Pomoz Uposledzonemu chlopakowi

Na zdjęciu główny Bohater zbiórki - Bartus, ja i nasze czterołape 

Bartus ma 17 lat i od urodzenia choruje na Dystrofię mięśniową Duchenne'a, czyli uwarunkowany genetycznie postępujący zanik mięśni. Jest to najcięższa z postaci zaników mięśni, na którą chorują wyłącznie chłopcy. Bartus jest w ciężkim, ale stabilnym stanie - oddycha przy pomocy respiratora i jak mówi opiekujący się nim z ramienia hospicjum lekarz jest jedynym znanym mu pacjentem, który pomimo niesamowitego postępu choroby i wskazań do tracheostomii, dzielnie trwa przy wentylacji nieinwazyjnej, co widzicie na zdjęciu. Bartus oddycha przy pomocy maski nosowej, przez którą respirator pod odpowiednim ciśnieniem tłoczy powietrze do jego płuc. Bartus jest po prostu dzielny, uparty i wyjątkowy. Jest studentem III roku Europeistyki na Wydziale Humanistycznym Politechniki Koszalińskiej. Nie jest łatwo być tak niepełnosprawnym studentem, ale jak mówi mój syn - "radzę sobie całkiem dobrze" :-)

Bartus ma wiele marzeń, o niektórych dowiedziałm się zupełnie przypadkiem kilka dni temu - 15 maja, a więc długo po opublikowaniu apelu o pomoc, którego treścią jest marzenie o wyjeździe na turnus rehabilitacyjny i możliwości choć jeszcze raz spotkania z Przyjaciółmi - chłopcami tak jak Bartus chorymi na Dystrofię mięśniową Duchenne'a. 

Turnus i zapewniona w jego trakcie specjalistyczna rehabilitacja i opieka medyczna na bardzo wysokim poziomie są bardzo, bardzo, bardzo ważne dla Bartus. Na DMD nie ma lekarstwa w potocznym znaczeniu tego słowa. Jedynie poprzez ogrom troski przez 24 godziny na dobę, poprzez odpowiednią rehabilitację, zapewnienie specjalistycznej opieki lekarskiej, pielęgniarskiej, sprzętu medycznego, można zapewnić Krzyśkowi dobre warunki życia, spowolnić postęp choroby i spustoszenie, które choroba sieje w jego ciele od 17 lat. Bartus wymaga pomocy we wszystkim. Samodzielnie nie jest w stanie oddychać. Od 6 roku życia nie chodzi, samodzielnie w żaden sposób nie porusza się, nie je, nie pije. Ma sprawny w bardzo ograniczonym stopniu jeden palec u prawej ręki, którym obsługuje klawiaturę ekranową. Dzięki tej jednej sprawnej w ok 10% części ciała, może obsługiwać komputer, studiować i podczas turnusu poruszać sie wózkiem o napędzie elektrycznym, który raz w roku przez 3 tygodnie turnusu daje mu w pewnym istotnym stopniu poczucie wolności. 

Piękny umysł uwięziony w bardzo chorym ciele.

Ja nie jestem w stanie w żaden sposób zebrać sumy, którą muszę zapłacić za turnus. Nasza sytuacja od roku jest wyjątkowo trudna i skomplikowana. 

Pomimo tego staramy się nie poddawać, a jak każda mama z całego serca i ze wszystkich sił robię po prostu wszystko co w ludzkiej mocy, co zrobiłby każdy rodzic będący na moim miejscu, żeby spełnić marzenie dziecka. 

PIĘKNIE WAS PROSZĘ POMÓŻCIE SPEŁNIĆ WIELKIE MARZENIE BARTUSIA.

Jest TO TAK WIELKIE MARZENIE, że nie straszna Bartusiowi 9 godzinna podróż pod Kielce, bo tam mieści się ośrodek, a my mieszkamy nad morzem. 

Ta podróż do Bartusia Krainy Marzeń to cała wyprawa, w którą zabieramy dwa przenośne respiratory, z których każdy posiada po dwa wewnętrzne akumulatory, ambu, koncentrator tlenu i mnóstwo sprzętu medycznego i pomocniczego dzięki któremu Krzysiek żyje. 

I jeszcze zabieramy duszę na ramieniu, bo musimy w ciągu maksymalnie 9 godzin dojechać na miejsce, bo tyle wytrzymają dwa respiratory wyłącznie na bateriach bez zasilania prądem.

Ale co tam dusza na ramieniu !!!, skoro mój Bartus MA WIELKIE MARZENIE !!!

PIĘKNIE WAS PROSZĘ - POMÓŻCIE SPEŁNIĆ WIELKIE MARZENIE BARTUS !!!  

POMÓŻCIE MU POJECHAĆ NA TURNUS ... Dla Bartusia jest to najważniejsze wydarzenie w roku, na które czeka z wielką nadzieją i radością. 

na których spełnienie Bartus ma coraz mniej  czasu ...

Wszystkim Dobrym, Kochanym, Wspaniałym Ludziom, którzy biorą udział w tej Wielkiej Spontanicznej Orkiestrze Bartus Pomocy z całych naszych serc ogromnie DZIĘKUJEMY.