Trudno być twardym

Miało nadejść szczęście

Rodzice Maciusia oczekiwali jego narodzin, jakby miało nastąpić wielkie szczęście. I było. Urodził się śliczny, zdrowy chłopczyk, który uśmiechał się, gaworzył, wodził błękitnymi oczkami za mamą i chwytał tatę za nos. Raczkował po dywanie i upominał się głośno o zmianę pieluchy. 

Radość rodziców trwała do czasu, kiedy Maciuś zaczął stawiać swoje pierwsze kroki. "Na początku wszyscy chodzą nieporadnie" - myśleli wszyscy i pocieszali się wzajemnie. Chód Maciusia był bowiem chwiejny, a kroki stawiane na paluszkach. Chodził jak kaczuszka.

Kiedy zaczęto dociekać przyczyn zaburzenia ruchów chłopca, po kolejnych badaniach ortopedycznych, neurologicznych, w końcu genetycznych padła zastraszająca diagnoza: SMA - rdzeniowy zanik mięśni.

Zwykło się mówić: "Młody organizm - zwalczy chorobę" Tak jest w przypadku grypy. Jeśli chodzi o chorobę Maćka, nie można się z niej wyleczyć, można tylko spowolnić jej postęp. Każdy dzień to walka.

Idzie o życie

Choroba Maciusia polega na tym, że stopniowo ulegają degradacji komórki mięśniowe w jego rdzeniu kręgowym. Systematycznie pogarsza to pracę mięśni. A sprawne mięśnie to nie tylko bieganie z kolegami i lekcje wf. Mięśnie odpowiadają za żucie i przełykanie pokarmów, dzięki pracy mięśni oddychamy, a nasza krew krąży dzięki pracy mięśnia sercowego. 

Rodzice Maciusia żyją ze świadomością, że jeśli nie uda im się spowolnić postępów choroby, po spustoszeniu muskulatury kończyn i tułowia, dosięgnie ona organów odpowiadających za funkcje życiowe. Dlatego dokładają wszelkich starań, aby zahamować obumierania neuronów i utrzymać Synka w jak najlepszej sprawności, jak najdłużej się da.

W tym celu konieczna jest intensywna, codzienna, systematyczna rehabilitacja.

NFZ zapewnia niewielki wymiar czasu rehabilitanta. Resztę rodzice opłacają z własnej kieszeni. Nie stać ich na taki wymiar zajęć, który gwarantowałby zatrzymanie choroby. Marzą choćby o jej spowolnieniu.
Maciuś jest podopiecznym Obywatelskiej Fundacji Pomocy Dzieciom i to za jej pośrednictwem można dedykować mu wsparcie:
http://pomocdzieciom.eu/maciej-kasprowicz/
Będziemy wdzięczni za każdą złotówkę, bo każdy grosz oddala od Maćka widmo całkowitego paraliżu.