Akcja Zuzia

Drodzy znajomi i przyjaciele!

Zuzia urodziła się o czasie, ale pediatra i neonatolog mówili, że to wcześniak, źle policzona ciąża , stąd problemy z jedzeniem, brzuchem, przybieraniem na wadze, niską wagą urodzeniową, wolniejsze nabywanie sprawności motorycznych. 

Rodzice rozpoczęli wizyty - poradnia laktacyjna, rehabilitacyjna, endokrynologiczna , logopedyczna, aż kardiologiczna (pojawił się szmer nad serduszkiem przy pierwszym szczepieniu). Kardiolog na drugiej wizycie dala skierowanie do genetyka - wady definitywnie pasowały lekarzowi do wady genetycznej... Nawet do głowy tego nie brał, ale badanie trzeba było zrobić dla świętego spokoju...

... 💔

i tak w sierpniu 2021 otrzymali wynik potwierdzający Zespół Williamsa - nieuleczalna choroba spowodowana mikrodelecją (ubytkiem) w genach w okolicach 7 chromosomu, która powoduje wielonarządowe zaburzenia organizmu... Ubytku nie da się uzupełnić, załatać, dosztukować brakujących elementów w genach. 

Wszystko rozsypało się jak domek z kart, ukochana, maleńka, wyczekana, wychuchana Kruszynka chora.... 😥

Uwierzcie mi , że nie jest to super łatwe pisać o tym publicznie…nawet mi jako przyjaciółce rodziny...

Wiem, że Czeka ich jako rodzinę największe wyzwanie życiowe przepełnione miłością, ale też nieraz będą łzy... Wiem też,że posiadanie dziecka z ZW to ogromne wyzwanie. Ubytek genu powoduje liczne problemy zdrowotne i rozwojowe, które mogą mieć różne nasilenie, od umiarkowanych do bardzo ciężkich.

Zuzia jest pod stałą kontrolą wielu terapeutów.

Wszyscy chcielibyśmy, żeby Zuzanka miała swoje życie możliwie najlepszej jakości, aby była wysoce funkcjonalną dziewczynką i aby choroba nie sparaliżowała totalnie rodzinnego życia.

Zbiórka przeznaczona jest opłatę zajęć SI. Chciałbym jakoś pomóc, stąd ta zbiórka ♥️

To chyba tyle kochani.

Życzymy wszystkiego co najlepsze w Nowym Roku 🎊👍❤️

Trzymajcie się ciepło i ZDROWO!