Zbiórka dla 4 letniej Milenki

Jestem mamą 4letniej Mileny. Nasze problemy zdrowotne zaczęły się jeszcze w trakcie ciąży która nie przebiegła prawidłowo. Cukrzyca ciążowa dała bardzo szybko o sobie znać i zostałam zmuszona do przyjmowania insuliny do mięśniowo w bardzo dużej dawce do każdego posiłku po 28jed. W szpitalu znalazłam się na 3 tygodnie przed planowanym terminem porodu z silnymi skurczami. Zostały one wyciszone lekami przy czym tętno córeczki zaczęło zanikać. Nie podjęto wtedy decyzji o nagłym cięciu cesarskim lecz podano mi adrenalinę dożylnie. Córeczka urodziła się 08.02.2020r z dużą masą urodzeniową. Po pierwszych badaniach zostałam poinformowana że podstawowe parametry krwi nie są prawidłowe. Córka w trybie natychmiastowym została umieszczona na izolatce, podjęto decyzję o przetransportowaniu do innego szpitala. Została przekazana na oddział Hematologii i  Onkologii dziecięcej w Chorzowie. Milena wielokrotnie miała wykonywane badania krwi z których wynika że cierpi na neutropenie. Jest to bardzo poważna choroba która powoduje nie wytwarzania przez organizm ciał odpornościowych. Jednocześnie dowiedziałam  się że córka ma podejrzenie wrodzonej wady genetycznej. Przez okres pierwszego roku życia przynajmniej raz w miesiącu musiałam udać się na badania do Chorzowa, transportem publicznym z malutkim dzieckiem. Milena rozwijała się w miarę prawidłowo w porównaniu do rówieśników, zaczęła o czasie siadać, wstawać i chodzić. Zaczynała mówić zdaniami mając 1,5roku. Była bardzo spokojnym dzieckiem. Niestety w kwietniu 2022r. przeżyła traumę związaną ze swoim ojcem biologicznym. Zaczęła strasznie głośno płakać, piszczeć, bać się, przestała mówić. W maju 2022r.poszła do żłobka ze względu na moją pracę. Wtedy też dostaliśmy pierwsze sygnały że z Mileną dzieje się coś niepokojącego. Udałam z córką się do psychologa który stwierdził że jestem przewrażliwiona . Milena rozpoczęła przedszkole publiczne w którym adaptacja przebiegała bardzo źle , zasugerowano nam udanie się do poradni psychologiczno-pedagogicznej . Tam wykonano diagnozę i skierowano nas do specjalistów . Wydano orzeczenie o całościowym zaburzeniu rozwoju. W między czasie zmieniliśmy przedszkole na Integracyjne które nie podołało terapii dla córki. Milena od września tego roku zaczęła uczęszczać do przedszkola terapeutycznego . Jest objęta opieką niestety to co proponuje przedszkole to jest kropla w morzu potrzeb . Ja nie jestem w stanie podjąć na chwilę obecną pracę w godzinach funkcjonowania przedszkola( 8:00 14:00)gdyż nie mamy nikogo kto mógłby  nam pomóc przy Milenie. Córka nie mówi w sposób komunikatywny są to tylko pojedyncze słowa, nie kontroluje potrzeb fizjologicznych (jest wysadzana na toaletę), ma problemy z napięciem mięśniowym. Milena wymaga bardzo  intensywnej terapii , fizjoterapeuty , pedagoga, psychologa, logopedy oraz symulatora mowy alternatywnej Mówik. Niestety koszty takich terapii są bardzo wysokie a zakup urządzenia do mowy alternatywnej to koszt około 5000 zł. Nie jesteśmy w stanie podłać finansowo z wypłaty męża gdyż nasze miesięczne zobowiązania są bardzo wysokie. Przed nami jeszcze wizyta u specjalistów laryngologa i powtórne badanie Abr, genetyka, neurologa, gastroenterologa. Niestety nie mamy czasu by czekać na wizyty NFZ które są bardzo odległe w czasie. Wizyty prywatne oraz dojazd sporo kosztują. Mąż sam pracuje i jednocześnie ma chore płuca, z nami mieszka jeszcze syn który choruje na celiaklie(nietolerancja glutenu). Leki oraz dieta to też spory koszt. Chcemy prosić  państwa o  pomoc dla Mileny aby wizyty lekarskie mogły się odbyć w miarę w szybkim czasie abyśmy mogli uzyskać dokumentację medyczną potrzebną do komisji lekarskiej. Niestety dużo dokumentów skradziono nam podczas przeprowadzki. Otrzymując stopień  niepełnosprawności Milena może ubiegać się o świadczenia z funduszu PEFRON na turnusy rehabilitacyjne oraz ma możliwość dodatkowej terapii która jest jej niezbędna. Bez dokumentacji medycznej niestety nasz wniosek zostanie odrzucony a zdrowie i powrót Mileny do zdrowia nadal opóźniony. Z całego serca prosimy, pomóżcie naszej córeczce aby mogła być w przyszłości samodzielna.