Droga dla Michałka i Nikosia

Nazywam się Rafał Faber. Razem z moim synem Stefanem, 8 września wylatujemy z Krakowa do Paryża, a następnie przemieszczamy się do Porto w Portugalii, skąd następnego dnia o 9 rano rozpoczynamy pieszą pielgrzymkę szlakiem Jakubowym do Santiago de Compostela. W ciągu dziesięciu dni planujemy pokonać trasę o długości 270 km. Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem i wystarczy nam czasu, to ostatnim punktem naszej trasy będzie przelądek Finisterre - legendarny koniec świata. Po krótkim odpoczynku, 23 września przewidujemy powrót do Polski. Dwa lata temu udało mi się przejść na Camino 814 kilometrów. To było niezwykłe doświadczenie, pełne spotkań z ciekawymi ludźmi, spokoju, ciszy i przygód, ale nie brakowało też na trasie bólu, cierpienia i trudnych chwil. Tak naprawdę, Camino to przede wszystkim duchowa pielgrzymka. Spotkanie z Bogiem i z samym sobą. Poprzednia trasa natchnęła mnie, że poza wszystkimi korzyściami jakie zyskałem dla siebie samego, chciałbym, żeby tegoroczna wędrówka miała jeszcze głębszy wymiar. Dlatego z moim synem postanowiliśmy, że dołączymy do naszej pielgrzymki cel pomocowy.

Naszym pragnieniem jest wesprzeć dwoje dzieci z naszej rodzinnej miejscowości Leśna obok Żywca: Nikodema Chorążego i Michałka Sowę.

Nikodem urodził się 22 czerwca 2023 r. Badania genetyczne wykryły u Nikosia rzadką chorobę genetyczną - achondroplazję, inaczej zwaną niskorosłością, której Skutkiem są przede wszystkim: niski wzrost, nieproporcjonalnie krótkie kończyny, ograniczony zakres ruchu łokci, powiększony obwód głowy z wystającym czołem i wąska klatka piersiowa. Szansą dla Nikosia jest wprowadzony na rynek bardzo drogi lek, niestety niedostępny w Polsce. Kolejną opcją jest metoda operacyjna, która pomimo ryzyka, kosztów i bólu mogłaby dać mu dodatkowe 20 centymetrów wzrostu. Nikoś wymaga ciągłej rehabilitacji, terapii logopedycznej oraz pozostaje pod opieką poradni specjalistycznych.

https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/nikodem-chorazy

Michałek to trzyletni chłopiec, który w wieku 2 miesięcy trafił do szpitala z powodu zapalenia płuc. W wyniku dalszej diagnostyki u pediatry i genetyka u chłopca wykryto mutację genetyczną, która powoduje dystrofię mięśniową Duchenne’a. Jest to bardzo ciężka, obecnie nieuleczalna, choroba powodująca postępujący i nieodwracalny zanik mięśni oraz przedwczesną śmierć około 25 roku życia. Choroba na szczęście została wykryta bardzo szybko, ale by Michaś miał szansę jak najdłużej zachować sprawność ruchową potrzebuje stałej i intensywnej rehabilitacji oraz opieki wielu specjalistów, co wymaga od rodziców chłopca ogromnych nakładów finansowych...

https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/michal-sowa

Dzięki uprzejmości Fundacji "Serca dla Maluszka", której chłopcy są Podopiecznymi, założyliśmy tę zbiórkę internetową, na którą można wpłacać dobrowolne datki podczas naszej wędrówki. Zebrana kwota zasili subkonta Nikosia i Michałka. Będziemy ogromnie wdzięczni, jeżeli zechcecie wesprzeć ten cel. Mamy nadzieję, że ta dodatkowa intencjadoda skrzydeł i lekkości naszym stopom na pielgrzymim szlaku. Wszystkich darczyńców zabieramy na Camino w swoich sercach. Będziemy też bardzo wdzięczni za liczne udostępnienia linku do zbiórki.