Wsparcie dla Marcela

33 431 zł z 5 000 zł (Cel)

Wpłaciły 252 osoby

Mateusz Dąbek

Organizator zbiórki

Nasz syn Marcelek urodził się 18 czerwca 2023 roku w ciężkiej zamartwicy urodzeniowej 1/10pkt. Po porodzie okazało się, że choruje na nieuleczalną chorobę Zespół SLO(Smith-Lemli-Opitz ). Choroba metaboliczna, charakteryzującą się występowaniem mnogich wad wrodzonych ze współistniejącym opóźnieniem rozwoju psychoruchowego. Pierwsze 3 miesiące życia naszego aniołka spędziliśmy w szpitalu. Jego choroba nie wytwarza wystarczającej ilości cholesterolu przez co otrzymuje codziennie lek niedostępny w Polsce. Brak odruchu ssania spowodował, że Marcelek jest karmiony przez Peg. Po ostatniej wizycie w szpitalu (grudzień 2023) z bardzo ciężkim zapaleniem płuc została założona rurka tracheostomijna, ponieważ ciężko jest z intubacją. Aktualnie czeka nas jeszcze kilka zabiegów związanych z chorobą syna. Czekamy na operacje rozszczepu podniebienia, która wstępnie zaplanowana jest na maj 2024. Marcelek wymaga wielu specjalistów oraz intensywnej rehabilitacji.

Prosimy Was o pomoc dla naszego dzielnego wojownika, który codziennie pokazuje swoją walkę do życia! Dziękujemy za każdą nawet najmniejszą wpłatę.

Rodzice Marcelka

Marita i Mateusz

Aktualizacje

Mateusz Dąbek
07.04.2024
07.04.2024
Przegraliśmy walkę z chorobą naszego synka Marcelka. 20marca nasz wojownik odszedł do nieba💙. To były najpiękniejsze 9miesięcy walki o lepsze życie naszego aniołka. Nigdy nie pogodzimy się z tą stratą... Od samych narodzin my jako rodzice robiliśmy wszystko, aby nasz syn był szczęśliwy mimo ciężkiej choroby SLO, o której dowiedzieliśmy się dopiero po porodzie. Pieniążki ze zbiórki uzbierane dzięki Wam darczyńcą,które miały trafić na dalsze leczenie synka chcielibyśmy przeznaczyć na pomnik naszego wojownika. Resztę pieniędzy jeśli się zgodzicie chcemy przeznaczyć w niedalekiej przyszłości na in vitro pod stałą kontrolą naszych genów (jako rodzice oboje jesteśmy nosicielami wadliwego genu dhcr7, który otrzymuje 25% szans na to, że w przyszłości urodzi się chore nieuleczalnie dziecko). Jesteśmy wdzięczni za pomoc, którą nas obdarzyliście.
Jest to wyjątkowy gest od wyjątkowych osób, dla wyjątkowego wojownika.
Rodzice najdzielniejszego wojownika SLOdkiego Marcelka