Leczenie i rehabilitacja LENKI

Początek

Lena urodziła się w lipcu 2015 roku. Kilka dni po porodzie dowiedzieliśmy się, że ma wzmożone napięcie mięśniowe. Przez pierwsze pół roku swojego życia Lena rozwijała się całkiem normalnie. W kolejnych miesiącach życia córka stanęła w rozwoju psychoruchowym, a my widzieliśmy jej opóźnienie w nauce podstawowych czynności jak chwytanie, siadanie, przekręcenie się z boku na bok. U progu swoich pierwszych urodzin po kilku konsultacjach medycznych, neurologicznych, Lena znalazła się w szpitalu na pogłębionych badaniach diagnostycznych w celu wykrycia przyczyn opóźnienia i neurotycznego zachowania. Diagnoza nie była jednoznaczna, lekarze podejrzewali rzadką chorobę. 

Choroba

Dziś Lenka ma 2 lata, od roku  jest intensywnie rehabilitowana, a po pół roku badań w specjalistycznych poradniach, mamy wiedzę, iż córka ma nieuleczalną, rzadka chorobę genetyczną - Zespół Angelmana. Lenka przez najbliższe lata będzie walczyć o to, aby mogła chodzić i wypowiadać najprostsze słowa. Będzie walczyć z padaczką, której początki już się objawiają. Niestety do końca życia będzie niesamodzielna. Dzięki uporowi i ćwiczeniom Lenka zaczęła siadać i raczkować, samodzielnie chwyta zabawki. Jest pogodnym i uśmiechniętym dzieckiem. Bardzo chce chodzić, jednak jej ciało mówi NIE, a my najbardziej chcemy kiedyś usłyszeć od niej: Mamo, Tato. 

Zespół Angelmana to choroba spowodowana utratą funkcji genów zlokalizowanych w chromosomie 15. Z powodu delecji jednego z genów, mózg Lenci nie rozwija się i nie funkcjonuje prawidłowo. Głównymi objawami choroby jest brak lub bardzo uboga mowa, napady padaczkowe, opóźnienie intelektualne, mimowolne ruchy kończyn i tułowia, słaby i ataktyczny chód, problemy w utrzymywaniu równowagi, a także radosny temperament ;). 

Potrzeby

Na chwilę obecną nie istnieją leki na tę chorobę. Badania prowadzone przez koncerny farmaceutyczne na razie nie dają efektów w postaci konkretnych rozwiązań. Leczenie przyczyn Zespołu Angelmana pozostaje w obszarze nadziei. Tymczasem staramy się za wszelką cenę leczyć Lenę objawowo. Najbardziej potrzebna jest rehabilitacja, najlepiej wielowymiarowa, zajęcia w wodzie, dogoterapia, zajęcia logopedyczne, psychologiczne.   Pieniądze zebrane na Lenę będą przeznaczone na turnusy rehabilitacyjne (jeden wyjazd kosztuje około 6 000 tys. zł), a także bieżące zajęcia na basenie i w ośrodku rehabilitacyjnym. Od niedawna wiemy, iż tlenoterapia w komorze hiperbarycznej przynosi bardzo dobre efekty. To kolejna wielka potrzeba - koszt około 4 tys. - 6 tys. złotych za 2 miesiące sesji terapełtycznej. Ponadto delecja u Leny jest większa niż w klasycznych przypadkach choroby, należy wykonać szczegółowe badania nierefundowane przez NFZ (koszt około 3 tys.).

(poniżej Lena na basenie podczas rehabilitacji)

Lenka jest pod opieką Fundacji Dzieciom "Zdążyć z pomocą". 

Aby przekazać 1% podatku należy podać:

KRS: 0000037904

Cel szczegółowy 1%: 31461 Staś Lena

Każda nawet najmniejsza wpłata jest dla nas na wagę złota.

Dziękujemy w imieniu swoim i Lenki.