Zbiórka Razem walczymy o życie Tosi - zdjęcie główne

Razem walczymy o życie Tosi

1 237 zł  z 50 000 zł (Cel)
Wpłaciły 23 osoby
Rafał Barucha - awatar

Rafał Barucha

Organizator zbiórki

Mam na imię Tosia

Urodziłam się 16.07.2013 r. W kilkanaście godzin po przyjściu na świat, który miał być dla mnie taki przyjazny, los wydał jednak bezlitosny wyrok: „stwardnienie guzowate" (Zespół Burnevile’a Pringle’a). Brzmi obco, nieznajomo, żeby nie powiedzieć strasznie. Taką informację usłyszeli moi rodzice w dniu wypisu ze Szpitala, w którym się urodziłam. Początkowo nic nie zapowiadało tragedii, wszystko wskazywało na to, że rozwijam się prawidłowo, piękny bobasek o oczach jak iskierki – dopełnienie szczęścia kochających się młodych dwóch osób, którzy właśnie zaczynali wchodzić w swoje nowe role, jako rodzice. Przed którymi świat stał otworem…… Ale los szykował całkiem inny scenariusz.

Zdjęcie opisu zbiórki Razem walczymy o życie Tosi

Rodzice dostają do ręki plik skierowań kontrolnych z napisem PILNE!!!

Stwardnienie guzowate - rzadka choroba genetyczna, wielonarządowa powodująca zmiany w nerkach, sercu, gałkach ocznych, mózgu, płucach, często związana z opóźnieniem psycho- ruchowym i padaczką” taką lawiną informacji zostali „zasypani” moi rodzice już na starcie, którzy jeszcze wtedy nie zdawali sobie sprawy, z jakim trudnym przeciwnikiem będą musieli walczyć. „To pierwszy taki przypadek”, „ jeden na kilka tysięcy”- słyszą dalej dostając do ręki plik skierowań kontrolnych z napisem PILNE!!! W celu wyeliminowania diagnozy bądź przeciwnie potwierdzenia. Tułaczka od lekarzy do lekarzy początkowo nie przynosiła żadnych skutków, biorąc pod uwagę, że byłam noworodkiem to ciężko było ocenić mój stan. Wizyty, konsultacje, szpitale, badania. Poszukiwanie odpowiedzi na nurtujące nas pytania. Niestety po kilkumiesięcznym maratonie konsultacji pukania od jednych drzwi do drugich czarny scenariusz się potwierdza „Wyrok się uprawomocnił”.

Zdjęcie opisu zbiórki Razem walczymy o życie Tosi

Padaczka

Przez pierwsze trzy miesiące mojego życia było nawet znośnie. Wszystko się zmieniło, gdy pewnego dnia pojawił się pierwszy atak padaczki zaraz po tym zostaje włączone pierwsze leczenie, pierwsza terapia, jako iskra nadziei. Jednak szybko okazuję się, że nieskuteczna, ataki nadal występują czasami z większym nasileniem czasami z mniejszym, ale są. Kolejna próba podjęcia leczenia, kolejne leki ale bez rezultatu. Wyładowania występują kilka, kilkanaście razy na dobę: rano, w południe, w dzień i w nocy. Tutaj nie ma reguły. W czasie zabawy, posiłku, spaceru czy snu, zaskakują w najmniej oczekiwanym momencie. Czasami trwają chwilę, czasami całą wieczność. Atakują znienacka - po cichu. Przez ataki nie mogę się prawidłowo rozwijać mimo ciężkiej pracy podczas intensywnej rehabilitacji, gdy jednego dnia cieszę się z rodzicami z moich postępów, że mogę sama siedzieć i bawić się. Znowu nadchodzą ataki, mój mózg i ciało zapomina jak się siedzi. Następni specjaliści, następna kuracja jednocześnie intensywna rehabilitacja mająca wspomóc mnie do szybkiego wstania na nogi. Wszystkie jednak trudy idą w łeb. Nic nie idzie zgodnie z planem, wręcz przeciwnie. Ale ja i moi kochający rodzice nie poddajemy się tak łatwo, walczymy dalej.

Następny cios od losu jak by tego było mało rodzice dowiadują się, że padaczka jest lekooporna i wykryto dziecięce porażenie mózgowe, kolejny zastrzyk negatywnych informacji. Każdy atak zabija moje szare komórki, organizm jest atakowany, ja nie potrafię się przed tym bronić jestem bezradna, a moi rodzice bezsilni. To ciągłe płynięcie pod prąd trwa już 2,5 roku, codziennie zmagamy się z chorobą. Żyjemy w ciągłym strachu i niepewności, co przyniesie nowy dzień. Rodzice nie odstępują mnie na krok, są w pełnej gotowości by spieszyć mi z pomocą w chwili realnego zagrożenia zdrowia, a nawet życia.

Jest Nadzieja!

Pojawił się dla mnie płomyk nadziei na poprawę mojego stanu zdrowia, pomóc mi może, bardzo skomplikowana operacja w niemieckiej Klinice neurochirurgicznej, gdzie chcą zlokalizować w moim mózgu główne ognisko ataków i je usunąć. Niestety operacja ta kosztuje ponad 200.000 złotych, na którą nie stać mojej rodziny.

Bez Twojej pomocy nie będzie ona mogła być wykonana. Nie pozwól, aby mój płomyk zgasł, a zrobisz to przekazując darowiznę. Ja ładnie się uśmiechnę i moim spojrzeniem powiem Ci "Dziękuję".

Zdjęcie opisu zbiórki Razem walczymy o życie Tosi

Aktualizacje


  • Rafał Barucha - awatar

    Dziękujemy !!!

    28.05.2016
    28.05.2016

    Drodzy Pomagacze :)

    Dziękujemy za pomoc i dobre słowa, które otrzymujemy od Was są dla nas bardzo budujące i potrzebne. Zbiórkę na operacje Tosi zorganizowała Fundacja Siepomaga, dlatego zmieniamy cel naszej zbiórki zbieramy na opłatę tłumacza, pielęgniarki, która będzie przy Tosi po operacji, opłacenie miejsca, aby mama mogła być z córką oraz koszty podróży do Hanoweru. Również bardzo prosimy o pomoc.

Komentarze


  • Aneta - awatar

    Aneta

    31.05.2016
    31.05.2016

    Moje wsparcie finansowe jest bardzo skromne, ale duchowym będę nadrabiać! Zdrówka i siły, jak najwięcej!

    • Rafał Barucha - awatar

      Rafał Barucha - Organizator zbiórki

      03.06.2016
      03.06.2016

      Dziękujemy za pomoc finansową i duchowe wsparcie :)

  • Najlepsza - awatar

    Najlepsza

    20.05.2016
    20.05.2016

    Pragniemy z największą przyjemnością poinformować że nasza grupa dla mam i Maluszków w Uk "Jestem mamą! Ciąża i macierzyństwo Uk<3" przekazuje dla Ciebie tą skromną cegiełkę pomocy, mamy nadzieję że przyczyni się ona do Twojego powrotu do zdrowia 💖 Razem możemy więcej!!!! 💖

    • Rafał Barucha - awatar

      Rafał Barucha - Organizator zbiórki

      20.05.2016
      20.05.2016

      Bardzo z całego serca Dziękujemy za za wsparcie jakie Państwa grupa okazała naszej rodzinie a przede wszystkim naszej córce. Pozdrawiamy

  • Marzena - awatar

    Marzena

    20.05.2016
    20.05.2016

    Z wielką wiarą, że dobry Bóg sprawi, iż Tosia wyzdrowieje :-)

    • Rafał Barucha - awatar

      Rafał Barucha - Organizator zbiórki

      20.05.2016
      20.05.2016

      Dziękujemy :)

  • Olko - awatar

    Olko

    17.05.2016
    17.05.2016

    Dacie radę, jesteśmy z wami :)

    • Rafał Barucha - awatar

      Rafał Barucha - Organizator zbiórki

      17.05.2016
      17.05.2016

      Dziękujemy za pomoc i dobre słowo :)

  • Monika - awatar

    Monika

    17.05.2016
    17.05.2016

    Tezymam kciuki kruszynko

    • Rafał Barucha - awatar

      Rafał Barucha - Organizator zbiórki

      17.05.2016
      17.05.2016

      Dziękujemy za wsparcie i dobrą energię :)

1 237 zł  z 50 000 zł (Cel)
Wpłaciły 23 osoby
Rafał Barucha - awatar

Rafał Barucha

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 23

Aneta - awatar
Aneta
10
anna - awatar
anna
100
Kasia - awatar
Kasia
30
Tomasz - awatar
Tomasz
100
Marta - awatar
Marta
30
Anna - awatar
Anna
50
Rafał - awatar
Rafał
20
Najlepsza - awatar
Najlepsza
287
Marcin - awatar
Marcin
20
Ewa - awatar
Ewa
50

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

People
Logo Fundacji Pomagam.pl

Wspieraj inicjatywy bliskie Twojemu sercu. Wystarczy, że wpiszesz nasz numer KRS przy rozliczaniu podatku dochodowego PIT, by nieść pomoc tam, gdzie jest ona najbardziej potrzebna razem z nami.

Dzięki Tobie możemy zmieniać świat na lepsze. Dziękujemy ❤️

KRS 0000353888

Sprawdź, jak przekazać 1,5% podatku

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.

Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.

Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.

W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).

W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.

Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.

Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij