Anonimowy Darczyńca
10 ZŁ
Genetyczne badanie WES
5 001 zł
z 5 000 zł (Cel)
Wpłaciły 72 osoby
NADZIEJĄ NA MNIEJ NAPADÓW PADACZKOWYCH JEST BADANIE WESA.
Pełni nadziei zwracamy się do Państwa z serdeczną prośbą o finansowe wsparcie w celu wykonania badania genetycznego WES naszemu synkowi Jakubowi.
Kubuś urodził się osiem lat temu jako wcześniak z zespołem wad wrodzonych, choć lekarz prowadzący ciążę nie stwierdził żadnych nieprawidłowości. Jednak najgorsze dopiero nadeszło. Pierwsze dwa lata to ciągłe pobyty w szpitalu z nawracającymi zapaleniami płuc. Syn jest po pięciu operacjach: rozszczepu podniebienia, wady serduszka, przepuklinie, ropni na nerce, która była operacją ratującą życie oraz sprowadzenie obustronne jąderek. Ciągłe pobyty na OIOMI-e , przetaczanie krwi i walka o życie spowodowały, że pojawiały sie powikłania.To wszystko spowodowało iż cztery lata był pod opieką Hospicjum domowego w Rzeszowie i prawie dwa lata karmiony sondą z powodu napadów padaczkowych. Każdy wypis ze szpitala to lista nowych zaleceń, która ciągle się wydłuża. Dotychczasowe leczenie nie przynosi poprawy i nie zmniejsza ilości napadów, dlatego chcielibyśmy sprawdzić czy przyczyna ataków leży w genach czy też stoi za tym choroba metaboliczna. Koszt takiego badania to 5100 zł. Badanie WESA to najszersze badanie genetyczne pozwala na sprawdzenie wszystkich znanych genów dziecka i są bardzo istotną częścią diagnostyki padaczki. A co najważniejsze pozwoli dostosować indywidualne ukierunkowane leczenie farmakologiczne ratując dalszy rozwój, a nawet życie synka. Kuba wymaga stałej opieki nawet na chwilę nie można go spuścić z oka. Jest całkowicie zależny nie mówi, nie chodzi , nawet samodzielnie nie usiądzie. Jest dzieckiem niedowidzącym, tyflopedagog określa, że: "ma więcej niż poczucie światła", ale za to jest bardzo muzykalny uwielbia słuchać muzyki a nawet "tańczyć". Kolejnym ogromnym problemem jest postępująca skolioza wynosząca około 70 stopni w skali Cobba. W tej chwili Jakub nosi trzeci gorset, gdyż na bieżąco musi być dobrze dopasowywany. Przed nami kolejne operacje: podwichnięcia bioderka oraz kręgosłupa. W tym momencie jest dzieckiem bardzo wiotkim i schorowanym na tak ciężką operację. Staramy się to opóźnić rehabilitacją . Stałe wizyty u lekarzy i zaawansowana wieloprofilowa rehabilitacja to jego codzienność. Do tego są potrzebne ogromne pieniądze również na sprzęt z którego wyrasta: wózek, pionizator, gorset , ortezy oraz koszty badań i leków. Cały czas rozpaczliwie szukamy ratunku dla syna. Nawet Najmniejsza Pomoc z Państwa strony będzie dla nas nieoceniona, a przecież Wszyscy wiemy, że "morze bierze się z kropli".
Za co szczerze dziękujemy.
Słowa wsparcia
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
KRZYSZTOF MĄCZKA
Kubuś Stal o tobie pamięta i liczymy że to badanie Ci pomoże!!! Powodzenia i wielu sił dla mamy i dla Ciebie!!!!!!
Tomasz Kicinski
Trzymamy kciuki 🤞
Anna Kicińska
Powodzenia 🤗
Anonimowy Darczyńca
Trzymamy kciuki