Dzielny Mati chciałby chodzić!

Dzień dobry!

Mateuszek ma 6 lat i jest moim młodszym synkiem. Jest również dzieckiem ciężko niepełnosprawnym. Cierpi na mózgowe porażenie dziecięce (MPD) 4-kończynowe, wodogłowie pokrwotoczne, uszkodzenie nerwu wzrokowego, stopy końsko-szpotawe, a ostatnio zdiagnozowano również padaczkę, która jest kolejnym trudnym przeciwnikiem.  W swojej głowie Mati ma umieszczoną zastawkę, zapobiegającą kolejnemu gromadzeniu się nadmiaru płynu mózgowo-rdzeniowego. W brzuszku ma założony specjalny port do podawania mu żywienia za pomocą strzykawki, ponieważ na skutek zbyt wielu operacji przestał przyjmować jedzenie poprzez buzię. 

Pierwsze pół roku swojego życia spędził w szpitalach, urodził się dużo za wcześnie, w 30 tyg ciąży, ważył zaledwie 900 gram. Od momentu przyjścia na świat walczył o życie, musiał zmierzyć się z sepsą, wylewami krwi do mózgu, zapaleniem opon mózgowych oraz rotawirusami. Każda z tych chorób osobno, potrafi być śmiertelna dla człowieka. Mój synek przeszedł to wszystko w przeciągu pierwszego półrocza swojego życia! Nie ma słów, którymi można nazwać tak heroiczną walkę o własne życie takiego maluszka! Jak dużą wolę życia musiał mieć w sobie, że wygrał tyle bitew wciąż będąc w inkubatorze? Jego ciałko pełne jest blizn i tych małych i tych naprawdę dużych. Za każdą z nich jest inna smutna historia...Wszystkie choroby zostawiły po sobie trwały ślad na moim Matim. Odebrały wszelkie nadzieje na zdrowie, pełną sprawność i jakąkolwiek przyszłość. 

Nic tak w życiu nie boli jak patrzenie na cierpienie własnego dziecka. Cierpienie, które rozrywa serce, duszę, odbiera dumę, godność i poczucie bezpieczeństwa. Moment diagnozy był druzgocący. Cały dotychczasowy świat runął. Na zawsze. Nigdy nie zapomnę słów lekarzy, którzy odebrali nam nadzieję i w sposób dobitny dali nam do zrozumienia, że Mati nie ma szans na inne życie, że już zawsze będzie leżał w łóżku i że nie będzie widział ( zapalenie opon mózgowych bardzo uszkodziło nerwy wzrokowe, co spowodowało utratę wzroku). Ich słowa są traumą, która zostaje z człowiekiem już na zawsze. Nigdy, ale to nigdy nie wolno odbierać ludziom nadziei.  Dziś to wiem, ale droga do podniesienia się z tego wszystkiego była trudna i bolesna. Ale ukształtowała mnie jako człowieka, jako mamę dziecka niepełnosprawnego . Lekcja jedna na całe życie. I mam wrażenie, że porządnie ją odrobiłam! Póki starczy mi sił będę walczyć o zdrowie moich dzieci, bo nie wyobrażam sobie inaczej. Mimo iż to ogromnie trudna i nierówna walka, a przeciwnik w przypadku Matiego ogromny. 

Mateuszek w zeszłym roku , dzięki pomocy finansowej dobrych ludzi, przeszedł operację częściowego zniwelowania przykurczy w całym ciele, które powodowały duże niedowłady, były powodem jego ciągłego cierpienia, ograniczały najprostsze czynności. Mati wtedy był dzieckiem głównie leżącym, czasem siedzącym lub pełzającym. Dzięki operacji Mati przez ostatnie 9 miesięcy ciężko pracował i dzięki własnej determinacji, wytrwałości oraz samozaparciu zrobił naprawdę duże postępy! Zaczyna uczyć się chodzić, siadać, ćwiczyć w wodzie, pokonywać przeszkody, stawiać pierwsze kroki na schodach! Pojawiają się też nowe słowa, coraz wyraźniej i świadomiej wypowiadane. Usłyszeć piękne MAMA po 6 latach?? Nie pytajcie ileż to jest wzruszeń i emocji! 

Piszę ten apel, ponieważ musimy pokonać kolejną przeszkodę. U Matiego, po kilku konsultacjach u ortopedów traumatologów, konieczna jest operacja wydłużenia ścięgien Achillesa na obu nóżkach. Mati ma obie  stopy końsko-szpotawe, co oznacza, że obie są mocno skierowane do środka, przykurczone ścięgna uniemożliwiają postawienie całych stóp na ziemi. Tylko dzięki ortezom Mati pomaga sobie ustabilizować ciało wypinając pośladki do tyłu, a tułów pochylając do przodu. To dzięki temu potrafi ustać z asekuracją.  Dlatego konieczne jest wykonanie tej operacji, aby naprawić to co nie działa jak potrzeba. Ale również dlatego, aby zapobiec kolejnym deformacjom stóp, bo takie schorzenia są jak domino i zaczną niszczyć kolejno stopy, kolana, biodra oraz kręgosłup. Zoperowanie stóp da Matiemu szansę być bardziej samodzielnym, da mu możliwość chodzenia, a co za tym idzie poprawi jakość życia, zwiększy ciekawość, co będzie go ciągle motywowało do dalszej pracy i rozwijało. Bo zarówno ciekawości świata, jak i determinacji nie można mu odmówić.

Operacja zaplanowana jest na 1 czerwca 2019 i przeprowadzi ją w Krakowie prof. dr hab.med. Jerzy Sułko, który jest ortopedą traumatologiem i specjalistą właśnie od dzieci z MPD. Po samej operacji Mateuszka nogi trafią w gips na całe 6 tygodni. Po tym czasie trzeba rozpocząć intensywną rehabilitację. 

Wszystko to zostało wycenione. Koszt operacji nóg to 7500 zł. Koszt specjalistycznego turnusu rehabilitacyjnego dedykowanego Mateuszkowi to 6500 zł. Do zbiórki dołączam kwalifikację, wyceny oraz faktury pro-forma na w/w procedury, aby zbiórka była przejrzysta i właściwie udokumentowana. 

Bardzo Was proszę o pomoc. Z Waszym wsparciem mój Mati może zacząć chodzić, może wreszcie doświadczyć zupełnie innego życia niż te, które zna z perspektywy wózka inwalidzkiego.  Od kilku lat walczę o to, aby mu to życie ułatwić w każdym jego aspekcie i sprawić, by był szczęśliwy, pomimo niepełnosprawności i tak wielu przeszkód w życiu. 

Zapraszam również do odwiedzenia strony:  

www.mateuszmajka.pl 

www.facebook.com/dzielnyMati/

gdzie na bieżąco staram się dodawać wszystkie ważne w naszym życiu wydarzenia i postępy!

Z góry z całego serca dziękuję Wam za wsparcie Matiego w jego walce o zdrowie i sprawność!