Na wsparcie Małgosi w chorobie

Nazywam się Małgosia Czerwionka i choruję na mielofibrozę pierwotną.

Jest to nowotwór mieloproliferacyjny krwi, choruję na niego od 2018 roku. Choroba ta powoduje włóknienie szpiku kostnego i powiększenie śledziony oraz wątroby, które zaczynają nadmiernie produkować krew, a także upośledza działanie niektórych składników krwi. Obecnie leczę się w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie, do którego dojeżdżam co ok. 2 miesiące. 

W moim przypadku nowotwór ten jest wywołany mutacjami w genach CALR, ASXL1, MPL i CBL. Jednoczesne posiadanie mutacji w genach CALR i ASXL1 daje bardzo słabe rokowania, dlatego będę musiała przejść chemioterapię, a następnie przeszczep komórek macierzystych.

Obecne „leczenie" polega na przyjmowaniu zastrzyków z peginterferonem alfa-2a (Pegasys). Sama choroba powoduje obecnie u mnie szereg objawów, na przykład przewlekłe zmęczenie i osłabienie, wpływa także negatywnie na śledzionę, nerki, naczynia krwionośne, serce. Leczę się kardiologicznie, gastrologicznie, hematologicznie i u kilku innych specjalistów także.

Bardzo często muszę kontrolować stan swojego organizmu i zdrowia, niestety prywatnie. Badania USG jamy brzusznej co pół roku, kardiolog, pulmonolog, ginekolog, psychiatra, gastrolog). Comiesięczne badania krwi, które nie są refundowane, również muszę opłacać sama. Po przeszczepie komórek macierzystych moje życie zmieni się diametralnie na kilka lat. Będę potrzebowała wielu drogich leków, zmiany w funkcjonowaniu mojej rodziny, głównie z powodu praktycznie zerowej odporności mojego organizmu.

Dlatego proszę o pomoc, która pozwoli mi opłacić wizyty u specjalistów, badania oraz dojazdy do szpitala w Krakowie, a także leczenie po przeszczepie. Za każdą wpłaconą złotówkę dziękuję z całego serca!

Zbiórkę założyła moja córunia.