Marcelowy Anielski Zakątek

Mam na imię Anna. Jestem mamą Aniołka Marcela który odszedł 07.07.2018. Marcel urodził się z wrodzoną wadą serca HLHS.
Chcielibyśmy wyremontować pokój dla synka niestety nie możemy ponieważ odszedł :( Naszym marzeniem jest by postawić pomnik taki Anielski Zakątek na ziemi tylko tyle możemy zrobić. Potrzebujemy łącznie około 12 tys. 

Koszt pomnika to ok 12 tysięcy. Tak wiele osób powie "12 tysięcy przecież są tańsze oszaleli" Tak są tańsze ale Marcel był wyjątkowy i pragniemy by jego miejsce na ziemi również było wyjątkowe. Fundacja do której należał Marcel zamknęła nasze konto. Z zebranych pieniążków z 1% w ale dopiero w październiku (według regulaminu Fundacji), możemy wykorzystać jedynie 5 tysięcy w ramach zasiłku pogrzebowego, reszta pieniędzy zostanie przekazana na inne dzieci z wadami serca, mamy komu przekazać ponieważ dzieci jest mnóstwo. 

Po śmierci Marcelka pracuje tylko tata. Ja jako mama byłam na świadczeniu które zostało wstrzymane.  Wiele osób powie "To idź do pracy" od śmierci synka minęły 3 tygodnie proszę mi uwierzyć że nie jestem jeszcze w stanie podjąć się pracy.

Wiele osób zna nasza historie. Marcel był pogodnym dzieckiem miał niespełna 3 latka i Bóg wezwał go do siebie :(  Urodził się z wrodzoną wadą serca HLHS. Przeszedł 2 operacje i 2 cewnikowania serca. Ta miała być ostatnia 3 operacja, mieliśmy wrócić do domu razem :( Niestety nasz syn nie mógł se poradzić z nowym krążenie. 16 dni za jego serce pracowało ECMO (płuc-serce), próby zejścia na właśnie krążenie kończyły się nie powodzeniem. 

Jedynym wyjściem by dać mu szansę na życie był powrót do stanu zprzed operacji. Reoperacja się udała. Pierwsze dni były decydujące. Niestety ECMO pomogło sercu ale osłabiło inne narządy. Marcel nie siusiał, miał powiększona wątrobę, nie było z nim kontaktu. 

Nasz syn walczył 46 dni, 46 dni mieliśmy nadzieję że wszystko jeszcze się ułoży. Niestety poddał się, odszedł zostawiając pustkę, żal, smutek. Masz mały synek już nigdy nie wróci, nigdy nie powie mamo, tato kocham was. My kochamy go bardzo i chcielibyśmy dać mu ostatnią rzecz jaką możemy czyli pomnik by miał swój domek na ziemi.

Jeżeli ktoś chciałby nas wspomóc będziemy wdzięczni.

https://www.sercedziecka.org.pl/podopieczni/portrety/nie-zapomnimy/2232-halicki-marcel.html

https://www.facebook.com/marcelijegopolowaserduszka/

Historia naszego Aniołka

Podczas badania USG lekarze oznajmili Mamie, że urodzę się z krytyczną wadą serca – dokładniej HLHS. Rodzice się załamali…, ale postanowili walczyć o to bym przyszedł na Świat w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie będę miał po porodzie specjalistyczną opiekę.
Tak miało być, ale urodziłem się w Łodzi. :)
Jak to się stało ?
Dziewięć dni przed planowanym porodem, o 2 nad ranem Mamie złapały skurcze – pojechaliśmy na Izbę Przyjęć do szpitala w moim mieście. W szpitalu Pan Doktor powiedział mamie: „ma pani rozwarcie 3 centymetrowe i będziemy rodzić!” Mama bardzo się zmartwiła, przecież nie mogę urodzić w normalnym szpitalu. Muszę urodzić się w specjalistycznym szpitalu, gdzie będę miał specjalistyczną opiekę. Jednak Lekarze zdecydowali, że urodzę się w Białymstoku i zostanę przetransportowany do specjalistycznego szpitala. A co z Mamą? Będę tam zupełnie sam walczył o bicie mojego serduszka?
Po godzinie 8 lekarz oznajmił mamie: „jeżeli dalej nie będzie postępu porodu i zgodzą się przetransportować rodzącą, poleci pani do Łodzi i urodzi tam pani syna”
Gdzie?! Do Łodzi?! Miałem urodzić się w Warszawie, to tak daleko….
I tak właśnie się stało – o 9 była decyzja o transporcie samolotem do Łodzi. Po godzinie lotu wylądowaliśmy obok szpitala. Karetka przewiozła mamę na Izbę Przyjęć.
Stres był ogromny… Mama została zbadana przez Panią pielęgniarkę i po chwili przyszedł lekarz. Słowa które wypowiedział – załamały Mamę bardzo.
„Pani z Białegostoku? A po co pani tu przyjechała? Pani dziecko i tak umrze” – to było straszne…
Mamę przewieźli na porodówkę, nasza położna była super, podnosiła mamę na duchu. Nie odbyło się bez znieczulenia. Od 11 do 16:30 próbowałem przyjść na świat siłami natury, ale niestety nie dałem rady- zaklinowałem się główką.  „Zakończmy ciążę cesarskim cięciem” – i tak się stało, o 17 mama leżała już na stole.
Mamo, mamo – słyszę coraz więcej głosów i robi się jakoś jaśniej… o 17:15 z płaczem ujrzałem pana w fartuchu i maseczce. Tato, to Ty? Masz inny głos, a nie… to Pan doktor. Dzień dobry doktorku, jestem Marcel ;) Gdzie mama? Gdzie mnie zabieracie?
Po 5 minutach mogłem zobaczyć mamę na chwilkę. Cześć mamusiu, dlaczego płaczesz? Wszystko będzie dobrze, do zobaczenia jutro.
Jestem Marcel, przyszedłem na Świat 13.08.2015 roku o godzinie 17:15! Ważyłem 3820 gramów i mierzyłem 58 centymetrów ;)
01.09.2015 rok – o 14:15 zostałem odprowadzony przez Mamę i Ciocię Dorotkę (pielęgniarkę) na blok operacyjny na pierwszą operację ratującą moje malutkie serduszko i życie. Operacja Noorwoda jest najbardziej ryzykowną i kompleksową ze wszystkich etapów rekonstrukcji serca u dzieci z HLHS. Musi być ona przeprowadzona w pierwszych dniach po urodzeniu, u mnie operacja odbyła się w 19 dobie mojego życia, gdy organizm jest już wystarczająco stabilny, by móc przeżyć tą skomplikowaną operację.
Operacja trwała wiele godzin… dla rodziców to były najgorsze godziny w życiu…
Operacja zakończyła się po godzinie 22, to były ciężkie godziny dla rodziców, ten strach co się dzieje na sali operacyjnej, co powie Profesor?
Przed 22 profesor wyszedł z sali operacyjnej, Mam bała się podejść i zapytać, ale nie miała wyjścia. Ten wzrok Profesora Molla i jego słowa: „Zrobiliśmy co mieliśmy zrobić”, nastała cisza, mamie serce biło 300 uderzeń na minutę, po chwili Profesor dokończył: „operacja się udała, zrobiliśmy co planowaliśmy, teraz musimy czekać jak dziecko poradzi sobie z tym wszystkim”
Mama mogła wejść na chwilę mnie zobaczyć, ciężko było jej powstrzymać łzy – szczęścia a zarazem rozpaczy.
Po 63 dniach leżenia na OIOMie i na kardiochirurgii wreszcie mogłem wyjść do domku ;) – 16.10 po raz pierwszy opuściłem szpital.
Mogłem cieszyć się chwilami poza szpitalem, niestety trafiłem w listopadzie do szpitala z zapaleniem płuc. Udało się, pokonałem zapalenie płuc i wróciliśmy do domu. Czekaliśmy na nasze pierwsze Święta we trójkę ;) Prawdopodobnie po 1 etapie miałem małe komplikacje – niespodziewanie przyszła padaczka… udało się za pomocą leków ustąpić ataki…
7 stycznia zostałem przyjęty na oddział kardiologii w celu cewnikowania, oczywiście nie odbyło się bez niespodzianek – pojawił się katar, na szczęście opanowany szybko :) No i 15 stycznia przeszedłem cewnikowanie, te cewnikowanie miało być diagnostyczne, a okazało się że muszę mieć zrobioną balonoplastykę aorty, ponieważ było spore zwężenie. W międzyczasie pojawiło się ropiejące oczko. Po cewnikowaniu była diagnoza – niedorozność kanalika łzowego. Po prezentacji kardiochirurgicznej zostałem zakwalifikowany do operacji dwukierunkowego Glenna.
12.02.2016 roku odbył się u mnie zabieg udrożnienia kanalika łzowego w znieczuleniu miejscowym, ponieważ anestezjolodzy nie chcieli się podjąć znieczulenia ogólnego, tylko miejscowego. Zabieg udał się.
Dostaliśmy telefon ze szpitala, że 29.02.2016 roku odbędzie się druga moja operacja – zespolenie Glenna. Rodzice się bali, ja płakałem… ale zrozumiałem, że jak chcę żyć – muszę przejść kolejną operację na otwartym serduszku. Operacja trwała wiele godzin, na szczęście – zakończona sukcesem, Profesor Moll był bardzo zadowolony. Niestety po kilku godzin od operacji miałem wysokie ciśnienia płucne, wtedy profesor zaczął myśleć o reoperacji… Na szczęście najgorsze chwile już minęły, Mama mogła mnie przytulić. Czułem się inaczej, moje serduszko musiało przyzwyczaić się do nowego krążenia, ale ja byłem silny i szybko wyszliśmy do domu :)
Od sierpnia 2016 roku zacząłem rehabilitację, mam wzmożone napięcie mięśniowe, problem z lewą stroną ciała.  
Dostaliśmy kolejny raz telefon ze szpitala, że mamy mieć 13 września 2017 roku cewnikowanie, kardiochirurdzy zamknęli przetokę tętnic wieńcowych w moim małym serduszku.  Po cewnikowaniu profesor wyznaczył nam datę 3 etapu operacji, mamy je mieć planowane na 22 stycznia 2018 roku.
1 listopada 2017 roku w domu dostałem niespodziewanie ataku drgawki, pogotowie na sygnale przewiozło nas do szpitala. Moje saturacje spadły do 50%, straciłem świadomość, zsiniałem, miałem duszności, ten atak trwał ponad godzinę, dopiero na Izbie Przyjęć atak drgawek został opanowany. W trakcie pobytu na Izbie Przyjęć zostało u mnie zdiagnozowany niedowład połowiczy lewostronny ze znaczną przewagą kończyny górnej.