Lekarz w klinice powiedział, że takie ortezy, jakich używa się teraz w Polsce, były stosowane w Niemczech 40 lat temu...

W sierpniu odwiedziliśmy klinikę, gdzie Alinka została przebadana i zakwalifikowani do operacji. Jednak jej koszt, wraz z zakupem ortez o butów ortopedycznych, to 20 000 euro, co ZNACZNIE przekracza możliwości finansowe naszej rodziny (koszt samej operacji to 4 000 euro, ale koszt ortez i butów ortopedycznych to kolejne 16 000). Ponadto musimy się spieszyć, bo aby operacja przyniosła oczekiwany efekt, musi zostać przeprowadzona jak najszybciej. Dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc. Będziemy wdzięczni każdemu z Państwa za każdą cegiełkę dołożoną do tego, aby nasza dziewczynka mogła w przyszłości samodzielnie chodzić.