Zbiórka By móc "Mówić" za pomocą oczek - miniaturka zdjęcia

By móc "Mówić" za pomocą oczek

Kamila Nachowiak - awatar

Kamila Nachowiak

Organizator zbiórki

Emilka ma 2 latka. Cierpi na Zespół Retta. To postępująca choroba neurologiczna wywołana mutacją w genie MECP2. Przez pierwszy rok życia Emilka była piękną, zdrową dziewczynką. Tuż przed swoim roczkiem powoli zaczęła się od nas oddalać. Pojawił się autyzm. Straciła i nadal powoli traci nabyte umiejętności. Rett zabiera ją nam każdego dnia po kawałku. 

Przecież tak pięknie "przybijała pionę", przecież tak pięknie śmiała się gdy Natalka, jej siostra, ją zabawiała, przecież tak pięknie się uśmiechała...

W jednym momencie to wszystko znikło. Rett zabrał Emilce samodzielność, nam zabrał dawną , otwartą na Świat córeczkę, a Natalce odebrał siostrę. 

Za nami bardzo ciężki czas. Musieliśmy przyjąć, że nasza córeczka już nigdy nie będzie taka jak kiedyś. Musieliśmy zaakceptować jej chorobę i nauczyć się z nią żyć. Musieliśmy przełamać strach, wstyd, zmęczenie.

Emilka uczęszcza na wiele terapii. Choć to malutka dziewczynka to codziennie walczy z chorobą poprzez rehabilitację ( bo ma osłabione napięcie mięśniowe), terapię SI ( bo ma zaburzone czucie głębokie), neurologopedię ( bo uczy się gryźć), bioenergoterapię ( bo liczę na cud), terapię behawioralną ( bo walczymy z autyzmem), terapię dr Masgutovej ( bo chce chodzić i aby to robić musi posiąść naturalne ludzkie odruchy, których nie ma).

Niestety Emilka nie mówi, traci też możliwość celowego poruszania rączkami ( nie potrafi wziąć zabawki do rączki, wcisnąć guziczka w książeczce, wziąć banana - z czym doskonale sobie dopiero co radziła). Możemy z nią się porozumieć tylko za pomocą wzroku, bo Emilka nawet nie potrafi już nic wskazać paluszkiem.

Jest urządzenie, które pozwoli jej na kontakt z nami. Pozwoli na to by pokazała, że chce pić lub jeść, czy po prostu najzwyczajniej w świecie przytulić się do mamy. 

Jej oczka to skarb i to właśnie w nich pokładamy ogromne nadzieje. 

Nie jesteśmy sami w stanie zakupić urządzenia Pc Eye Mini Track and Learn z oprogramowaniem Tobii Communicator 5 i laptopem. Dlatego prosimy o pomoc Ludzi. Każdy grosz jest na wagę złota. 

Choć Rett jest okrutny. Choć co jakiś czas pojawia się regres umiejętności i uderza w dziecko ze zdwojoną siłą, to nie poddajemy się i walczymy o zdrowie Emilki. Naszego Milczącego Aniołka.


Wybierz kwotę

Aktualności

  • Kamila Nachowiak - awatar

    Kamila Nachowiak

    02.10.18
    02.10.18

    Nasi Drodzy Pomagacze. Chciałam Was poinformować ,że dziś złożyłam zamówienie na sprzęt dla Emilki 😊Bardzo serdecznie dziękujemy. Drugą część uzbieraliśmy na organizowanym dla Emilki biegu. Zbiórka jednak pozostaje otwarta. Kto nadal będzie miał ochotę nas wspierać to może to robić tu 😊. Dodatkowe udogodnienie dla mnie i Emilki a dokładnie tablet z wysięgnikiem do zamocowania na wózek kosztuje 7000 zł 😮😮. Niestety laptop jest zbyt duzy i ciężki by można było go zamocowac w aucie lub w wózku.Pozdrawiamy Was serdecznie 😊

Komentarze

  • Wojciech Brążkiewicz - awatar

    Wojciech Brążkiewicz

    29.08.18
    29.08.18

    To tylko 1/2 litra !!!!

  • Monika - awatar

    Monika

    03.06.18
    03.06.18

    Dużo zdrówka dla Maluszka ❤️

    • Kamila Nachowiak - awatar

      Kamila Nachowiak - Organizator zbiórki

      03.06.18
      03.06.18

      Dziękujemy ☺i rowniez zyczymy zdrowia.

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    13.05.18
    13.05.18

    Zdrówka dla aniołka 😙

    • Kamila Nachowiak - awatar

      Kamila Nachowiak - Organizator zbiórki

      13.05.18
      13.05.18

      Dziękujemy bardzo i oczywiście również zyczymy zdrowka i usmiechu

  • ReyC - awatar

    ReyC

    10.05.18
    10.05.18

    Best Wishes and God Bless!

    • Kamila Nachowiak - awatar

      Kamila Nachowiak - Organizator zbiórki

      10.05.18
      10.05.18

      Thank You for your support. Kind regards from Poland

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    08.05.18
    08.05.18

    Powodzenia!!!

    • Kamila Nachowiak - awatar

      Kamila Nachowiak - Organizator zbiórki

      09.05.18
      09.05.18

      Dziekujemy bardzo ☺

Kamila Nachowiak - awatar

Kamila Nachowiak

Organizator zbiórki

Wpłaty - 94

Danuta Kryjak - awatar
13
Danuta Kryjak
Mateusz - awatar
10
Mateusz
Emilia - awatar
20
Emilia
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Marzena Gidzgier - awatar
23
Marzena Gidzgier
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Piotr - awatar
50
Piotr
malgorzata Markowska - awatar
100
malgorzata Markowska
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Pomagam.pl korzysta z plików cookie na zasadach opisanych w polityce prywatności, która uległa zmianie. Dowiedz się więcej.