Razem walczymy o życie Tosi

Mam na imię Tosia

Urodziłam się 16.07.2013 r. W kilkanaście godzin po przyjściu na świat, który miał być dla mnie taki przyjazny, los wydał jednak bezlitosny wyrok: „stwardnienie guzowate" (Zespół Burnevile’a Pringle’a). Brzmi obco, nieznajomo, żeby nie powiedzieć strasznie. Taką informację usłyszeli moi rodzice w dniu wypisu ze Szpitala, w którym się urodziłam. Początkowo nic nie zapowiadało tragedii, wszystko wskazywało na to, że rozwijam się prawidłowo, piękny bobasek o oczach jak iskierki – dopełnienie szczęścia kochających się młodych dwóch osób, którzy właśnie zaczynali wchodzić w swoje nowe role, jako rodzice. Przed którymi świat stał otworem…… Ale los szykował całkiem inny scenariusz.

Rodzice dostają do ręki plik skierowań kontrolnych z napisem PILNE!!!

Stwardnienie guzowate - rzadka choroba genetyczna, wielonarządowa powodująca zmiany w nerkach, sercu, gałkach ocznych, mózgu, płucach, często związana z opóźnieniem psycho- ruchowym i padaczką” taką lawiną informacji zostali „zasypani” moi rodzice już na starcie, którzy jeszcze wtedy nie zdawali sobie sprawy, z jakim trudnym przeciwnikiem będą musieli walczyć. „To pierwszy taki przypadek”, „ jeden na kilka tysięcy”- słyszą dalej dostając do ręki plik skierowań kontrolnych z napisem PILNE!!! W celu wyeliminowania diagnozy bądź przeciwnie potwierdzenia. Tułaczka od lekarzy do lekarzy początkowo nie przynosiła żadnych skutków, biorąc pod uwagę, że byłam noworodkiem to ciężko było ocenić mój stan. Wizyty, konsultacje, szpitale, badania. Poszukiwanie odpowiedzi na nurtujące nas pytania. Niestety po kilkumiesięcznym maratonie konsultacji pukania od jednych drzwi do drugich czarny scenariusz się potwierdza „Wyrok się uprawomocnił”.

Padaczka

Przez pierwsze trzy miesiące mojego życia było nawet znośnie. Wszystko się zmieniło, gdy pewnego dnia pojawił się pierwszy atak padaczki zaraz po tym zostaje włączone pierwsze leczenie, pierwsza terapia, jako iskra nadziei. Jednak szybko okazuję się, że nieskuteczna, ataki nadal występują czasami z większym nasileniem czasami z mniejszym, ale są. Kolejna próba podjęcia leczenia, kolejne leki ale bez rezultatu. Wyładowania występują kilka, kilkanaście razy na dobę: rano, w południe, w dzień i w nocy. Tutaj nie ma reguły. W czasie zabawy, posiłku, spaceru czy snu, zaskakują w najmniej oczekiwanym momencie. Czasami trwają chwilę, czasami całą wieczność. Atakują znienacka - po cichu. Przez ataki nie mogę się prawidłowo rozwijać mimo ciężkiej pracy podczas intensywnej rehabilitacji, gdy jednego dnia cieszę się z rodzicami z moich postępów, że mogę sama siedzieć i bawić się. Znowu nadchodzą ataki, mój mózg i ciało zapomina jak się siedzi. Następni specjaliści, następna kuracja jednocześnie intensywna rehabilitacja mająca wspomóc mnie do szybkiego wstania na nogi. Wszystkie jednak trudy idą w łeb. Nic nie idzie zgodnie z planem, wręcz przeciwnie. Ale ja i moi kochający rodzice nie poddajemy się tak łatwo, walczymy dalej.

Następny cios od losu jak by tego było mało rodzice dowiadują się, że padaczka jest lekooporna i wykryto dziecięce porażenie mózgowe, kolejny zastrzyk negatywnych informacji. Każdy atak zabija moje szare komórki, organizm jest atakowany, ja nie potrafię się przed tym bronić jestem bezradna, a moi rodzice bezsilni. To ciągłe płynięcie pod prąd trwa już 2,5 roku, codziennie zmagamy się z chorobą. Żyjemy w ciągłym strachu i niepewności, co przyniesie nowy dzień. Rodzice nie odstępują mnie na krok, są w pełnej gotowości by spieszyć mi z pomocą w chwili realnego zagrożenia zdrowia, a nawet życia.

Jest Nadzieja!

Pojawił się dla mnie płomyk nadziei na poprawę mojego stanu zdrowia, pomóc mi może, bardzo skomplikowana operacja w niemieckiej Klinice neurochirurgicznej, gdzie chcą zlokalizować w moim mózgu główne ognisko ataków i je usunąć. Niestety operacja ta kosztuje ponad 200.000 złotych, na którą nie stać mojej rodziny.

Bez Twojej pomocy nie będzie ona mogła być wykonana. Nie pozwól, aby mój płomyk zgasł, a zrobisz to przekazując darowiznę. Ja ładnie się uśmiechnę i moim spojrzeniem powiem Ci "Dziękuję".