Wesprzyj wojownika Michała

Wsparcie dla Małego Wojownika - Michała z Rybią Łuską!

Michaś, 6-letni chłopiec, cierpi na rzadką genetyczną chorobę skóry o nazwie "Płód Arlekin". To schorzenie powoduje, że jego skóra rośnie aż 10 razy szybciej niż u przeciętnej osoby. Codziennie, podczas długich kąpieli, kiedy już jest odpowiednio namoczony, musimy delikatnie usunąć martwy naskórek z całego ciała. Jego skóra jest wyjątkowo delikatna, gdyż nie ma tej ostatniej, ochronnej warstwy, którą posiadamy my. Musimy ją regularnie natłuszczać 3-4 razy dziennie, oraz ubierać w specjalne ubrania lub bandaże. Michaś nie posiada prawidłowej termoregulacji, dlatego musimy stale kontrolować jego temperaturę. Nagłe przegrzanie stanowi dla niego poważne zagrożenie, ponieważ jego organizm nie potrafi sam się ochłodzić. Dodatkowo, jego skóra bardzo źle toleruje działanie promieni słonecznych, dlatego codziennie musimy używać kremów z filtrem.

Ponadto, Michaś ma problemy z paznokciami - całe one niestety mu odpadają. Lekarze prowadzą intensywne badania, próbując ustalić przyczynę tego schorzenia oraz badają, czy nie jest on chory na dodatkowe, genetyczne dolegliwości.

Bardzo często spędzamy czas w szpitalu. Już dwukrotnie zdarzyło się nam tam przebywać przez dwa długie miesiące. Michaś ma gastrostomię (rurkę do żołądka), przez którą możemy go dokarmiać i podawać mu niezbędne leki. Ze względu na wysoką produkcję skóry w jego organizmie, potrzebuje aż 6 razy więcej kalorii niż zdrowe dzieci.

Michaś, kiedy tylko czuje się dobrze, uczęszcza do szkoły. Tam ma wielu oddanych przyjaciół, którzy opiekują się nim. Zawsze pytają o jego samopoczucie, kiedy akurat nie ma go w szkole i czekają na jego powrót z utęsknieniem.

Mimo trudności, Michaś to radosny chłopczyk. Potrafi uśmiechać się nawet w momencie bólu, jaki sprawia mu jego schorzenie. Jednakże, koszty, jakie ponosimy, są ogromne. Co miesiąc sprowadzamy z Polski aż 50 sztuk maści z żyworódki. Dodatkowo, zakupujemy maści Aquaphor, specjalne szampony do kąpieli, kremy z filtrem oraz wodę termalną.

Niech nasza wspólna siła i dobroć pomogą Michałowi w jego walce. Z góry dziękujemy za każdy gest wsparcia i serce oddane dla naszego Małego Wojownika!

Razem możemy zdziałać cuda!