Pomoc w walce z SMA

Zosia urodziła się w grudniu 2018 roku. Otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Dwa miesiące później zdiagnozowano u niej najcięższą postać rdzeniowego zaniku mięśni (SMA1). 9 maja 2019 r. otrzymała terapię genową Zolgensma, w ramach badania klinicznego. Dzięki temu postęp choroby został zatrzymany, jednak nie cofnie tego, co już zabrała. Przed wprowadzeniem leczenia, dzieci z SMA1 często nie dożywały drugich urodzin. Obecnie Zosia nie chodzi, nie stoi i nie czworakuje. Ma osłabione mięśnie przełykania, przez co musi być dokarmiana za pomocą gastrostomii (peg). Osłabione są również mięśnie oddechowe, dlatego w nocy Zosia jest wspomagana oddechowo za pomocą respiratora.

Zwracamy się do Państwa o pomoc, ponieważ nie jesteśmy w stanie samodzielnie pokryć kosztów terapii Zosi, sprzętów ortopedycznych i medycznych.

Środki z 1,5% wystarczą tylko na część wydatków. Nie możemy pogodzić się z tym, że z powodu braku funduszy musimy rezygnować z rehabilitacji,  która jest najwazniejsza w walce z SMA. Staramy się regularnie ,kilka razy w roku korzystać z turnusów rehabilitacyjnych. Po każdym turnusie jest widoczna poprawa , którą pokazuje też ocena fizjoterapeutyczna wykonywana na początku i na końcu turnusu.

 Chcemy w tym roku zakupić Zosi napęd elektryczny do wózka, który częściowo będzie dofinansowany z programu "Aktywny Samorząd " jednak w dalszym ciągu brakuje ponad 6 tys zł.

Każda forma Państwa wsparcia może pomóc Zosi w walce o zdrowie i samodzielność. Za okazaną pomoc będziemy ogromnie wdzięczni.

Rodzice.

Więcej informacji:

Facebook: SMAkowe życie Zosi

Strona w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” i dane do 1,5%:  www.dzieciom.pl/podopieczni/35751