Na rehabilitacje Emilki

Mam na  imię Emilia, urodziłam się 18.03.2022 owiele za wcześnie bo już w 30 tc ciąży ze względu na zbyt wysokie tętno i zagrożenie zamartwicy płodu, z wagą 1700g . 

Nie oddychałam sama, robiły to za mnie maszyny.  W 2 dobie dostałam drgawek a ze względu na problemy z układem krzepnięcia przeszłam masywny wylew krwi do obu komór mózgu.  W międzyczasie złapałam anemię i posocznicę, przetaczali mi krew. 

Główka zaczęła rosnąć a komory się poszerzać co oznacza jedno - Wodogłowie pokrwotoczne, a ze względu na podejrzenie niedrożności układu pokarmowego i powiększający się brzuszek i coraz gorszy stan główki zapadła decyzja o transporcie do innego szpitala a tam diagnoza - aktywne wodogłowie i artezja jelita cienkiego - operacja na cito .  Po operacji okazało się ze uratowali mój brzuszek w ostatniej chwili. Wszczepili mi zbiornik Richmana z którego potem przez długi czas odciągali po 15 ml 2razy dziennie brudnego nieprawidłowego płynu oraz usunęli 30 cm zwężonego jelita i wyłonili ileostomie. 

Przez długi czas nie mogli już nic zrobić ponieważ płyn który pobierali lekarze był krwisty i wyniki badań były źle . Po badaniach okazało się że mam cholestaze, włączyli antybiotyki i znowu przetaczali krew.  Kiedy już mieli mnie szykować do operacji odtworzenia przewodu pokarmowego przypałętala mi się infekcja układu moczowego, znowu dostałam antybiotyki. 

Kiedy ustabilizowali mój stan zakwalifikowali mnie do zabiegu, miał to być krok do przodu .

Po zabiegu okazało się że rana nie chce się goić więc znowu zaczęły się antybiotyki. Aż wkoncu nadszedł ten dzień ,płyn się oczyścił a wyniki badań były coraz lepsze a więc decyzja  - ściągnięcie zbiornika Rikchama i założenie zastawki Komorowo -otrzewnej dzięki której nie będą musieli mnie codziennie nakłuwać . Operacja przebiegła prawidłowo, lekarze powiedzieli rodzicom że za tydzień będę mogła wyjść do domu a tam czekają na mnie dwie starsze siostry. Niestety w dniu w którym miałam wyjść do domku przyszła informacja - bakteria w płynie mózgowo rdzeniowym odporna na antybiotyki, kolejne leki,badania,konsultacje, kolejne nakłucia. Po prawie 3 tyg od operacji nadszedł ten dzień wkoncu mogłam wrócić do domu.  Zaraz po wyjściu ze szpitala miałam konsultacje okulistyczna a tam szok - retinopatia wczesniacza w zaawansowanym stopniu- zabieg laserowy na już . Spędziłam w domu jedną noc i już musiałam wracać do szpitala . Po zabiegu na oczka okazało się że lekarze w tutejszym szpitalu nie radzą sobie z moim jednym oczkiem i wysyłają mnie do Poznania na kolejne zabiegi nie wiedząc ile ich jeszcze będzie potrzeba żeby uratować mój wzrok. 

Teraz mam prawie 3 miesiące, od urodzenia moim domem jest szpital.  Czeka mnie wiele pracy żeby dogonić rówieśników. 

Przede mną i moimi rodzicami stoi ogromne wyzwanie - codzienna kosztowna rechabilitacja bez której nie będę mogła normalnie funkcjonować, wyjazdy do lekarzy i szpitali .

Mnóstwo leków które muszę codziennie brać żeby wyniki były dobre. 

Specjalne mleko tylko na receptę ze względu na dalej utrzymująca się cholestaze .

Bez tych rzeczy w przyszłości nie będę normlanym dzieckiem a tak bardzo chciałabym już dogonić rówieśników. 

Kosztów tych wszystkich rzeczy nie da się zliczyć ale są one ogromne a moi rodzice mimo wielkich starań nie są w stanie ich wszystkich pokryć .