Zbiórka Pomóżmy Alince stanąć na nogi - miniaturka zdjęcia

Pomóżmy Alince stanąć na nogi

Angelika Dempniak - awatar

Angelika Dempniak

Organizator zbiórki

Alinka ma 5 lat. Jest bardzo radosnym, energicznym dzieckiem. To ona sama najlepiej z całej naszej rodziny znosi to, że cierpi na rzadką chorobę genetyczną, zespół Wieackera-Wolffa.

Że „coś jest z dzieckiem nie tak” dowiedzieliśmy się od lekarzy zaraz po jej urodzeniu. Od razu podejrzewano wadę genetyczną, ale pierwsze badania niczego nie wykazały. Dopiero pogłębione badania, na których wynik czekaliśmy aż rok, powiedziały nam, że to zespół Wieackera-Wolffa. Choroba ta jest niezwykle rzadka, istnieje tylko 5 opisanych w literaturze medycznej przypadków. Polega na występowaniu przykurczów mięśni, ustawiających nogi w nienaturalnej pozycji i uniemożliwiających chodzenie. Alinka samodzielnie jest w stanie poruszać się tylko w ortezach, z chodzikiem, utrzymując ciężar ciała na rękach. Nasze mieszkanie opuszcza głównie na wózku inwalidzkim.

Alinka była rehabilitowana od trzeciego tygodnia życia, na wielu turnusach i wieloma metodami, niestety z niewielkimi i krótkotrwałymi efektami. Dużą ulgę od bólu przynosiły jej rozluźniające przykurcze ostrzykiwania botuliną, po których zostawaliśmy w szpitalu na kilkutygodniowej rehabilitacji, ale ponieważ efekt był doraźny - bez perspektywy stałej poprawy stanu zdrowia w przypadku choroby genetycznej - zostaliśmy usunięci z programu.

Ale możemy to zmienić. Podczas jednego z pobytów w szpitalu dowiedzieliśmy się o możliwości przeprowadzenia operacji, która pozwoli Alince chodzić o własnych siłach - w Aschau w Niemczech jest specjalistyczna klinika, która przeprowadza takie zabiegi. Operacja polega na wkręceniu w kolano śrub, które podniosą rzepkę, dzięki czemu kości będą rosły inaczej niż do tej pory - w miarę wzrostu dziecka, kości rozciągną przykurcz mięśni i wyprostują nogi. Jedyną szansą powodzenia jest przeprowadzenie operacji zanim dziecko wejdzie w okres intensywnego wzrostu, w który Alinka, jako 5-latka, właśnie wchodzi. Powinna była zostać poddana tej operacji już rok temu, ale wtedy nawet jeszcze nie wiedzieliśmy o tej możliwości. Efekt nie będzie natychmiastowy, Alinkę nadal będzie czekała długa rehabilitacja i dużo bólu, ale reszta jej życia może wyglądać zupełnie inaczej. Dodatkowo po operacji musielibyśmy zaopatrzyć się na miejscu w specjalistyczny zestaw ortez i buty ortopedyczne. W obecnych ortezach, kupionych przez nas w Polsce, Alinka nie wytrzymuje długo – noszenie ich sprawia jej duży ból. Lekarz w klinice powiedział, że takie ortezy, jakich używa się teraz w Polsce, były stosowane w Niemczech 40 lat temu...

W sierpniu odwiedziliśmy klinikę, gdzie Alinka została przebadana i zakwalifikowani do operacji. Jednak jej koszt, wraz z zakupem ortez o butów ortopedycznych, to 20 000 euro, co ZNACZNIE przekracza możliwości finansowe naszej rodziny (koszt samej operacji to 4 000 euro, ale koszt ortez i butów ortopedycznych to kolejne 16 000). Ponadto musimy się spieszyć, bo aby operacja przyniosła oczekiwany efekt, musi zostać przeprowadzona jak najszybciej. Dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc. Będziemy wdzięczni każdemu z Państwa za każdą cegiełkę dołożoną do tego, aby nasza dziewczynka mogła w przyszłości samodzielnie chodzić.

Komentarze

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    15.11.17
    15.11.17

    Alinko, życzymy Ci żebyś mogła pobiec i "bawić sie na całego":) Niech Cię Pan Bóg błogosławi...

  • Sabina - awatar

    Sabina

    07.11.17
    07.11.17

    Bismilallah

  • tata Poli z Przedszkola 54 - awatar

    tata Poli z Przedszkola 54

    07.11.17
    07.11.17

    pewnych kroków (z fantazją!)

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    05.11.17
    05.11.17

    Pozdrawiam całą Rodzinkę Dempniaków i mocno wierzę, że wszystko będzie dobrze.

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    01.11.17
    01.11.17

    Powodzenia :-)

Angelika Dempniak - awatar

Angelika Dempniak

Organizator zbiórki

Wpłaty - 1 188

tomkow - awatar
300
tomkow
Malgosia Baumann - awatar
800
Malgosia Baumann
Agnieszka - awatar
50
Agnieszka
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Magda - awatar
100
Magda
darek - awatar
100
darek
wioleta kościk - awatar
130
wioleta kościk
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Julianna Gromadzka - awatar
10
Julianna Gromadzka
Bogdan Holewiński - awatar
10
Bogdan Holewiński

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij