Nie ma windy, są schody

Julia urodziła się w 2008 roku. Jest dzieckiem leżącym. Choruje na Zespół Westa, dziecięce porażenie mózgowe postać czterokończynową, oczopląs i zaawansowaną osteoporozę. Z powodu niedawno wykrytych szmerów w sercu dostaliśmy skierowanie do poradni kardiologicznej w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym. Stan Julii jest poważny. Nie trzyma głowy, jest dzieckiem leżącym, od 2011 roku jest karmiona przez stomię żołądkową.

Julia przeszła dwukrotnie złamanie kości udowej, operację wydłużenia ścięgien Achillesa a także osteotomie odwodzącą biodra lewego.

W tym roku 9 kwietnia Julia skończy 16 lat. Wychowuję ją samotnie, razem z jej młodszą siostrą. Mieszkamy koło Kalwarii Zebrzydowskiej w domu po moich dziadkach. Do tej pory byłam w stanie pokonać każdą przeszkodę, nie było dla mnie sytuacji w której się poddałam. Dla Julii jestem w stanie zrobić wszystko. Dlatego czasem trzeba przyznać przed samym sobą, że już dłużej nie dam rady sama i poprosić o pomoc innych.

Niestety wraz z wiekiem Julii nawet nasz dom stał się barierą nie do pokonania i pomału stajemy się więźniami już nie tylko choroby ale i ograniczeń architektonicznych. Mój kręgosłup jest już w złym stanie, a świadomość, że jestem tu sama z córkami sprawia, że muszę dążyć do rozwiązania jakim jest założenie windy w domu. Wiem że taka winda odmieni nie tylko moje życie jako tej, która nosiła Julię i jej wózek, ale też i Julii, która większość czasu spędza sama w swoim pokoju na dole. Ze względów logistycznych dostosowaliśmy dla Julii pomieszczenie na parterze domu. Ale by wydostać się na zewnątrz z parteru również musimy pokonać schody. Kiedyś nie było to problemem. Dziś Julia jest już na tyle duża, że zwłaszcza w zimie muszę wzywać na pomoc Ochotniczą Straż Pożarną lub dzwonić po znajomych by podjechali pomóc.

Byłam dzielna bardzo długo.

Jednak wiem że Julia będzie mnie potrzebować jeszcze długo, a ja muszę być sprawna, by mieć siłę o nią dbać, o nią i o drugą córkę.

Julia waży już 40 kg, a wózek 25.

Nie chcę być więźniem własnego domu, nie chcę, by Julia spędziła resztę życia w czterech ścianach swojego pokoju. Chciałabym z nią w lato posiedzieć w ogrodzie, jechać na mikołajki do fundacji w zimie czy przy jakiejkolwiek wizycie szpitalnej nie ryzykować kontuzją mojego kręgosłupa.

Niestety likwidacja barier architektonicznych to nie tylko założenie windy i szybu, to niestety także przebudówki murarskie których koszt jest ogromny, zbyt duży dla kogoś kto od 16 lat opiekuje się dzieckiem z niepełnosprawnością.

Bez waszej pomocy nam się nie uda. Dlatego zwracam się z prośbą do każdego dobrego człowieka o udostępnienie zbiórki i wpłatę.

Chcemy tylko wyjść z domu jak wy wychodzicie każdego dnia.

Marta Dryndos