Zbiórka Zbiórka na leki - EDS6a - zdjęcie główne

Zbiórka na leki - EDS6a

2 475 zł z 2 000 zł (Cel)
Wpłaciły 34 osoby
Dagmara Gorczyńska - awatar

Dagmara Gorczyńska

Organizator zbiórki

Drodzy!

Mam na imię Dagmara. Z zawodu jestem redaktorem polonistycznym i bardzo kochałam swoją pracę. Moje życie prywatne w tej chwili wypełnia głównie pomaganie zwierzakom, sama mam szczurki - Maszeńkę, Kleopatrę, Kwirynę i Kasandrę - i ciszę się, że chociaż ich życie mogę odmienić. Uwielbiam kino, teatr, książki, góry i podróże.

Choruję na rzadką chorobę - zespół Ehlersa-Danlosa, typ kifoskoliotyczny. Na świecie jest nas ok. 10 osób z EDS6a, a z deficytem hydroksylizyny i hydroksyproliny jednocześnie - najprawdopodobniej tylko ja. 

Objawy tej choroby dotyczą wszystkiego. Ponieważ obie hydroksylazy przetwarzają kolagen typu 1 (jest to kolagen podstawowy, budulec całego organizmu, pozostał kolageny są już tylko pomocnicze), a ich aktywność jest poniżej 25%, moje ciało się rozpada. Tak po prostu. Niewydolne są wszystkie organy, łącznie z mózgiem. Pękanie naczyń krwionośnych powoduje demencję naczyniową (jest to powód, dla którego nie mogę już pracować i zarabiać). Źle działają nerki, wątroba, trzustka, jelita, żołądek, dwunastnica, układ oddechowy i wszystko, co można sobie wyobrazić. Nie mam ani jednego narządu pracującego poprawnie. Oczywiście deficyt HL powoduje też niszczenie stawów, ścięgien, więzadeł i tkanki łącznej - nie jestem w stanie samodzielnie nawet jeździć wózkiem, ktoś musi go pchać, bo inaczej wypadną mi barki ze stawów. Wszystkie stawy dyslokują się wiele razy dziennie, a najbardziej w nocy, kiedy mięśnie są rozluźnione.

6a powoduje jednocześnie hipersomnię i bezsenność (to się nigdy nie zdarza poza 6a, nie można ich mieć jednocześnie). Powoduje też brak propriocepcji, depresję biologiczną (nieprzetworzona serotonina zalewa mózg), zespół Aspergera, fibromialgię (eds6a został uznany za chorobę najbardziej bolesną na świecie - bardziej już boleć nie może; obejmuje wszystkie możliwe bóle, które występują jednocześnie i stale). Właściwie nie ma niczego, co nie mogłoby być objawem EDS6a, niestety. Choruję na wszystko, muszę być pod opieką lekarzy wszystkich specjalizacji - a ci pracują jedynie prywatnie, nie na NFZ, i bardzo trudno ich znaleźć. Muszę mieć regularne zabiegi i fizjoterapię, a przede wszystkim leki. Leki na wszystko, jak się domyślacie, kosztują krocie. 

Nie udało mi się zebrać pieniędzy na lek z THC, który być może mógłby mi uratować życie, a na pewno poprawiłby mój stan. To koszt 30 tys zł miesięcznie (!) do końca życia. Ale teraz brakuje mi na pozostałe leki, które też muszę brać, żeby nie umrzeć. Co roku przeznaczam na nie pieniądze z 1%. W tym roku po raz pierwszy ich po prostu nie wystarczy. Brakuje jeszcze ok. 2 tys zł, żeby wystarczyło mi na leki do października, kiedy to będzie kolejny 1%. To nie są wszystkie potrzeby, bo oczywiście potrzeba też na leczenie, ale leki są jednak najważniejsze. Bez fizjoterapii tracę tylko sprawność, bez leków - życie. 

Bardzo Was proszę o pomoc. Z renty 600 zł nie mam nawet szans odłożyć. Liczy się każda złotówka, proszę, nie myślcie, że to mało, więc nie ma sensu. Czasami może zabraknąć właśnie tej złotówki. 

Bez Waszej pomocy mi się nie uda. Państwo zostawia mnie na pewną śmierć, mogę liczyć jedynie na ludzi dobrej woli.

Komentarze


  • IzaC. - awatar

    IzaC.

    27.11.17
    27.11.17

    Pani Dagmaro. Jeśli nie może być lepiej, to niechże już nie będzie gorzej. Ciepłe myśli przesyłam :)

  • Monika Korzeniec-Olszewska - awatar

    Monika Korzeniec-Olszewska

    04.11.17
    04.11.17

    Dużo zdrowia,przeczytałam całego Twojego bloga. Masz bardzo ciężkie życie. Życzę siły i wytrwałości w tej ciężkiej walce.

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    21.06.17
    21.06.17

    Życzę zdrowia. Pozdrawiam!

  • Andrzej Umiński - awatar

    Andrzej Umiński

    18.05.17
    18.05.17

    wpłata w imieniu Klaudii Ś.

2 475 zł z 2 000 zł (Cel)
Wpłaciły 34 osoby
Dagmara Gorczyńska - awatar

Dagmara Gorczyńska

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 34

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
Monika K.-O. - awatar
Monika K.-O.
15
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
IzaC. - awatar
IzaC.
50
Monika Korzeniec-Olszewska - awatar
Monika Korzeniec-Olszewska
10
Gosia - awatar
Gosia
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
30
Dodek - awatar
Dodek
10
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
5
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
25

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam. pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.

Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).

Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Za darmo:Zbiórki opublikowane w dniach 15 kwietnia - 15 listopada zwolnione są z wszelkich opłat! Pomagam.pl pokrywa wszelkie koszty prowadzenia Twojej zbiórki (w tym także opłaty naliczane przez operatorów płatności). 100% zebranej kwoty trafia do Ciebie. #zostanwdomu

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij