Lek ratujący życie Bartusia!

POMÓŻ WYGRAĆ BARTUSIOWI WALKĘ Z SMA ! WESPRZYJ ZAKUP LEKU RATUJĄCEGO ŻYCIE!

Ze względu na to, że nasz ukochany syn Bartuś, choruje na Rdzeniowy Zanik Mięśni typu 1 (najcięższa postać choroby) , a my jako rodzice staramy się zrobić wszystko, żeby ratować jego życie, odważyłam się rozpocząć tą zbiórkę.

Z ogromnym ciężarem na sercu, zmuszeni jesteśmy zwrócić się do Państwa z prośbą o pomoc finansową z przeznaczeniem na zakup leku ratującego życie mojego syna. Leku o nazwie SPINRAZA (NUSINERSEN), który od końca grudnia 2016 roku został dopuszczony do sprzedaży w USA https://www.fsma.pl/2016/12/jest-pierwszy-lek-na-sma-nusinersen-dopuszczony-do-sprzedazy/. 

Roczny koszt kuracji to kwota 3 200 000 zł. Kolejne lata leczenia to kwota rzędu 1 750 000 zł i tak przez całe życie. W załączeniu link do konferencji  w Bostonie na której to oficjalnie podano koszt leku na SMA http://www.xconomy.com/boston/2016/12/28/biogen-sets-750000-initial-price-for-first-ever-spinal-atrophy-drug/

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.

SMA to choroba  na którą do tej pory nie było lekarstwa, aczkolwiek pojawiła się iskierka nadziei Nusinersen obecnie SPINRAZA – lek, który przeszedł pozytywne wszystkie fazy badania klinicznego. Nie będzie on refundowany w naszym kraju a będzie dostępny zagranicą. Staramy o leczenie w ramach dostępu humanitarnego, jednak barierą jest brak meldunku i ubezpieczenia w kraju w którym prowadzony jest dostęp humanitarny do leku.

Bartuś urodził się 11.05.2011 roku. Pomiędzy 6 a 7 miesiącem jego życia, po wielu dniach spędzonych w szpitalu w Bydgoszczy okazało się, że nasz synek jest chory. Chory na okrutną, nieuleczalną chorobę...  

Od momentu diagnozy nasze życie zmieniło się diametralnie. Rokowania nie były zbyt optymistyczne - dziecko będzie żyło najwyżej do dwóch lat, tak usłyszeliśmy od lekarzy. Rozpoczęła się walka o każdy dzień życia synka. Rehabilitacja wypełnia każdy dzień Bartusia po to, żeby choroba spowolniła swój przebieg a Bartuś doczekał cudownego dnia…. dnia podania leku. Rehabilitacja jest bardzo kosztowa. Koszt 1,5 godzinnych zabiegów fizjoterapeutycznych to kwota rzędu 150 zł. Ponadto potrzebne są różne sprzęty rehabilitacyjne, medyczne które nie zawsze są refundowane i przekraczają nasze możliwości finansowe. Od momentu urodzenia synka nie mieliśmy możliwość odkładania jakichkolwiek środków finansowych a naszej rodziny nie stać na zakup leku...

Dziś Bartuś ma 5 lat nie siedzi samodzielnie i potrzebuje Waszego wsparcia oraz pomocy  w  zakupie leku SPINRAZA zwalczającego strasznego potwora jakim jest SMA.

Pomóżcie naszemu synkowi wygrać tę walkę.

Zbieramy pieniążki na:

- codzienną rehabilitacje

- lek SPINRAZA (Nusinersen)  leczenie zagranicą bądź kupno leku w USA

- leki i suplementy diety

- codzienne środki do pielęgnacji

Dlatego zwracamy się do wszystkich osób o wielkim sercu w gromadzeniu środków dla Bartusia. Dajcie mu szanse na lepsze zycie. Każde wsparcie wywoła uśmiech na jego twarzy! Bartuś jest podopiecznym Fundacji Serca dla Maluszka ul. Kowalska 89 43-300 Bielsko – Biała