Zbiórka Chodź pomaluj mój świat... - miniaturka zdjęcia

Chodź pomaluj mój świat...

Wioletta Monika Stajszczyk - awatar

Wioletta Monika Stajszczyk

Organizator zbiórki

Dzień Dobry!

Mam na imię Bartuś .Urodziłem się 4.08.2017 r. z wagą 1830 gram.


Obecnie mam skończone 10 miesięcy, ważę 5300 gram i urosłem do 62 cm :)

Przez pierwsze 8 miesięcy mojego życia moim domem był Odział Intensywnej Terapii Dziecięcej we Wrocławiu(OITD).

Urodziłem się z obciążeniem genetycznym( naddatek chromosomu 9 ) oraz wrodzoną wadą serca z dwoma ubytkami w przegrodzie międzyprzedsionkowej oraz międzykomorowej (ASD II st. +VSD). Obecnie jestem po zabiegu bandingu tętnicy płucnej i zamknięciu PDA.

Przede mną jeszcze główna operacja, korekta wady na otwartym sercu.

Gdy miałem niespełna dwa miesiące wykryto u mnie niedrożność przewodu pokarmowego – tzw. NEC ,wykonano resekcję części jelita, po czym zespolono jelito cienkie z grubym.

Powoli zacząłem dochodzić do siebie i wypisano mnie do domu.


Niesamowite wrażenie, ciągła bliskość rodziców i to uczucie bezpieczeństwa.

Niestety po kilku dniach mój stan zaczął się pogarszać. W 10 dniu rodzice ponownie pojechali ze mną do szpitala i historia zaczęła się od nowa.

Zapalenie płuc, osłabiony organizm,okazało się że moje serduszko jest za słabe i trzeba założyć mi opaskę, aby powstało zwężenie pnia tętnicy płucnej – tzw. banding.

Przewieźli Nas na kardiochirurgię i tam kolejne ciężkie chwile. Operacja trwała wieczność!


Kilka podejść do ekstubacji, nie byłem wstanie sam oddychać.

Kolejne powikłania pooperacyjne!Kolejne nagłe zatrzymanie krążenia (NZK)

Wszystkie dzieci wychodziły po tygodniu z rodzicami do domu, a ja znowu zostałem przetransportowany na OITD do moich cioć.


Tam po raz kolejny udało mi się zejść z respiratora, ale cały czas byłem na wsparciu nieinwazyjnym – obecnie, będąc w domu jestem na tlenoterapii.

Okazało się, że nie mogę jeść i oddychać bez wsparcia, gdyż w gardle powstało podgłośniowe zwężenie krtani. Wszystko to przez częste i długie intubację,wiec pod koniec grudnia 2017 r. lekarze założyli mi gastrostomie,przez którą mama i tata podają mi jedzenie prosto do brzuszka.


Oczywiście nie obeszło się bez komplikacji, bo podczas zakładania gastrostomii okazało się, że trzeba otwierać mój brzuszek, aby usunąć powstałe zrosty, które nie pozwalały na poprawne wykonanie zabiegu. Na szczęście po 3 godzinach już byłem z Rodzicami.


Kilka dni po operacji okazało się że mój stan się pogarsza, wyniki wykazały sepsę,rana pooperacyjna zaczęła się rozchodzić! I znowu to czekanie!


Po ponad dwóch tygodniach udało się!Sepsa minęła!

16 stycznia 2018 ponownie otworzyli mój brzuszek w celu korekty uprzednio wykonanego zabiegu oraz wyczyszczenia rany pooperacyjnej. Operacja trwała bardzo długo, pod koniec uciekłem na chwilę do aniołków, ale wróciłem dalej walczyć!


Niestety i tym razem nie obeszło się bez problemów, gdyż po operacji okazało się że w prawej ręce moje paluszki zaczynają zmieniać kolor na czarny.


Kolejne powikłania, kolejna walka, kolejny czas i czekanie ... jak daleko postąpi martwica? Czy będę miał rączkę?

Po niespełna dwóch miesiącach, martwica przestała postępować, stanęła na paliczkach kciuka i palca wskazującego oraz na opuszkach palca środkowego i serdecznego.

Z jednej strony wielki smutek,że trzeba amputować dwa paliczki a z drugiej wielka radość, że mam dłoń i że to tylko dwa paluszki!

W końcu po tak długiej walce wypisano mnie do domu 😍

W szpitalu dzielnie walczyłem o życie, ale moja walka nie zakończyła się wraz z wyjściem ze szpital do domu.
Teraz zaczynam batalię o normalne życie! Mając 10 miesięcy, nie jestem w stanie sam podnieść głowy, dopiero powoli zaczynam uczyć się przewracania na boki - jest to bardzo fajne, bo w końcu widzę coś więcej niż sufit.

Moim największym marzeniem jest postawienie swoich pierwszych kroków, przy tym nabrać sił do dalszej walki (to długa droga) , ale wiem że dam radę.

Muszę nabrać sił przed główną operacją na otwartym serduszku! Aby bez problemu poradzić sobie ze stanem pooperacyjnym.

Obecnie operacja nie jest możliwa bo jestem za bardzo obciążony i osłabiony, a lekarze mówią że mam jeszcze trochę czasu, bo po założeniu opaski na pniu płucnym, korekta całkowita nie jest jeszcze potrzebna, gdyż moje serduszko sobie świetnie radzi... :)

... ale nikt nie wie ile jeszcze mam czasu...

Nie raz udowadniałem Rodzicom i Lekarzom, że jestem silnym Chłopcem i tym razem chciałbym znów im to udowodnić !

Po kilku konsultacjach u rehabilitantów i fizjoterapeutów wiem że czeka mnie bardzo dużo pracy nad postawą gdyż mam za niskie napięcie w kręgosłupie oraz  wadę postawy przez dłuuugie leżenie; pracy nad przykurczem paluszków; pracy nad moimi spiętymi mięśniami.

Jest to ostatni moment abym zaczął ponieważ później kości i mięśnie wykształcą i ustabilizują się na tyle że pozostanie mi tylko łóżko i wózek ...

Wymagam intensywnych rehabilitacji, które pomagają mi normalnie żyć. Mają ona na celu podniesienie mnie ( pionizowanie) i uwolnienie od łóżka . Moja Mama i Tato zapewniają mi codzienną rehabilitację. Przyjeżdża do mnie również Pani rehabilitantka, ale pomimo tych wysiłków to ciągle za mało ... mama codziennie szuka dodatkowych metod, które pomogą mi w nadrobieniu straconego czasu.

Teraz mam szansę na pionizowanie, które odbywa się poprzez rehabilitację wodną. Bardzo się cieszę, bo uwielbiam siedzieć w wodzie :)Rehabilitacja wodna to możliwość terapii, która daje skutki często niemożliwe do osiągnięcia podczas tradycyjnych ćwiczeń ruchowych na sali.


Jednak jest to bardzo kosztowna rehabilitacja i Rodzice nie są w stanie opłacić jej samodzielnie.

Koszt jednych zajęć to 170 zł. Aby były efekty - miesięcznie będę potrzebował co najmniej 12 sesji , co daję kwotę 2040 zł. Przewidywany czas trwania rehabilitacji wodnej- im dłużej będę miał możliwość korzystania z tego typu zajęć, tym lepiej dla mnie!


Mam nadzieję że wspólnymi siłami z ludźmi o wielkich sercach, uda Nam się osiągnąć cel!


Proszę pomóż mi walczyć o normalne życie!

Pomóż mi stanąć na nogi!

Możesz sprawić aby mój świat stał się kolorowy!

A Ja obiecuję dać z siebie wszystko aby Was nie zawieść!




Wszystkie zebrane pieniądze zostaną w 100% przekazane na moje leczenie, rehabilitację i sprzęt medyczny, który również jest mi niezbędny.

Wdzięczność, którą chciałbym wam okazać, ciężko jest opisać słowami! To dzięki Wam mogę mieć szansę na spełnienie swoich marzeń!


Dziękujemy za pomoc :)

Wiola, Łukasz i Nasz Mały Bohater Bartuś :)

Aktualności

  • Wioletta Monika Stajszczyk - awatar

    Wioletta Monika Stajszczyk

    09.07.18
    09.07.18

    Witajcie Kochani! Nasz cudowny Syn zadziwia Swoich rodziców nie po raz pierwszy. Dzięki zajęciom na basenie, jak i tym w domu... zbiera się niesamowicie! Efekty widać z tygodnia na tydzień! Zaczął przewraca się na boki (turla się z prawego na lewy ), zaczyna trzymać sam głowę, kręgi się umacniają, ale najlepsze jest to... .... że ma za sobą pierwsze samodzielne KROKI , które postawił w wodzie na basenie! Oczywiście z pomocą Pani Izy, ale stópki dreptały😁😁 Cudownie widzieć jak rośnie, przybiera na wadze i rozwija się! Kochani! To wszystko nie byłoby możliwe bez Waszej bezinteresownej POMOCY!Dziękujemy! Dziękujemy za każdą formę wsparcia, które jest dla Nas również wielką radością, a dla Bartusia WIELKĄ SZANSĄ! <3 Pozdrawiamy, Bohater Bartuś , Mama i Tata <3

    Zdjęcie aktualności 17 181

Komentarze

  • Agnieszka - wesele Ani i Mirka - awatar

    Agnieszka - wesele Ani i Mirka

    17.07.18
    17.07.18

    Pięknego życia!

  • Ania i Miki - wesele - awatar

    Ania i Miki - wesele

    17.07.18
    17.07.18

    Dużo siły Bartusiu ❤️

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    16.07.18
    16.07.18

    Powodzenia i zdrówka życzę :)

  • Joanna Drogosz - awatar

    Joanna Drogosz

    14.07.18
    14.07.18

    :)

  • Łukasz Z. - awatar

    Łukasz Z.

    09.07.18
    09.07.18

    51. Powodzenia ;)

    • Wioletta Monika Stajszczyk - awatar

      Wioletta Monika Stajszczyk - Organizator zbiórki

      09.07.18
      09.07.18

      Dziękujemy 😍

Wioletta Monika Stajszczyk - awatar

Wioletta Monika Stajszczyk

Organizator zbiórki

Wpłaty - 239

Magdalena Wantuch - Aukacja nr 58 - awatar
10
Magdalena Wantuch - Aukacja nr 58
Justyna Kołodziejczak - awatar
30
Justyna Kołodziejczak
Elena Zhukova - awatar
50
Elena Zhukova
Licytacja nr 67 - awatar
15
Licytacja nr 67
Joanna Drogosz - awatar
65
Joanna Drogosz
Agnieszka - wesele Ani i Mirka - awatar
50
Agnieszka - wesele Ani i Mirka
Ania i Miki - wesele - awatar
1 235
Ania i Miki - wesele
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Lufthansa Gdańsk - awatar
150
Lufthansa Gdańsk
Anonimowy Darczyńca - awatar
5
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Pomagam.pl korzysta z plików cookie na zasadach opisanych w polityce prywatności, która uległa zmianie. Dowiedz się więcej.