By móc "Mówić" za pomocą oczek

Emilka ma 2 latka. Cierpi na Zespół Retta. To postępująca choroba neurologiczna wywołana mutacją w genie MECP2. Przez pierwszy rok życia Emilka była piękną, zdrową dziewczynką. Tuż przed swoim roczkiem powoli zaczęła się od nas oddalać. Pojawił się autyzm. Straciła i nadal powoli traci nabyte umiejętności. Rett zabiera ją nam każdego dnia po kawałku. 

Przecież tak pięknie "przybijała pionę", przecież tak pięknie śmiała się gdy Natalka, jej siostra, ją zabawiała, przecież tak pięknie się uśmiechała...

W jednym momencie to wszystko znikło. Rett zabrał Emilce samodzielność, nam zabrał dawną , otwartą na Świat córeczkę, a Natalce odebrał siostrę. 

Za nami bardzo ciężki czas. Musieliśmy przyjąć, że nasza córeczka już nigdy nie będzie taka jak kiedyś. Musieliśmy zaakceptować jej chorobę i nauczyć się z nią żyć. Musieliśmy przełamać strach, wstyd, zmęczenie.

Emilka uczęszcza na wiele terapii. Choć to malutka dziewczynka to codziennie walczy z chorobą poprzez rehabilitację ( bo ma osłabione napięcie mięśniowe), terapię SI ( bo ma zaburzone czucie głębokie), neurologopedię ( bo uczy się gryźć), bioenergoterapię ( bo liczę na cud), terapię behawioralną ( bo walczymy z autyzmem), terapię dr Masgutovej ( bo chce chodzić i aby to robić musi posiąść naturalne ludzkie odruchy, których nie ma).

Niestety Emilka nie mówi, traci też możliwość celowego poruszania rączkami ( nie potrafi wziąć zabawki do rączki, wcisnąć guziczka w książeczce, wziąć banana - z czym doskonale sobie dopiero co radziła). Możemy z nią się porozumieć tylko za pomocą wzroku, bo Emilka nawet nie potrafi już nic wskazać paluszkiem.

Jest urządzenie, które pozwoli jej na kontakt z nami. Pozwoli na to by pokazała, że chce pić lub jeść, czy po prostu najzwyczajniej w świecie przytulić się do mamy. 

Jej oczka to skarb i to właśnie w nich pokładamy ogromne nadzieje. 

Nie jesteśmy sami w stanie zakupić urządzenia Pc Eye Mini Track and Learn z oprogramowaniem Tobii Communicator 5 i laptopem. Dlatego prosimy o pomoc Ludzi. Każdy grosz jest na wagę złota. 

Choć Rett jest okrutny. Choć co jakiś czas pojawia się regres umiejętności i uderza w dziecko ze zdwojoną siłą, to nie poddajemy się i walczymy o zdrowie Emilki. Naszego Milczącego Aniołka.