Badania dla Kacperka

Kacper urodził się 26.01.2015 roku jako zdrowy chłopiec – mimo że od 23 tygodnia ciąży istniało ryzyko porodu przedwczesnego. Po porodzie okazało się, że Kacperkowi ucieka jedno oczko. Podczas konsultacji pediatrycznej lekarz powiedział, że to częsta przypadłość u nowo narodzonych dzieci i do roku powinna ona zaniknąć, jednak wypisał nam skierowanie do poradni okulistycznej z podejrzeniem zeza. Dokładnie 2.02.2016 roku poszliśmy na umówioną wizytę i wszystko się zaczęło. Pani doktor zaczęła badać syna, robiąc to bardzo powoli i dokładnie. Po jakimś czasie poprosiła o konsultację drugą panią doktor i wspólnie powtórzyły badanie. Po badaniu otrzymaliśmy skierowanie do kliniki okulistycznej, ponieważ okazało się, że w jednym oku jest guz. W tamtej chwili poczułam ogromny strach i niepokój.

Na drugi dzień zostaliśmy przyjęci na oddział okulistyki w Katowicach na Ceglanej. Kacperkowi zrobiono rezonans oczodołów i okazało się, że w jego lewym oku jest guzek, na szczęście nie był to nowotwór. Rozpoznanie to przetrwałe hiperplastyczne ciało szkliste oka lewego. Hipoplazja tarczy n. II oka lewego. W prawym oku stwierdzono obecność blizny po stanie przebytym CMV (cytomegalia). Ponadto zdiagnozowano zaćmę tylnotorebkową, krótkowzroczność obojga oczu i oczopląs. Gdy usłyszałam, że moje dziecko jest niepełnosprawne, że nigdy nie będzie widział dobrze i że być może nawet nie będzie umiał się podpisać, był to dla mnie wstrząs. Przeszłam załamanie, ale wiedziałam, że powinnam szybko się pozbierać, bo muszę załatwić wiele spraw związanych z leczeniem syna.

Po pobycie na okulistyce trafiliśmy na oddział neurologii, również w Katowicach. Tam przeprowadzono kolejny rezonans, tym razem rezonans całej głowy w celu sprawdzenia, czy cytomegalia uszkodziła Kacperkowi tylko oczy, czy uszkodzony został również mózg. Dzięki Bogu mózg okazał się zdrowy.

W maju ubiegłego roku Kacper miał robiony rezonans kontrolny oczu, po którym wyszło, że coś jest nie tak.  Lekarze mieli podejrzenie oponiaka. Kolejny stres i kolejne załamanie. Otrzymaliśmy skierowanie w trybie pilnym do poradni neurologicznej, neurochirurgicznej i otolaryngologicznej. Podczas kolejnego pobytu w szpitalu na oddziale neurochirurgii w Prokocimiu wykonano rezonans, jednak okazało się, że jego wynik nie jest w 100% wiarygodny, więc zlecono jeszcze tomografię komputerową. Tomografia nie potwierdziła oponiaka, ale zaobserwowano drobne zwapnienia w obu półkulach móżdżku i hiperdensyjny obszar w okolicy ciemieniowej prawej o średnicy 6 mm. Podejrzewano również chorobę dziedziczną ze zmianami ektodermalnymi (fakomatoza).

Udaliśmy się do kolejnej poradni, tym razem genetycznej. Po badaniu i  trzymiesięcznym oczekiwaniu na wyniki wykluczono fakomatozę, jednak problem istnieje nadal, ponieważ lekarze w dalszym ciągu nie wiedzą, co dolega Kacprowi. Jedynym skutecznym rozwiązaniem jest zrobienie wszystkich możliwych badań genetycznych oczu i skóry. Tak duże badanie niestety nie jest refundowane i musimy je wykonać prywatnie. Jego koszt to około 6 tysięcy złotych.

Kacper od 2 roku życia uczęszcza na zajęcia z różnymi specjalistami. Były to między innymi zajęcia SI i spotkania z neurologopedą oraz psychologiem. Obecnie Kacper kontynuuje spotkania z tyflopedagogiem i pedagogiem.

W grudniu 2021 roku okazało się, że Kacper już nie widzi na lewe oko. Mimo że nie ma szans na osiągnięcie pełnej sprawności, można dużo zrobić, aby uczynić jego życie łatwiejszym. Wraz z mężem robimy wszystko, by tak się stało. Jako rodzicom, jest nam bardzo przykro, gdy nasze dziecko przychodzi i pyta:

– Mamo, dlaczego ja jestem nienormalny?

Gdy pytamy Kacpra, dlaczego tak mówi, odpowiada:

– Bo nie widzę jak wszyscy.

Moja reakcja na tę odpowiedź to łzy w oczach i próba tłumaczenia synowi jego choroby.

Kacper mimo swojej niepełnosprawności jest chłopcem wesołym i w miarę swoich możliwości samodzielnym. Chciałby dorównać swoim rówieśnikom i nie chce być odtrącany. Widzi tylko na prawe oczko, ale nie do końca, ponieważ blizna zasłania pole widzenia. Mimo to dobrze sobie radzi.

Część badań jest refundowana, lecz niestety niektóre z nich trzeba wykonać prywatnie, a są to kwoty, które przekraczają nasze możliwości finansowe, tym bardziej że Kacper ma jeszcze trzy siostry, o które też musimy się zatroszczyć. Stąd prośba do ludzi o dobrych sercach, aby pomogli nam uzbierać odpowiednią kwotę na badania i konsultacje lekarskie, które są dla naszego syna konieczne. Mamy nadzieję, że dzięki Państwa pomocy nasz syn będzie mógł cieszyć się dziecięcą radością.