Pomóż Julce pojechać na turnus

Jesteśmy rodzicami 7 letniej Julii.

Nasza córka przez pierwsze 12 miesięcy swojego życia rozwijała się prawidłowo.

Po ukończeniu roku zauważyliśmy , że jej rozwój trochę przyhamował.

Rozpoczęliśmy rehabilitacje, dzięki której Julka powoli nabierała nowych umiejętności.

Niestety w wieku trzech lat nastąpił całkowity regres jej rozwoju. W ciągu kilku dni Julia utraciła wszystkie umiejętności, jakie do tej pory opanowała. Przestała chodzić, mówić, straciła władzę w dłoniach. Z czasem pojawiły się zaburzenia oddychania, padaczka, dwu-łukowa skolioza.

Odpowiedzialny za to jest Zespół Retta. Jest to ciężkie, kompleksowe schorzenie neurologiczne występujące głównie u dziewczynek . Jest to choroba nieuleczalna i postępująca, która  prowadzi do znacznej i głębokiej niepełnosprawności ruchowej oraz znacząco ogranicza możliwość komunikacji z otoczeniem. 

Życie naszej córki to nieustająca walka z chorobą. Wymaga ona  stałej opieki i obecności opiekuna. 

Julia objęta jest intensywną i systematyczną rehabilitacją : fizjoterapia metodą NDT-bobath, terapia z integracji sensorycznej, logopedia, terapia ręki, hipoterapia, dogoterapia, basen, zajęcia ogólnorozwojowe. Dwa razy w roku uczestniczy w dwutygodniowych turnusach rehabilitacyjnych.

Mamy nadzieję, że karta w życiu Julki jeszcze się odwróci. Na całym świecie trwają badania nad wynalezieniem leku na Zespół Retta (w chorobie tej mózg jest zablokowany, ale nie uszkodzony). Szacuje się, że może się on pojawić za kilka, kilkanaście lat. 

Żyjemy nadzieją i robimy wszystko, co się da, by Julka doczekała tego momentu w jak najlepszej formie. Niestety schorzenie te sieje ogromne spustoszenie w jej organizmie i tylko regularną i długotrwałą rehabilitacją będzie w stanie chociaż w małej części zapobiegać jego negatywnym skutkom.

Rehabilitacja Julki wiąże się ogromnymi wydatkami (ok 30 000 zł rocznie). Dziś zwracamy się do wszystkich dobrych ludzi z prośbą o pomoc w sfinansowaniu kolejnego turnusu rehabilitacyjnego.

Dziękujemy z całego serca

Rodzice Julki