Zbiórka pieniędzy 2 synów z DMD

 Szanowni Państwo,
Nazywam się Sylwia, jestem żoną oraz mamą dwóch chłopców: Bartosza (5 lat i 6 miesięcy) oraz Jana (1 rok i 3 miesiące).

21 lipca 2025 r. wykonaliśmy badania genetyczne u naszych dzieci. Na wyniki czekaliśmy dwa miesiące, co było dla nas czasem ogromnej niepewności i lęku. Niestety, na początku września otrzymaliśmy informację, że zarówno Bartosz, jak i Jan chorują na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD).

Czym jest DMD?
DMD to rzadka, postępująca choroba genetyczna, niemal wyłącznie dotykająca chłopców. Polega na braku dystrofiny – białka niezbędnego do prawidłowego funkcjonowania mięśni. W wyniku tego:
Mięśnie stopniowo słabną i zanikają,
dzieci tracą możliwość samodzielnego chodzenia zwykle przed 12. rokiem życia. Choroba obejmuje także mięśnie oddechowe i serce, co zagraża życiu.
DMD jest chorobą nieuleczalną, jednak istnieją terapie i nowoczesne metody leczenia, które mogą spowolnić jej rozwój i poprawić jakość życia dzieci. Niestety, są one dostępne głównie za granicą.
Koszt leczenia Bartosza i Jana został oszacowany na 16 milionów złotych na jednego chłopca a jest ich dwóch . To kwota, której nie jesteśmy w stanie pokryć samodzielnie. Oprócz terapii czekają nas także:
Kolejne badania i konsultacje u specjalistów,wyjazdy do ośrodków medycznych,zakup leków i sterydów (na razie tylko dla Bartosza, ponieważ Jan jest jeszcze za mały),rehabilitacja i sprzęt medyczny.
Z całego serca prosimy o wsparcie naszej zbiórki – każda, nawet najmniejsza wpłata, ma ogromne znaczenie. Równie ważne jest udostępnianie informacji o zbiórce, aby mogła dotrzeć do jak największej liczby osób.Po otrzymaniu pełnej dokumentacji medycznej opublikujemy również wyniki badań genetycznych, aby potwierdzić diagnozę.
Każda pomoc to dla naszych dzieci szansa na lepszą przyszłość.
Dziękujemy wszystkim, którzy otworzą przed Bartoszem i Janem swoje serca. ❤️

Z wyrazami wdzięczności,
Sylwia z rodziną