Kiedy ból nie daje spać

Damian od urodzenia jest ciężko chory – cierpi na mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe spastyczne, wzmożone napięcie mięśniowe, dysplazję stawów biodrowych, toksoplazmozę wrodzoną i padaczkę. Jego Mama Agnieszka każdego dnia walczy o jego godne życie – ale jest to koszt kilku tysięcy złotych miesięcznie. Największe wydatki (ok 1600 zł miesięcznie) to leki, pampersy, środki higieniczne. Ponadto zabiegi blokady biodra (4500 zł co pół roku), by zmniejszyć ból i cierpienie, botulina co 3 miesiące 2600zl. Kolejny wydatek to dojazdy do lekarzy w Warszawie i do Poznania oraz rehabilitacja i turnusy. Jeden taki turnus to koszt 4 tys zł. Agnieszka nie może pracować, bo Damian wymaga całodobowej opieki. Świadczenia państwowe nie pokrywają nawet najprostszych potrzeb. Poniżej kilka słów od Mamy Damiana z prośbą o pomoc, która zmniejszy cierpienia Damianka.

Bardzo długo myślałam o tym czy napisać i prosić o pomoc dla mojego synka. Niestety obecną moja sytuacja zmusza mnie do tego. Od 13 lat samotnie wychowuję syna Damianka, który od urodzenia cierpi na mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe spastyczne, wzmożone napięcie mięśniowe, dysplazje stawów biodrowych, toksoplazmozę wrodzoną i padaczkę. Kiedy się urodził nic nie wskazywało na to, że będzie aż tak chory i z jakimi wyzwaniami przyjdzie mi się zmierzyć. Jako panna miałam marzenia, wyobrażenia o rodzinie - jak chciałabym żeby wyglądała, ale życie napisało inny scenariusz i muszę zadbać o to co mam. Nie sądziłam, że w kolejnych miesiącach po urodzeniu dziecka będą czekały mnie kolejne diagnozy co do chorób synka.

Zaraz po urodzeniu zdiagnozowano u Damianka toksoplazmozę wrodzoną. Kiedy syn miał 3 miesiące, okazało się, że ma microcefalię oraz hydrocefalię mózgu, czyli wodogłowie, co wiązało się z ubytkiem płatów czołowo skroniowych. Powiedziano mi wtedy, że zastawka nie rokuje rozwoju, zlecono rehabilitacje. Nie mogłam w to uwierzyć, myślałam że to zły sen. W międzyczasie zaszłam w drugą ciążę i byłam przerażona, czy drugie dziecko będzie zdrowe. W wieku półtora roku Damian dostał dwa ataki padaczki jednego dnia i potwierdzono już wtedy mózgowe porażenie dziecięce i padaczkę. Kiedy skończył 19 miesięcy pojawił się na świecie nasz drugi syn, bardzo niespokojny, nie chciał spać, płakał. Kiedy młodszy synek miał pół roku, mój mąż zachorował na chorobę nowotworową ziarnicę złośliwą i zaczęła się walka o leczenie, życie męża oraz rehabilitacja i leczenie Damianka, która trwa po dzisiejszy dzień.

Choroby Damianka postępowały - mając 5 lat zanikł odruch połykania i została włączona sonda do karmienia. Po 13 latach od pierwszego zachorowania mój mąż miał wznowę choroby nowotworowej i półtora roku później zmarł.

Ja zostałam sama z dziećmi, wyjechałam z Bieszczad do Wyszkowa w poszukiwaniu lepszej dostępności do specjalistów.

Choroba synka z biegiem lat zabrał mu smakowanie potraw, napojów. Zabiera mu radość życia, spokojny sen. Syn jest karmiony poprzez sondę do żołądka, ma też dysplazje stawów biodrowych a spastyka na przestrzeni lat spowodowała zwichnięcie bioder, co wywołuje ogromny ból. Dlatego syn potrzebuje ostrzyknięć toksyną botulinowa, która nie jest refundowana i koszt to 2600 zł. Problem w tym, że działa tylko 3 miesiące. Natomiast teraz boli syna też drugie biodro. W listopadzie 2020 r byliśmy znowu w Poznaniu na blokadzie biodra z lekiem przeciwbólowym, sterydem i podaniem toksyny botuliniwej to koszt 4500 zł jednego biodra.

Ja nie pracuję, jestem tylko na świadczenia pielęgnacyjnym, mój synek ma rentę socjalną i 500 plus. Nasz domowy budżet jest obciążony utrzymaniem mieszkania, opłaty czynszu, wody, gazu, światła. Jednak największe wydatki, na które wydaje ok 1600 zł. miesięcznie, zabiegi blokady jednego biodra 4500zl co pół roku a trzeba robić dwa, botulina co 3 miesiące 2600zl, a także dojazdy do lekarzy w Warszawie i do Poznania oraz rehabilitacja i turnusy. Jeden taki turnus to koszt 4 tys zł. Jeśli nie będą pomagać blokady bioder to wtedy operacja bioder która wynosi ponad 30 tys. zł.

W sytuacji kiedy stan syna się pogarsza, dochodzą kolejne leki, które są potrzebne i inne drożeją. Kiedy dochodzą zabiegi blokad bioder, podanie botuliny i wyjazdy do Poznania bez Waszej pomocy sama już nie jestem w stanie tego ogarnąć finansowo. Bo nawet jeśli mam siłę i chęć pomocy mojemu synkowi, to finansowo nie jestem w stanie sprostać, a to głównie w ciężkiej przewlekłej chorobie pieniądze są największa wartością. Moi teście, rodzice, brat nie żyją, a także dziadkowie.

Z całego serca pragną prosić o pomoc i podziękować wszystkim, którzy zechcą pomoc mi w dalszej walce z chorobą synka, który bardzo cierpi z powodu choroby i bólu. Każda choćby najmniejsza wpłata, każdy grosik i udostępnienie utwierdza mnie w wiarę w lepsze jutro, o które dzięki Waszej pomocy nie musiałabym się martwić w wiarę w człowieka. Dziękuję w imieniu Damianka i swoim

Mama Agnieszka