Anonimowy Darczyńca
10 ZŁ
Zbiórka na leki - EDS6a
2 475 zł
z 2 000 zł (Cel)
Wpłaciły 34 osoby
Drodzy!
Mam na imię Dagmara. Z zawodu jestem redaktorem polonistycznym i bardzo kochałam swoją pracę. Moje życie prywatne w tej chwili wypełnia głównie pomaganie zwierzakom, sama mam szczurki - Maszeńkę, Kleopatrę, Kwirynę i Kasandrę - i ciszę się, że chociaż ich życie mogę odmienić. Uwielbiam kino, teatr, książki, góry i podróże.
Choruję na rzadką chorobę - zespół Ehlersa-Danlosa, typ kifoskoliotyczny. Na świecie jest nas ok. 10 osób z EDS6a, a z deficytem hydroksylizyny i hydroksyproliny jednocześnie - najprawdopodobniej tylko ja.
Objawy tej choroby dotyczą wszystkiego. Ponieważ obie hydroksylazy przetwarzają kolagen typu 1 (jest to kolagen podstawowy, budulec całego organizmu, pozostał kolageny są już tylko pomocnicze), a ich aktywność jest poniżej 25%, moje ciało się rozpada. Tak po prostu. Niewydolne są wszystkie organy, łącznie z mózgiem. Pękanie naczyń krwionośnych powoduje demencję naczyniową (jest to powód, dla którego nie mogę już pracować i zarabiać). Źle działają nerki, wątroba, trzustka, jelita, żołądek, dwunastnica, układ oddechowy i wszystko, co można sobie wyobrazić. Nie mam ani jednego narządu pracującego poprawnie. Oczywiście deficyt HL powoduje też niszczenie stawów, ścięgien, więzadeł i tkanki łącznej - nie jestem w stanie samodzielnie nawet jeździć wózkiem, ktoś musi go pchać, bo inaczej wypadną mi barki ze stawów. Wszystkie stawy dyslokują się wiele razy dziennie, a najbardziej w nocy, kiedy mięśnie są rozluźnione.
6a powoduje jednocześnie hipersomnię i bezsenność (to się nigdy nie zdarza poza 6a, nie można ich mieć jednocześnie). Powoduje też brak propriocepcji, depresję biologiczną (nieprzetworzona serotonina zalewa mózg), zespół Aspergera, fibromialgię (eds6a został uznany za chorobę najbardziej bolesną na świecie - bardziej już boleć nie może; obejmuje wszystkie możliwe bóle, które występują jednocześnie i stale). Właściwie nie ma niczego, co nie mogłoby być objawem EDS6a, niestety. Choruję na wszystko, muszę być pod opieką lekarzy wszystkich specjalizacji - a ci pracują jedynie prywatnie, nie na NFZ, i bardzo trudno ich znaleźć. Muszę mieć regularne zabiegi i fizjoterapię, a przede wszystkim leki. Leki na wszystko, jak się domyślacie, kosztują krocie.
Nie udało mi się zebrać pieniędzy na lek z THC, który być może mógłby mi uratować życie, a na pewno poprawiłby mój stan. To koszt 30 tys zł miesięcznie (!) do końca życia. Ale teraz brakuje mi na pozostałe leki, które też muszę brać, żeby nie umrzeć. Co roku przeznaczam na nie pieniądze z 1%. W tym roku po raz pierwszy ich po prostu nie wystarczy. Brakuje jeszcze ok. 2 tys zł, żeby wystarczyło mi na leki do października, kiedy to będzie kolejny 1%. To nie są wszystkie potrzeby, bo oczywiście potrzeba też na leczenie, ale leki są jednak najważniejsze. Bez fizjoterapii tracę tylko sprawność, bez leków - życie.
Bardzo Was proszę o pomoc. Z renty 600 zł nie mam nawet szans odłożyć. Liczy się każda złotówka, proszę, nie myślcie, że to mało, więc nie ma sensu. Czasami może zabraknąć właśnie tej złotówki.
Bez Waszej pomocy mi się nie uda. Państwo zostawia mnie na pewną śmierć, mogę liczyć jedynie na ludzi dobrej woli.
Słowa wsparcia
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
IzaC.
Pani Dagmaro. Jeśli nie może być lepiej, to niechże już nie będzie gorzej. Ciepłe myśli przesyłam :)
Monika Korzeniec-Olszewska
Dużo zdrowia,przeczytałam całego Twojego bloga. Masz bardzo ciężkie życie. Życzę siły i wytrwałości w tej ciężkiej walce.
Anonimowy Darczyńca
Życzę zdrowia. Pozdrawiam!
Andrzej Umiński
wpłata w imieniu Klaudii Ś.