Jedno rodzeństwo siedem schorzeń

Czy dam radę?

Takie pytanie stawia sobie każdego dnia mama Natalki i Adama.
Jeszcze ma siłę, żeby przesadzić Natalię z łóżka na wózek, jeszcze może sprostać, żeby ten wózek pchać przez zaspy, czy piach. Jednak jest jej coraz ciężej, a wysiłki trzeba dzielić pomiędzy dwójkę chorych dzieci. 

Jak laleczka

Natalka jest jak laleczka. Można jej czesać włoski, kąpać, karmić, sadzać przy stole, albo układać do snu. Z trudem, ale mówi "mama".
Jednak nie jest lalką. To żywy człowiek, tylko bardzo ciężko pokrzywdzony przez los.
To nie zabawa, kiedy trzeba ją przewinąć, odwrócić z boku na bok, żeby nie było odleżyn, albo razem z wózkiem znieść z trzeciego piętra.

Od urodzenia wiadomo było, że dziewczynka oprócz miłości i ciepła będzie potrzebowała stałej pomocy, bowiem przyszła na świat z czterokończynowym porażeniem mózgowym. Natalka nie mówi, nie chodzi, nie utrzyma w ręku kubeczka kakao, nie kontroluje odruchów fizjologicznych. 

To nie koniec nieszczęścia. Dopełniają go wodogłowie i astma.

Oprócz codziennej pielęgnacji Natalka wymaga regularnego podawania leków i intensywnej rehabilitacji. Bez tego ma problemy z oddychaniem, a przykurcze jej mięśni pogłębiają się.

Ale zarówno leki, jak i specjalistyczne ćwiczenia kosztują.

Starszy brat

Starszy brat obroni przed łobuzami, przegania narzeczonych, można z nim iść na tańce i pożyczy rower. Ale nie Adam. 

Zmiany w obrębie pracy mózgu Adama na każdym kroku powodują problemy: wpływają na koordynację wzrokowo-ruchową i rozumienie zachowań społecznych, a nawet ograniczenie rozwoju intelektualnego. Trudno mu się skoncentrować, bywa uparty i nadpobudliwy.

W języku lekarzy określa się jego schorzenia jako hiperkinetyczne zaburzenia zachowania, moczówkę prostą oraz nadczynność tarczycy. Oznacza to, że nastolatek „nie potrafi się zachować”, nadal się moczy i wymaga przyjmowania leków pobudzających wzrost.

Nie pomaga to Adamowi w kontaktach z rówieśnikami. Koledzy nie rozumieją jego problemów zdrowotnych i bywają wobec niego okrutni. W swoim środowisku chłopiec bywa osamotniony.

Częściowo w zażegnaniu dolegliwości pomagają Adamowi leki, zajęcia relaksacyjne, trening umiejętności społecznych, terapia psychologiczna - wszystko to tylko w części refundowane przez NFZ. 

Marzenie o leczeniu

... tak trudno je zrealizować.

W miasteczku, z którego pochodzi rodzeństwo jest ograniczony dostęp do pełnego zakresu rehabilitacji. Do tego z budżetu na rzecz zdrowia można opłacić tylko określoną pulę zabiegów. Również przyjmowane przez rodzeństwo leki nie są w pełni refundowane. 
Dla samotnej matki utrzymanie dwójki niepełnosprawnych dzieci, zrealizowanie cyklicznych opłat mieszkaniowych, wydatki na jedzenie, zakup medykamentów i środków higieny jest nie lada wyzwaniem.

Zarówno Natalka, jak i Adam powinni podlegać intensywnej terapii. Cała rodzina marzy o tym, aby móc wyjechać na turnus rehabilitacyjny, ale jego cena jest dla domowników niewyobrażalna - potrzeba aż 10 200. złotych.

Mamy nadzieję, że nie zostaniesz obojętny.