Chodź pomaluj mój świat...

Dzień Dobry!

Mam na imię Bartuś .Urodziłem się 4.08.2017 r. z wagą 1830 gram.

Obecnie mam skończone 10 miesięcy, ważę 5300 gram i urosłem do 62 cm :)

Przez pierwsze 8 miesięcy mojego życia moim domem był Odział Intensywnej Terapii Dziecięcej we Wrocławiu(OITD).

Urodziłem się z obciążeniem genetycznym( naddatek chromosomu 9 ) oraz wrodzoną wadą serca z dwoma ubytkami w przegrodzie międzyprzedsionkowej oraz międzykomorowej (ASD II st. +VSD). Obecnie jestem po zabiegu bandingu tętnicy płucnej i zamknięciu PDA.

Przede mną jeszcze główna operacja, korekta wady na otwartym sercu.

Gdy miałem niespełna dwa miesiące wykryto u mnie niedrożność przewodu pokarmowego – tzw. NEC ,wykonano resekcję części jelita, po czym zespolono jelito cienkie z grubym.

Powoli zacząłem dochodzić do siebie i wypisano mnie do domu.

Niesamowite wrażenie, ciągła bliskość rodziców i to uczucie bezpieczeństwa.

Niestety po kilku dniach mój stan zaczął się pogarszać. W 10 dniu rodzice ponownie pojechali ze mną do szpitala i historia zaczęła się od nowa.

Zapalenie płuc, osłabiony organizm,okazało się że moje serduszko jest za słabe i trzeba założyć mi opaskę, aby powstało zwężenie pnia tętnicy płucnej – tzw. banding.

Przewieźli Nas na kardiochirurgię i tam kolejne ciężkie chwile. Operacja trwała wieczność!

Kilka podejść do ekstubacji, nie byłem wstanie sam oddychać.

Kolejne powikłania pooperacyjne!Kolejne nagłe zatrzymanie krążenia (NZK)

Wszystkie dzieci wychodziły po tygodniu z rodzicami do domu, a ja znowu zostałem przetransportowany na OITD do moich cioć.

Tam po raz kolejny udało mi się zejść z respiratora, ale cały czas byłem na wsparciu nieinwazyjnym – obecnie, będąc w domu jestem na tlenoterapii.

Okazało się, że nie mogę jeść i oddychać bez wsparcia, gdyż w gardle powstało podgłośniowe zwężenie krtani. Wszystko to przez częste i długie intubację,wiec pod koniec grudnia 2017 r. lekarze założyli mi gastrostomie,przez którą mama i tata podają mi jedzenie prosto do brzuszka.


Oczywiście nie obeszło się bez komplikacji, bo podczas zakładania gastrostomii okazało się, że trzeba otwierać mój brzuszek, aby usunąć powstałe zrosty, które nie pozwalały na poprawne wykonanie zabiegu. Na szczęście po 3 godzinach już byłem z Rodzicami.


Kilka dni po operacji okazało się że mój stan się pogarsza, wyniki wykazały sepsę,rana pooperacyjna zaczęła się rozchodzić! I znowu to czekanie!


Po ponad dwóch tygodniach udało się!Sepsa minęła!

16 stycznia 2018 ponownie otworzyli mój brzuszek w celu korekty uprzednio wykonanego zabiegu oraz wyczyszczenia rany pooperacyjnej. Operacja trwała bardzo długo, pod koniec uciekłem na chwilę do aniołków, ale wróciłem dalej walczyć!

Niestety i tym razem nie obeszło się bez problemów, gdyż po operacji okazało się że w prawej ręce moje paluszki zaczynają zmieniać kolor na czarny.


Kolejne powikłania, kolejna walka, kolejny czas i czekanie ... jak daleko postąpi martwica? Czy będę miał rączkę?

Po niespełna dwóch miesiącach, martwica przestała postępować, stanęła na paliczkach kciuka i palca wskazującego oraz na opuszkach palca środkowego i serdecznego.

Z jednej strony wielki smutek,że trzeba amputować dwa paliczki a z drugiej wielka radość, że mam dłoń i że to tylko dwa paluszki!

W końcu po tak długiej walce wypisano mnie do domu 😍

W szpitalu dzielnie walczyłem o życie, ale moja walka nie zakończyła się wraz z wyjściem ze szpital do domu.
Teraz zaczynam batalię o normalne życie! Mając 10 miesięcy, nie jestem w stanie sam podnieść głowy, dopiero powoli zaczynam uczyć się przewracania na boki - jest to bardzo fajne, bo w końcu widzę coś więcej niż sufit.

Moim największym marzeniem jest postawienie swoich pierwszych kroków, przy tym nabrać sił do dalszej walki (to długa droga) , ale wiem że dam radę.

Muszę nabrać sił przed główną operacją na otwartym serduszku! Aby bez problemu poradzić sobie ze stanem pooperacyjnym.

Obecnie operacja nie jest możliwa bo jestem za bardzo obciążony i osłabiony, a lekarze mówią że mam jeszcze trochę czasu, bo po założeniu opaski na pniu płucnym, korekta całkowita nie jest jeszcze potrzebna, gdyż moje serduszko sobie świetnie radzi... :)

... ale nikt nie wie ile jeszcze mam czasu...

Nie raz udowadniałem Rodzicom i Lekarzom, że jestem silnym Chłopcem i tym razem chciałbym znów im to udowodnić !

Po kilku konsultacjach u rehabilitantów i fizjoterapeutów wiem że czeka mnie bardzo dużo pracy nad postawą gdyż mam za niskie napięcie w kręgosłupie oraz  wadę postawy przez dłuuugie leżenie; pracy nad przykurczem paluszków; pracy nad moimi spiętymi mięśniami.

Jest to ostatni moment abym zaczął ponieważ później kości i mięśnie wykształcą i ustabilizują się na tyle że pozostanie mi tylko łóżko i wózek ...

Wymagam intensywnych rehabilitacji, które pomagają mi normalnie żyć. Mają ona na celu podniesienie mnie ( pionizowanie) i uwolnienie od łóżka . Moja Mama i Tato zapewniają mi codzienną rehabilitację. Przyjeżdża do mnie również Pani rehabilitantka, ale pomimo tych wysiłków to ciągle za mało ... mama codziennie szuka dodatkowych metod, które pomogą mi w nadrobieniu straconego czasu.

Teraz mam szansę na pionizowanie, które odbywa się poprzez rehabilitację wodną. Bardzo się cieszę, bo uwielbiam siedzieć w wodzie :)Rehabilitacja wodna to możliwość terapii, która daje skutki często niemożliwe do osiągnięcia podczas tradycyjnych ćwiczeń ruchowych na sali.

Jednak jest to bardzo kosztowna rehabilitacja i Rodzice nie są w stanie opłacić jej samodzielnie.

Koszt jednych zajęć to 170 zł. Aby były efekty - miesięcznie będę potrzebował co najmniej 12 sesji , co daję kwotę 2040 zł. Przewidywany czas trwania rehabilitacji wodnej- im dłużej będę miał możliwość korzystania z tego typu zajęć, tym lepiej dla mnie!

Aktualizacja 17.09.2018r

Kochani,
Wspominaliśmy o tym, że cały czas szukamy nowych metod rehabilitacji, które pomogą Bartusiowi w dążeniu do celu.
Obecnie jesteśmy na etapie zakupu ortez na nogi oraz na ręce, koszty są niesamowicie duże - przerosły Nasze oczekiwania -  koszt ortez to około 5 tys.
Zaczynamy również zbiórkę na wózek rehabilitacyjny dla Bartusia, koszt takiego wózka to około 10 tys - to wstępna kwota, która może się powiększyć.
Kwotę zbiórki którą mamy ustawioną jako cel, przeznaczamy na rehabilitację oraz konsultację, gdyż te koszty są bardzo duże. Chcemy aby Bartuś był zabezpieczony, abyśmy nie musieli się martwić czy starczy na logopedę, rehabilitantów, masaże, ćwiczenia, turnusy.

Dlatego powiększamy kwotę zbiórki o 25 tys. Te pieniążki będą przekazane na sprzęt rehabilitacyjny taki jak - wózek, ortezy, stół, drabinkę itp. do rehabilitacji,  kombinezon kompresyjny i wiele innych rzeczy.

Mam nadzieję że wspólnymi siłami z ludźmi o wielkich sercach, uda Nam się osiągnąć cel!

Proszę pomóż mi walczyć o normalne życie!

Pomóż mi stanąć na nogi!

Możesz sprawić aby mój świat stał się kolorowy!

A Ja obiecuję dać z siebie wszystko aby Was nie zawieść!

Wszystkie zebrane pieniądze zostaną w 100% przekazane na moje leczenie, rehabilitację i sprzęt medyczny, który również jest mi niezbędny.

Wdzięczność, którą chciałbym wam okazać, ciężko jest opisać słowami! To dzięki Wam mogę mieć szansę na spełnienie swoich marzeń!

Dziękujemy za pomoc :)

Wiola, Łukasz i Nasz Mały Bohater Bartuś :)