POMÓŻ WYGRAĆ BARTUSIOWI WALKĘ Z SMA ! WESPRZYJ ZAKUP LEKU RATUJĄCEGO ŻYCIE!
Ze względu na to, że nasz ukochany syn Bartuś, choruje na Rdzeniowy Zanik Mięśni typu 1 (najcięższa postać choroby) , a my jako rodzice staramy się zrobić wszystko, żeby ratować jego życie, odważyłam się rozpocząć tą zbiórkę.
Z ogromnym ciężarem na sercu, zmuszeni jesteśmy zwrócić się do Państwa z prośbą o pomoc finansową z przeznaczeniem na zakup leku ratującego życie mojego syna. Leku o nazwie SPINRAZA (NUSINERSEN), który od końca grudnia 2016 roku został dopuszczony do sprzedaży w USA https://www.fsma.pl/2016/12/jest-pierwszy-lek-na-sma-nusinersen-dopuszczony-do-sprzedazy/.
Roczny koszt kuracji to kwota 3 200 000 zł. Kolejne lata leczenia to kwota rzędu 1 750 000 zł i tak przez całe życie. W załączeniu link do konferencji w Bostonie na której to oficjalnie podano koszt leku na SMA http://www.xconomy.com/boston/2016/12/28/biogen-sets-750000-initial-price-for-first-ever-spinal-atrophy-drug/
SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.
SMA to choroba na którą do tej pory nie było lekarstwa, aczkolwiek pojawiła się iskierka nadziei Nusinersen obecnie SPINRAZA – lek, który przeszedł pozytywne wszystkie fazy badania klinicznego. Nie będzie on refundowany w naszym kraju a będzie dostępny zagranicą. Staramy o leczenie w ramach dostępu humanitarnego, jednak barierą jest brak meldunku i ubezpieczenia w kraju w którym prowadzony jest dostęp humanitarny do leku.
Bartuś urodził się 11.05.2011 roku. Pomiędzy 6 a 7 miesiącem jego życia, po wielu dniach spędzonych w szpitalu w Bydgoszczy okazało się, że nasz synek jest chory. Chory na okrutną, nieuleczalną chorobę...
Od momentu diagnozy nasze życie zmieniło się diametralnie. Rokowania nie były zbyt optymistyczne - dziecko będzie żyło najwyżej do dwóch lat, tak usłyszeliśmy od lekarzy. Rozpoczęła się walka o każdy dzień życia synka. Rehabilitacja wypełnia każdy dzień Bartusia po to, żeby choroba spowolniła swój przebieg a Bartuś doczekał cudownego dnia…. dnia podania leku. Rehabilitacja jest bardzo kosztowa. Koszt 1,5 godzinnych zabiegów fizjoterapeutycznych to kwota rzędu 150 zł. Ponadto potrzebne są różne sprzęty rehabilitacyjne, medyczne które nie zawsze są refundowane i przekraczają nasze możliwości finansowe. Od momentu urodzenia synka nie mieliśmy możliwość odkładania jakichkolwiek środków finansowych a naszej rodziny nie stać na zakup leku...
Dziś Bartuś ma 5 lat nie siedzi samodzielnie i potrzebuje Waszego wsparcia oraz pomocy w zakupie leku SPINRAZA zwalczającego strasznego potwora jakim jest SMA.
Pomóżcie naszemu synkowi wygrać tę walkę.
Zbieramy pieniążki na:
- codzienną rehabilitacje
- lek SPINRAZA (Nusinersen) leczenie zagranicą bądź kupno leku w USA
- leki i suplementy diety
- codzienne środki do pielęgnacji
Dlatego zwracamy się do wszystkich osób o wielkim sercu w gromadzeniu środków dla Bartusia. Dajcie mu szanse na lepsze zycie. Każde wsparcie wywoła uśmiech na jego twarzy! Bartuś jest podopiecznym Fundacji Serca dla Maluszka ul. Kowalska 89 43-300 Bielsko – Biała
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Organizator zbiórki
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Wpłata nie jest możliwa po końcu zbiórki.
Zrób jeszcze jeden mały krok.
Nawet 1 zł może pomóc!
Anonimowy Darczyńca
Będziesz zdrowy Bartuś <3
Anonimowy Darczyńca
Dajcie znać jak idzie! Pozdrowienia!!!
Życzę powodzenia !
Pozdrawiam
Anonimowy Darczyńca
Wszystkiego dobrego!
Anonimowy Darczyńca
Damy rade takze glowa do gory😀😀😀