Zbiórka By móc "Mówić" za pomocą oczek - zdjęcie główne

By móc "Mówić" za pomocą oczek

7 241 zł  z 12 000 zł (Cel)
Wpłaciło 114 osób
Kamila Nachowiak - awatar

Kamila Nachowiak

Organizator zbiórki

Emilka ma 2 latka. Cierpi na Zespół Retta. To postępująca choroba neurologiczna wywołana mutacją w genie MECP2. Przez pierwszy rok życia Emilka była piękną, zdrową dziewczynką. Tuż przed swoim roczkiem powoli zaczęła się od nas oddalać. Pojawił się autyzm. Straciła i nadal powoli traci nabyte umiejętności. Rett zabiera ją nam każdego dnia po kawałku. 

Przecież tak pięknie "przybijała pionę", przecież tak pięknie śmiała się gdy Natalka, jej siostra, ją zabawiała, przecież tak pięknie się uśmiechała...

W jednym momencie to wszystko znikło. Rett zabrał Emilce samodzielność, nam zabrał dawną , otwartą na Świat córeczkę, a Natalce odebrał siostrę. 

Za nami bardzo ciężki czas. Musieliśmy przyjąć, że nasza córeczka już nigdy nie będzie taka jak kiedyś. Musieliśmy zaakceptować jej chorobę i nauczyć się z nią żyć. Musieliśmy przełamać strach, wstyd, zmęczenie.

Emilka uczęszcza na wiele terapii. Choć to malutka dziewczynka to codziennie walczy z chorobą poprzez rehabilitację ( bo ma osłabione napięcie mięśniowe), terapię SI ( bo ma zaburzone czucie głębokie), neurologopedię ( bo uczy się gryźć), bioenergoterapię ( bo liczę na cud), terapię behawioralną ( bo walczymy z autyzmem), terapię dr Masgutovej ( bo chce chodzić i aby to robić musi posiąść naturalne ludzkie odruchy, których nie ma).

Niestety Emilka nie mówi, traci też możliwość celowego poruszania rączkami ( nie potrafi wziąć zabawki do rączki, wcisnąć guziczka w książeczce, wziąć banana - z czym doskonale sobie dopiero co radziła). Możemy z nią się porozumieć tylko za pomocą wzroku, bo Emilka nawet nie potrafi już nic wskazać paluszkiem.

Jest urządzenie, które pozwoli jej na kontakt z nami. Pozwoli na to by pokazała, że chce pić lub jeść, czy po prostu najzwyczajniej w świecie przytulić się do mamy. 

Jej oczka to skarb i to właśnie w nich pokładamy ogromne nadzieje. 

Nie jesteśmy sami w stanie zakupić urządzenia Pc Eye Mini Track and Learn z oprogramowaniem Tobii Communicator 5 i laptopem. Dlatego prosimy o pomoc Ludzi. Każdy grosz jest na wagę złota. 

Choć Rett jest okrutny. Choć co jakiś czas pojawia się regres umiejętności i uderza w dziecko ze zdwojoną siłą, to nie poddajemy się i walczymy o zdrowie Emilki. Naszego Milczącego Aniołka.


Aktualizacje


  • Kamila Nachowiak - awatar

    Kamila Nachowiak

    02.10.2018
    02.10.2018

    Nasi Drodzy Pomagacze. Chciałam Was poinformować ,że dziś złożyłam zamówienie na sprzęt dla Emilki 😊Bardzo serdecznie dziękujemy. Drugą część uzbieraliśmy na organizowanym dla Emilki biegu. Zbiórka jednak pozostaje otwarta. Kto nadal będzie miał ochotę nas wspierać to może to robić tu 😊. Dodatkowe udogodnienie dla mnie i Emilki a dokładnie tablet z wysięgnikiem do zamocowania na wózek kosztuje 7000 zł 😮😮. Niestety laptop jest zbyt duzy i ciężki by można było go zamocowac w aucie lub w wózku.Pozdrawiamy Was serdecznie 😊

Słowa wsparcia

Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲


  • Wojciech Brążkiewicz - awatar

    Wojciech Brążkiewicz

    29.08.2018
    29.08.2018

    To tylko 1/2 litra !!!!

  • Monika - awatar

    Monika

    03.06.2018
    03.06.2018

    Dużo zdrówka dla Maluszka ❤️

    • Kamila Nachowiak - awatar

      Kamila Nachowiak - Organizator zbiórki

      03.06.2018
      03.06.2018

      Dziękujemy ☺i rowniez zyczymy zdrowia.

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    13.05.2018
    13.05.2018

    Zdrówka dla aniołka 😙

    • Kamila Nachowiak - awatar

      Kamila Nachowiak - Organizator zbiórki

      13.05.2018
      13.05.2018

      Dziękujemy bardzo i oczywiście również zyczymy zdrowka i usmiechu

  • ReyC - awatar

    ReyC

    10.05.2018
    10.05.2018

    Best Wishes and God Bless!

    • Kamila Nachowiak - awatar

      Kamila Nachowiak - Organizator zbiórki

      10.05.2018
      10.05.2018

      Thank You for your support. Kind regards from Poland

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    08.05.2018
    08.05.2018

    Powodzenia!!!

    • Kamila Nachowiak - awatar

      Kamila Nachowiak - Organizator zbiórki

      09.05.2018
      09.05.2018

      Dziekujemy bardzo ☺

7 241 zł  z 12 000 zł (Cel)
Wpłaciło 114 osób
Kamila Nachowiak - awatar

Kamila Nachowiak

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 114

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
5
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Marzena - awatar
Marzena
20
Marek Radłów - awatar
Marek Radłów
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Seweryn - awatar
Seweryn
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

fundraiser thumbnail
Załóż swoją zbiórkę

Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!

fundraiser thumbnail

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij