Zbiórka na leki - EDS6a

Drodzy!

Mam na imię Dagmara. Z zawodu jestem redaktorem polonistycznym i bardzo kochałam swoją pracę. Moje życie prywatne w tej chwili wypełnia głównie pomaganie zwierzakom, sama mam szczurki - Maszeńkę, Kleopatrę, Kwirynę i Kasandrę - i ciszę się, że chociaż ich życie mogę odmienić. Uwielbiam kino, teatr, książki, góry i podróże.

Choruję na rzadką chorobę - zespół Ehlersa-Danlosa, typ kifoskoliotyczny. Na świecie jest nas ok. 10 osób z EDS6a, a z deficytem hydroksylizyny i hydroksyproliny jednocześnie - najprawdopodobniej tylko ja. 

Objawy tej choroby dotyczą wszystkiego. Ponieważ obie hydroksylazy przetwarzają kolagen typu 1 (jest to kolagen podstawowy, budulec całego organizmu, pozostał kolageny są już tylko pomocnicze), a ich aktywność jest poniżej 25%, moje ciało się rozpada. Tak po prostu. Niewydolne są wszystkie organy, łącznie z mózgiem. Pękanie naczyń krwionośnych powoduje demencję naczyniową (jest to powód, dla którego nie mogę już pracować i zarabiać). Źle działają nerki, wątroba, trzustka, jelita, żołądek, dwunastnica, układ oddechowy i wszystko, co można sobie wyobrazić. Nie mam ani jednego narządu pracującego poprawnie. Oczywiście deficyt HL powoduje też niszczenie stawów, ścięgien, więzadeł i tkanki łącznej - nie jestem w stanie samodzielnie nawet jeździć wózkiem, ktoś musi go pchać, bo inaczej wypadną mi barki ze stawów. Wszystkie stawy dyslokują się wiele razy dziennie, a najbardziej w nocy, kiedy mięśnie są rozluźnione.

6a powoduje jednocześnie hipersomnię i bezsenność (to się nigdy nie zdarza poza 6a, nie można ich mieć jednocześnie). Powoduje też brak propriocepcji, depresję biologiczną (nieprzetworzona serotonina zalewa mózg), zespół Aspergera, fibromialgię (eds6a został uznany za chorobę najbardziej bolesną na świecie - bardziej już boleć nie może; obejmuje wszystkie możliwe bóle, które występują jednocześnie i stale). Właściwie nie ma niczego, co nie mogłoby być objawem EDS6a, niestety. Choruję na wszystko, muszę być pod opieką lekarzy wszystkich specjalizacji - a ci pracują jedynie prywatnie, nie na NFZ, i bardzo trudno ich znaleźć. Muszę mieć regularne zabiegi i fizjoterapię, a przede wszystkim leki. Leki na wszystko, jak się domyślacie, kosztują krocie. 

Nie udało mi się zebrać pieniędzy na lek z THC, który być może mógłby mi uratować życie, a na pewno poprawiłby mój stan. To koszt 30 tys zł miesięcznie (!) do końca życia. Ale teraz brakuje mi na pozostałe leki, które też muszę brać, żeby nie umrzeć. Co roku przeznaczam na nie pieniądze z 1%. W tym roku po raz pierwszy ich po prostu nie wystarczy. Brakuje jeszcze ok. 2 tys zł, żeby wystarczyło mi na leki do października, kiedy to będzie kolejny 1%. To nie są wszystkie potrzeby, bo oczywiście potrzeba też na leczenie, ale leki są jednak najważniejsze. Bez fizjoterapii tracę tylko sprawność, bez leków - życie. 

Bardzo Was proszę o pomoc. Z renty 600 zł nie mam nawet szans odłożyć. Liczy się każda złotówka, proszę, nie myślcie, że to mało, więc nie ma sensu. Czasami może zabraknąć właśnie tej złotówki. 

Bez Waszej pomocy mi się nie uda. Państwo zostawia mnie na pewną śmierć, mogę liczyć jedynie na ludzi dobrej woli.